Déplacements sanitaires : les frais des personnes soignées hors de la Région atteignent jusqu’à 35 mille euros
Déplacements, hébergement et nourriture pour les patients et les familles. L’aide d’organismes bénévoles avec un accueil en…
«Nos enfants gardés pendant des mois à des centaines de kilomètres de chez nous» : les témoignages de deux familles
Paolo, 2 ans, la maladie très rare, les crises respiratoires continues, l’opération de trachéotomie de Bambino Gesù,…
Luigi Naldini élu membre de l’Académie nationale de médecine des États-Unis
La prestigieuse reconnaissance des découvertes a conduit au développement de thérapies approuvées pour les maladies rares, y…
Quel est l’impact du lupus érythémateux, de la néphrite lupique et d’autres maladies rhumatologiques sur la qualité de vie
De nombreux progrès ont été réalisés pour traiter ces maladies également grâce aux « thérapies ciblées »,…
Léonard, Michel-Ange, Renoir et Klee : des artistes souffrant de maladies rhumatismales. Leur histoire dans un film documentaire
«Une âme en lutte» parle de la sclérodermie et d’autres pathologies rhumatologiques à travers les histoires de…
Wiskott-Aldrich et Ada-Scid, les thérapies géniques que l’association apporte aux patients
Le développement et la commercialisation de thérapies contre les maladies génétiques héréditaires ultra-rares coûtent très cher et…
Dystrophie musculaire de Becker, la première conférence internationale prévue à Assago les 10 et 11 octobre
L’événement, qui implique pour la première fois la communauté italienne et internationale, mettra en lumière la recherche,…
Le syndrome de Pans, la vie bouleversée de ces enfants qui ne sont pas « fous »
Tics moteurs et/ou vocaux, anxiété non motivée, troubles compulsifs sont quelques symptômes qui apparaissent soudainement. La non-reconnaissance…
L’histoire de Béatrice née avec SMA, la mère : «Ma fille a été sauvée grâce au dépistage néonatal»
Il y a quelques années encore, les enfants atteints de cette grave maladie rare n’avaient plus que…
Filippo Arnaudo et la dystrophie musculaire, au-delà des étiquettes : son projet de vie devient une exposition
Il a 26 ans et étudie la conservation et la gestion du patrimoine culturel à Venise. OUT…