À l'occasion de la Journée internationale du sport, les résultats de l'enquête «Ada Informa» auprès d'un échantillon d'enfants et d'adultes atteints de maladies neuromusculaires ont été présentés
Le sport est une valeur unanimement reconnue mais, en effet, environ 4 personnes interrogées sur 10 dans l'enquête qualitative « Ada informe : sport et maladies neuromusculaires » le pratiquent. Recherche –
présentée à l'occasion de la onzième Journée internationale du sport au service du développement et de la paix, célébrée le 6 avril, est née au sein du
projet éducatif «La SMAgliante Ada», dans le but d'approfondir le
connaissance et impact de la pratique sportive adaptée (sport accessible aux
personnes vivant avec un handicap) sur la vie quotidienne, la santé et le bien-être
psycho-physique des enfants, adolescents et adultes atteints d'amyotrophie musculaire spinale (Sma) et de dystrophies musculaires.
L'impact positif de la pratique sportive
«En cette journée où le sport est célébré comme un puissant outil de renforcement des liens sociaux, de solidarité, de paix et de respect, la voix de ceux qui pratiquent un sport adapté est précieuse pour construire des connaissances sur un sujet encore peu exploré du point de vue de vue scientifique – déclare Alberto Fontana, président des centres cliniques Nemo – Les données de ce
En effet, cette enquête permet non seulement de promouvoir l'impact positif de la pratique sportive adaptée sur la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire, quelques mois après la reconnaissance constitutionnelle du sport, mais elle permet également de comprendre les opportunités de développement de apprendre à retracer de nouvelles significations du concept de soin ».
L'enquête
Promu par Nemolab, avec le patronage des Centres Cliniques Nemo,
Association des familles SMA Aps Ets, Uildm (Union italienne de lutte contre la dystrophie
musculaire), Fipps (Fédération italienne des sports paralympiques en fauteuil roulant) et du Comité paralympique italien, avec la contribution non conditionnée de Roche Italia – lit-on dans une note – l'enquête a impliqué 67 jeunes adultes entre 18 et 40 ans et 50 parents d'enfants et des enfants âgés de 6 à 18 ans, pour un total de 117 personnes interrogées, uniformément réparties par âge et sexe, dont la pathologie nécessite, pour la majorité des personnes interrogées, l'utilisation d'un fauteuil roulant et l'adhésion à un programme de rééducation dans un centre spécialisé. Même si 34% des enfants/adolescents et près de 42% des adultes interrogés pratiquent un sport, des pourcentages très éloignés de ceux de la population générale, ce chiffre est un signe concret de l'engagement des associations de patients dans ce domaine, en près de cinquante ans d'histoire. .
Intérêt personnel
«Le choix de commencer un sport adapté est dicté avant tout par l'intérêt personnel – souligne le Dr Elena Carraro, physiatre, personne de contact pour l'espace de rééducation du Centre Clinique NeMO de Milan et co-commissaire de l'enquête – Cependant, il Il est intéressant de noter que, malgré la fréquentation d'un centre de référence pour les traitements de rééducation, 52% des parents et 34% des adultes déclarent n'avoir reçu aucune indication du personnel soignant concernant la possibilité de pratiquer des activités sportives, avec des contre-indications. ou des avantages. Pour cette raison, il est important de continuer à étudier la relation entre le sport adapté et la santé d'un point de vue clinique et scientifique, avec des échelles d'évaluation fonctionnelle ciblées, en apprenant au fil du temps à améliorer également les bénéfices et les avantages que le sport peut apporter dans l'histoire de maladie. à leur bien-être psycho-physique et à leur qualité de vie ».
Parce que le sport aide
L'expérience sportive se révèle également et surtout dans les dimensions émotionnelle, psychologique et socialecomme le rapporte le médecin Silvia Bolognese, NEMOLAB psychologue et co-commissaire de l'enquête: « L'enquête confirme combien le sport adapté implique également le bien-être de la dimension la plus intime de la personne et cela se conjugue avec toute la valeur relationnelle de la comparaison avec autrui. Jouer en équipe est un puissant moyen de nouer de nouvelles amitiés, de consolider les liens sociaux et d'éprouver le sentiment d'appartenance à un groupe, quel que soit l'âge, comme le soulignent près de 40 % des parents et environ 66 % des adultes ». De plus, rapportent les personnes interrogées une perception d’une plus grande efficacité personnelle dans l'utilisation de stratégies pour gérer la vie quotidienne (55 % de parents et 53 % d'adultes interrogés) ; un amélioration de l'estime de soi, avec un une plus grande conscience de ses capacités personnelles et confiance en soi (70 % des parents et 78 % des adultes répondants) ; un augmentation du sens de détermination dans la poursuite des objectifs (75 % des parents et 84 % des adultes interrogés) ; du sentiment de réalisation personnelle et leurs propres aspirations et un amélioration de l'humeur (60% des parents et 66% des adultes).
