Ces traitements ne sont pas liés aux stades terminaux de la maladie et sont le droit de tout enfant atteint d'une maladie incurable. Mais dans 7 Régions, il n'existe pas de centres dédiés, ce qui contraint les jeunes patients et leurs familles à migrer pour recevoir les soins nécessaires.
Environ 30 mille enfants dans notre pays, ils auraient besoin de « soins palliatifs pédiatriques »c'est-à-dire « une prise en charge globale active du corps, de l'âme et de l'esprit de l'enfant et qui inclut un soutien actif à la famille – telle que la définit l'Organisation mondiale de la santé – car elle souffre d'un maladie incurable. En fait seulement 15 pour cent des jeunes patients en reçoivent (environ 1 500). Sept régions n'ont pas centres ou structures dédiés à ce service spécialisé et, par conséquent, les enfants et leurs familles sont obligés de voyager de manière épuisante et de passer de longues périodes Loin de la maison de recevoir les soins nécessaires. C'est l'alarme déclenchée par Peter Pan ODV – organisation bénévole qui accueille, avec leurs familles, je enfants atteints de cancer qui se rendent à Rome pour recevoir les soins nécessaires – à l'occasion de la conférence «Qualité de vie, qualité des soins palliatifs pédiatriques. La figure du soignant», une des étapes romaines du IIIe tournée en Italie des soins palliatifs pédiatriques.
À Léa mais non disponible dans 7 régions
Les soins palliatifs sont un ensemble d'interventions cliniciens mais aussi psychologique, relationnel, socialpar une équipe dédiée, visant à donner réponses aux besoins spécifiques de l'enfant atteint d'une maladie incurable, de sorte qu'il a un une vie digne aussi normal que possible, pour qu'il puisse jouer, aller à l'école et avoir des amis. je suis un droit de tout maladey compris les mineurs, comme le prévoit la loi de l'État (n. 38/2010) et relèvent de la Léa, les niveaux d'assistance indispensables (DPCM 12 janvier 2017), soit les services et prestations qui doivent être garantis à tous les citoyens quel que soit leur lieu de résidence. Pourtant, comme l'a ressorti la conférence organisée par l'association Peter Pan, ces services sont absence dans sept régions ; de plus, dans le parcours de soins palliatifs pédiatriques, il faut considérer non seulement l'aspect médical, mais aussi bien-être émotionnel, social et psychologique des enfants et de leurs familles.
Obstacles à l’accès aux traitements
Inégalités régionales dans l'accès aux soins palliatifs pédiatriques ce n'est qu'un des éléments qui empêchent la majorité des enfants qui y ont droit d'y accéder. « Souvent insertion dans un chemin de soins pédiatriques palliatifs spécialisés oui, c'est le cas en retarden raison d’une perception d’échec professionnel de la part du personnel soignant – explique-t-il Alessandra Pieronidu Centre de Soins Palliatifs Pédiatriques de l'Hôpital pour Enfants IRCCS Bambino Gesù – De plus, de nombreuses familles ont du mal à accepter l'idée de passer d'une thérapie curative à une thérapie de soutien, surtout lorsqu'elle est perçu comme un « abandon». Les RPC ils ne sont pas mais jeaffecté uniquement aux stades terminaux de la maladiealors que tous les traitements visant à guérir ont déjà été tentés. Au contraire, ils apportent une assistance dès le diagnostic d'une maladie incurable. et se poursuivent tout au long de la trajectoire de la maladie, même en même temps que d'autres thérapies.
Soutien aux familles
Pour les jeunes patients atteints de maladies incurables, la figure de l’aidant est essentielle pour administrer les soins et assurer le bien-être émotionnel des enfants. Cette figure, comme cela a été rappelé lors de la conférence, est presque toujours un membre de la famille, avec leur propre bagage de souffrance. Selon l'étude Pallipède, dans 90% des cas analysés, le principal soignant est la mère.
«Le soutien aux familles fait partie intégrante du processus de soins palliatifs pédiatriques – explique l'oncologue Renato Fanelli, membre du Comité d'éthique Peter Pan et de la Coordination régionale des soins palliatifs adultes et pédiatriques –. La cellule familiale est la première communauté dans laquelle le patient vit sa maladie et c'est ici que s'identifie la figure de l'aidant, très importante dans la prise en charge du patient. L'aidant et toute la famille sont soumis à une lourd fardeau émotionnelil est donc absolument nécessaire que l'équipe soignante s'occupe de la famille, surtout si des enfants ou des mineurs sont présents. »
Ne laissez pas les familles seules
L'association Peter Pan ODV, fondée il y a trente ans pour ne pas laisser seules les familles arrivant à Rome pour soigner leurs enfants atteints d'un cancer, propose non seulement un hébergement pendant la durée du traitement, mais aussi une série d'activités et de services pour aider les parents à gérer la maladie, loin de leur ville et ramener un peu de la normalité que la maladie a effacée. Le président Roberto Mainiero explique : « Nous proposons espaces d'écoute et de partagede sorte que ils ne se sentent pas seuls dans le moment difficile de la maladie et peuvent exprimer librement leurs émotions et leurs peurs. Nous y parvenons grâce aux professionnels qui collaborent avec nous et grâce à nos bénévoles, toujours ouverts et attentifs à tous les besoins des enfants et de leurs familles.
