Sclérodermie, diagnostic précoce et prise en charge à 360° peuvent faire la différence
Pleins feux sur à propos de cette maladie auto-immune rare, à l'occasion de la Journée mondiale célébrée…
L'histoire de Marco : le voyage aux USA pour une maladie rare financé par le NHS
Les soins de santé publics, c’est aussi cela : aider une famille qui ne peut pas supporter…
Neuropathies dysimmunes (Charlemagne en souffrait également) : qu'est-ce que c'est, symptômes, traitements
1,3 million de personnes dans le monde souffrent de ce groupe de maladies neurologiques rares, dont environ…
Soins palliatifs pédiatriques, seuls 1 500 enfants incurables (sur 30 000) en bénéficient. Que sont
Ces traitements ne sont pas liés aux stades terminaux de la maladie et sont le droit de…
Sclérose en plaques, un nouveau diagnostic toutes les trois heures. Quelles sont les nouvelles perspectives de traitement
Près de 3 millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie qui touche le système…
Ichtyose, maladie rare de Tobia (8 ans). La maman : «Il a la peau délicate, il ne transpire pas et avec la chaleur il risque le coup de chaleur»
Pour ceux qui souffrent de cette pathologie génétique, « visible » immédiatement mais qui n’est pas contagieuse,…
Thérapies avancées pour les maladies graves : qu'est-ce qu'elles sont, qui en a besoin. 60 nouveaux traitements génétiques et cellulaires d’ici 2030
Ils soignent des maladies graves autrefois incurables mais leur coût peut être très élevé, ce qui pose…
Oesophagite à éosinophiles : les cas en hausse, ce n'est plus une maladie rare
Depuis les années 1980 jusqu’à aujourd’hui, la prévalence de cette maladie auto-immune a augmenté de 800 %….
SMA : le diagnostic à la naissance peut sauver des vies mais le dépistage néonatal n'est un droit que dans 11 Régions
Pour l’amyotrophie spinale, principale cause génétique de décès chez l’enfant, il existe aujourd’hui des thérapies qui, si…
Syndrome CTNNB1, maladie extrêmement rare de Silvia (11 ans), découverte il y a seulement 4 ans. Seulement 27 patients en Italie
L'odyssée diagnostique de la petite fille, qui a duré 8 ans entre tests, visites et hospitalisations dans…