1,3 million de personnes dans le monde souffrent de ce groupe de maladies neurologiques rares, dont environ 3 000 en Italie. Ils provoquent une perte de sensation, des picotements, une faiblesse musculaire, des difficultés motrices. Le diagnostic peut prendre jusqu'à 16 ans. Pourquoi il est important de donner du plasma
Essayez d'imaginer perdre lentement la capacité d'utiliser vos bras et vos jambesDe échouer plus à marcher ou saisir des objets et ne pas être en mesure de mener à bien les activités quotidiennes normales. C'est la condition dans laquelle vivent environ 1,3 million de personnes dans le monde trois mille en Italieaffecté par neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunes. Pour braquer les projecteurs sur ce groupe de maladies neurologiques raresqui attaquent le système nerveux périphérique provoquant également handicaps gravesest la journée internationale de sensibilisation aux neuropathies dysimmunes inflammatoires (Din) – promue par l'Organisation européenne des patients pour les neuropathies dysimmunes et inflammatoires (EPODIN) et dans notre pays par l'association CIDP Italia aps – qui a lieu le 11 juin, jour anniversaire de la mort de Alexandre le Grand. Selon des études récentes, en effet, le roi macédonien est mort des suites du syndrome de Guillain-Barré, parmi les formes plus graves De neuropathie dysimmunitairece qui l'a laissé paralysé pendant six jours, le privant progressivement de la capacité de marcher, de parler et de respirer.
Que sont les neuropathies dysimmunes, les symptômes
Les neuropathies dysimmunes sont un groupe de maladies neurologiques rares qui comprennent la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique (CIDP), neuropathie motrice multifocaleet le Le syndrome de Guillain Barrele Syndrome de Lewis-Sumner. En général, ils provoquent des symptômes tels que faiblesse musculaire, perte de sensation et difficultés motrices. Malgré la grande variété de formes et de manifestations cliniques, ces neuropathies ont un point commun : réaction auto-immune Que attaque le système nerveux périphérique.
«Ils influencent profondément le quotidien des patients, rendant difficiles même les actions les plus simples telles que nourrir ou s'habiller – explique Jean-Philippe Plançon, président de l'association européenne Epodin –. Il est essentiel que la communauté médicale et la société dans son ensemble reconnaissent l'urgence de améliorer le diagnostic et accès aux soins».
Diagnostic souvent retardé
L’un des principaux obstacles auxquels sont confrontés les patients atteints de neuropathies dysimmunitaires est leodyssée diagnostiqueou errant d'un hôpital à l'autre cherchant le nom de la maladie dont ils souffrent. Selon les estimations d'Epodin, ils peuvent aussi attendre 16 ans recevoir le diagnostic correct d'une de ces maladiesà cause du leur rareté et complexité des symptômes, souvent semblables à celles d’autres pathologies.
L'L'Italie se démarque dans le panorama européen pour la capacité de diagnostiquer et de gérer les neuropathies dysimmunes, grâce aux travaux réalisés par l'Association pour l'étude du nerf périphérique (ASNP), qui ont facilité la formation continue des médecins et spécialistes, améliorant considérablement la qualité des soins offerts aux patients. La société scientifique a favorisé un fort partage de compétences, ce qui a permis réduire le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic précispuis commencez le traitement rapidement.
Mais aujourd'hui encore les inégalités régionales restent à surmonter.
Traitements
Malgré les progrès de la recherche, de nombreuses formes de neuropathies dysimmunes subsistent sans traitements définitifs. Actuellement, les traitements les plus courants comprennent immunoglobulines intraveineuses et sous-cutanéesqui aide vérifier les symptômes par la modulation du système immunitaire. Cependant, la disponibilité de ces traitements est fortement limitée par la rareté dans notre pays. dons de plasma, nécessaire pour produire des médicaments. En moyenne, rappelle l'association Cidp Italia aps, chaque année un patient demande aussi un millier de dons de plasma pour maintenir une thérapie efficace.
«Si vous faites un don, je marcherai»
«Pour les patients atteints de neuropathies dysimmunes, les thérapies à base d'immunoglobulines représentent la solutionautonomiela possibilité de revenir ou de continuer bouger, marcher, saisir des objets, revenir à une vie normale ; ce n'est pas un hasard si l'une de nos devises est « si vous faites un don, je marcherai » – souligne Massimo Marra, président de l'association CIDP Italia aps –. Nous nous battons pour garantir que les patients ont accès aux traitements essentielsc'est-à-dire pour qu'ils n'aient plus à faire face souffrances dues aux disparités régionales dans la disponibilité des médicaments. Chaque patient a droit de vivre une vie pleine et digneet cela n'est possible qu'en améliorant le diagnostic, les traitements et l'accès aux soins.