Cholestase Intrahépatique Familiale Progressive (PFIC) : un conte de fée pour vaincre la stigmatisation
«Le dragon vole la beauté», tel est le titre d'un livre illustré réalisé par SPEP Italia Network…
Hémophilie, une campagne pour montrer que faire du sport est possible (et bon pour soi)
Un campus itinérant dans toute l'Italie initie au sport les enfants et les jeunes hémophiles : l'activité…
L'ataxie de Friedreich peut désormais être stoppée : le premier traitement pour ralentir la maladie neurologique
Pour la première fois, un médicament autorisé pour les patients de plus de 16 ans s'est révélé…
Lymphangioléiomyomatose, nouveau traitement possible pour les patients (souvent des jeunes femmes) qui ne répondent pas au traitement standard
Un nouveau médicament parvient à stabiliser la fonction respiratoire chez les patients qui subissaient une aggravation progressive…
Hors de tout. La vie avec la mucoviscidose entre symptômes et rêves
Dix histoires de patients illustrées de manière innovante, pour mettre en lumière non seulement la maladie, mais…
Sma, formation à distance gratuite pour les opérateurs des urgences : elle aidera à gérer les urgences urgentes
Aider un patient atteint de cette maladie rare et grave dans des situations d'urgence peut nécessiter des…
Mucoviscidose : qu'est-ce que c'est, symptômes, diagnostic. Peut-on guérir (et prévenir) ?
En Italie, environ une personne sur trente est porteuse saine de la mucoviscidose (sans le savoir). Un…
« Vous abandonnez ! Je danse avec Friedreich. » La campagne de sensibilisation à l'ataxie
Lancée à l'occasion du 25 septembre, Journée mondiale de l'ataxie, elle vise à lever le rideau sur…
Nouvelles perspectives pour les patients atteints de neuromyélite optique
Un nouveau traitement capable de réduire considérablement les rechutes de la maladie est également possible en Italie…
SLA, sclérose latérale amyotrophique : qu'est-ce que c'est, diagnostic, traitements. Les besoins des patients et des membres de leur famille qui les soignent
Environ 6 000 Italiens vivent avec cette terrible maladie dégénérative rare – sans remède définitif – qui…