Maladies chroniques, 3 patients sur 10 abandonnent le traitement (pour raisons économiques et listes d'attente)

Une personne sur quatre il a même dû attendre 10 ans pour recevoir le diagnostic du sien maladie chronique ou rare. Six patients sur dix soutiennent frais de visites spécialisées privéesun sur deux à faire des tests de diagnostic ou pour acheter des médicaments nécessaire non remboursé par le Service National de Santé. Malgré une maladie chronique qui ne guérit pas, 3 personnes sur 10 ils abandonnent le traitement; parmi eux, un sur dix abandonne son traitement pour des raisons économiques.
Ce sont quelques-uns des inconvénients des patients chroniques et rares décrits dans Relation sur la politique de la chronicité «Droits suspendus», de Cittadinanzattiva, présenté à Rome, né d'entretiens avec les présidents de 102 associations appartenant à la CnAMC – Coordination Nationale des Associations de Patients Chroniques et Rares de Cittadinanzattiva, avec plus de 3 500 patients et les membres de leurs familles qui les assistent.

24 millions de compatriotes atteints d'au moins une maladie chronique

On estime qu'ils sont environ 24 millions de personnes atteintes d'au moins une maladie chronique (40% de la population) ; entre eux, environ 12 millions ils vivent ensemble avec deux ou plusieurs pathologies chroniques. On estime qu'ils sont environ 24 millions de personnes atteintes d'au moins une maladie chronique (40% de la population) ; entre eux, environ 12 millions ils vivent ensemble avec deux ou plusieurs pathologies chroniques. Parmi les plus répandues : l'hypertension, l'arthrose, l'arthrite, les maladies allergiques, l'ostéoporose, le diabète, la bronchite chronique, les troubles nerveux, les maladies cardiaques. Quant aux maladies rares, on estime qu’il y a environ deux millions de patients.

Diagnostic, combien de temps attendez-vous

Il ressort du rapport Cittadinanzattiva que pour 27,6% des personnes interrogées, temps nécessaire donner un nom à la maladie était plus de dix ans; Le 22,9% ont attendu entre 2 et 10 ans pour obtenir le diagnostic; seulement le 18,1% il l'avait dans les 6 mois dès l’apparition des symptômes.
Dans le'84,9% des cas la maladie chronique est reconnue (ici et ici la liste des maladies chroniques et rares exemptées) et les patients ne paient pas les frais des contrôles ; cependant, dans 7,6% des cas, le la maladie n'est pas reconnue et les personnes malades n'ont pas droit à l'exemption.
Les raisons ? Ils vont du manque de connaissance de la pathologie (notamment pour les maladies rares) de la part des médecins de famille et des pédiatres, à sous-estimation des symptômes ou des symptômes communs à d’autres maladies, jusqu’à les listes d'attente sont trop longues (près d’une personne interrogée sur quatre le rapporte).

Traitements (avec obstacles)

Les difficultés persistent lorsque le parcours thérapeutique: il attend trop pour les premières visites spécialisées (64,6% des personnes interrogées l'ont déclaré), pour les contrôles (environ 56% disent cela), pour les tests de diagnostic (53%). C'est presque toujours le patient qui doit s'occuper de pnoter les performances du contrôlecontrairement à ce qui est indiqué par le Plan National des Listes d'Attente du Gouvernement 2019-2021 et réitéré par le nouveau Décret sur les listes d'attente.
Tout au long du parcours thérapeutique, les patients souhaitent une plus grande coordination entre les soins primaires et spécialisés (pour 69,8 % des personnes interrogées, cette coordination fait défaut), ainsi qu'une plus grande continuité des soins, des délais d'attente adéquats, davantage de soins. intégration entre les aspects cliniques et sociaux.
Le médecin de famille reste la première référence pour le patient, suivi du spécialiste privé.
Quant à soins à domicile près d'un interviewé sur deux (44%) se plaint de problèmes en raison du nombre de jours/heures d'assistance inadéquatla difficulté d'activer les soins à domicile, le manque de quelques personnalités spécialisées et d'assistance sociale.

Coûts et abandon de traitement

Les patients sont souvent obligés de faire face frais privés pour accéder à certains services, en particulier, le rapport montre que presque 6 répondants sur dix ils l'ont fait visites spécialisées en régime privé ou intra-muros; plus d'un sur deux Ha médicaments achetés nécessaire non remboursé par le Service de Santé ; 50% des personnes interrogées ont subi des tests de diagnostic en privé ou à l'intérieur des murs ; 47,5% acheter des produits parapharmaceutiques (tels que compléments alimentaires, dermocosmétiques, pommades). Ce n'est pas fini : 14,7% des personnes interrogées payer de sa propre poche visites chez des spécialistes ou activités de rééducation livré à domicile et 12% d'achat prothèses et aides non reconnues (ou insuffisant pour quantité/qualité).
Plus de 30 % des patients ont abandonné le traitement: dans 19% des cas cela arrivait sporadiquement, dans plus de 12% cela arrivait souvent.

Douleur chronique (non traitée) et aspects psychologiques

Les maladies chroniques peuvent avoir de graves répercussions sur la qualité de vie et sur les aspects psychologiques de ceux qui en souffrent.
40% des personnes interrogées déclarent votre pathologie provoque des épisodes de douleur et qui, pour 34% est un douleur chronique, persistante et continue. Un patient sur deux naprès avoir reçu une ordonnance pour le traitement adéquat et continu de la douleur et ne sait pas quoi faire en cas de douleur ni vers qui se tourner.
Quant aux conséquences psychologiques, 70% des personnes interrogées déclarent les avoir vécues en raison de la pathologie. sentiment d'anxiété e environ 90 % ont souffert de dépression au cours des 12 derniers mois.

Inégalités

Selon les présidents des associations interrogés, on les retrouve différences entre patients atteints de la même maladie mais, selon les Régions de résidence, ils sont traités différemment, notamment en ce qui concerne le soutien psychologique, la possibilité d'accéder aux Pdta – parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques et centres spécialisés, mais aussi pour les modalités de gestion des réservations et des délais d'attente.

Les propositions

«Les plans et les règles ne manquent pas et, en général, ils définissent bien les droits des personnes atteintes de maladies chroniques et rares, mais trop souvent ils restent suspendus: dans les décisions en attente, dans les obstacles que les institutions ont tendance à mettre sur leur chemin, dans la participation insuffisante des patients et de leurs associations, dans les enchaînements de procédures peu orientées concrètement – ​​dit Anna Lisa Mandorino, secrétaire générale de Cittadinanzattiva – . Le rapport dénonce la nécessité de des politiques publiques efficaces et l'urgence d'un Engagement renouvelé entre les institutions, notamment dans les relations entre l'État et les Régions, pour accélérer la collecte des droits et les appliquer équitablement à tous les patients à travers le pays. »
Tiziana Nicoletti ajoute, responsable de la CnAMC : « Nous demandons comment le premier acte urgent est la mise en œuvre du nouveau Plan National Maladies Chroniques 2024 lors de la Conférence État-Régions et un suivi constant des objectifs attendus. De plus, il faut être assuré le plus tôt possible révision constante et certaine des niveaux d’assistance essentielsl'actualisation du décret tarifaire pour les spécialistes ambulatoires et les prothésistes, au moins tous les deux ans, et le point du panel concernant le dépistage néonatal étendu».