Maladies rares, diagnostic précoce pour 1 300 enfants grâce au dépistage néonatal
Reste à attendre que l’ENS soit élargie aux pathologies pour lesquelles des traitements existent aujourd’hui. Une personne…
Sclérose systémique, méfiez-vous des mains froides et violettes même en été : qu’est-ce que c’est, symptômes, diagnostic et traitements
Plus de 20 000 Italiens souffrent de cette maladie systémique rare, qui peut « attaquer » les…
Lupus, le diagnostic arrive même après 6 ans. Le premier registre national visant à améliorer les traitements et la recherche est en cours
La Polyclinique de Bari sera également un point de référence national dans la prise en charge du…
Cette compétence que presque personne ne met en avant peut pourtant faire basculer une candidature
Dans un CV, tout le monde pense aux diplômes, aux expériences et aux logiciels maîtrisés. Pourtant, une…
PCU (Phénylcétonurie), le projet « PHEnomenal Freedom » contribue à relever les défis de la thérapie diététique
Cette maladie métabolique génétique rare a des conséquences importantes à table et dans la gestion de la…
Luisa qui a SMA et peut voler à 200 kilomètres par heure (avec des drones de course)
Luisa Rizzo, 23 ans, vit avec une amyotrophie spinale et « décolle » vraiment mais avec une visière sur…
Raffaella Pannuti, Fourmi : « De l’idée de mon père au plus grand hôpital sans murs d’Italie »
Près de 50 ans se sont écoulés depuis l’intuition de l’oncologue Franco Pannuti. Aujourd’hui, la Fondation dirigée…
Journée mondiale de la surdicécité, 360 000 Italiens qui ne voient ni n’entendent. L’appel : «Nous sommes des citoyens comme les autres»
Beaucoup sont confinés chez eux, isolés du monde extérieur. Bartoli (Lega Filo d’Oro): «Chaque personne a un…
Les femmes et les maladies rares : pénalisées doublement, en tant que patientes et en tant que soignantes qui assistent les membres malades de leur famille. L’enquête
Six ans pour le diagnostic (contre 4 ans pour les hommes) ; près de 4 aides-soignantes sur 10…
À Florence le Symposium sur les mucopolysaccharidoses et les maladies lysosomales associées : un aperçu de vingt ans de progrès clinique
Sommet scientifique avec des patients, des chercheurs et des cliniciens du monde entier. La « Déclaration de Florence »…