La « toxicité temporelle » est le temps que la maladie et les traitements enlèvent à la vie. Un paramètre qui doit être mesuré et expliqué aux patients et aux membres de leur famille
C’est un problème qui touche tous les patients atteints de cancer et dont on ne parle presque jamais, mais qui porte aujourd’hui un nom : « toxicité temporelle ». C’est le moment où la maladie et les traitements ôtent la vie. Autrement dit : les thérapies antitumorales ne se mesurent pas uniquement à l’aide de tests, de médicaments et de résultats cliniques. Pour beaucoup de gens, il y a aussi un autre coût, moins visible mais très concret : le temps. Le montant dépensé pour réserver des visites, se rendre à l’hôpital, attendre son tour, effectuer des perfusions, prendre des échantillons de sang et des tests, gérer les effets secondaires ou faire face à des accès imprévus. « Ces dernières années, cet ensemble d’engagements a été défini comme une « toxicité temporelle », qui n’est pas un concept abstrait, mais un élément concret de la vie des gens : un temps qui pèse, qui s’accumule et qui peut profondément changer la donne.
qualité de vie » explique Elisabetta Iannelli, avocate et secrétaire générale de la Fédération italienne des associations bénévoles en oncologie (Favo).
Un problème peu visible et bien réel
Lorsqu’un diagnostic de cancer est posé et que le traitement commence, les patients, les membres de leur famille ou les médecins se concentrent souvent sur la question : « Combien de temps me reste-t-il à vivre ? et presque jamais sur des questions telles que : « Combien de temps dure le traitement ? ou « Combien de jours peut-il vivre hors de l’hôpital ? »
La vérité, cependant, est que la majorité des patients ne veulent pas vivre uniquement pour être soignés : ce qui compte, c’est de suivre des traitements oncologiques pour gagner des jours, des mois ou des années à passer avec leur famille, entretenir des relations, conserver leur autonomie, continuer à travailler lorsque cela est possible et consacrer du temps à ce qui compte vraiment pour eux.
«La toxicité temporelle est un problème reconnu, mais il vient
encore peu et inégalement mesuré – confirme Raffaele Giusti, spécialiste en oncologie médicale à l’hôpital universitaire Sant’Andrea -. Il s’agit d’une limite importante : ce qui n’est pas mesuré n’entre guère en compte dans les décisions prises à l’hôpital, dans la planification des soins et dans l’évaluation de la valeur des thérapies ».
La valeur du temps pour les patients et les membres de leur famille
C’est pourquoi Favo a décidé de consacrer un chapitre entier du Rapport sur les conditions de bien-être des patients atteints de cancer 2026 (téléchargeable ici) à ce sujet.
Ce sont des questions auxquelles les oncologues eux-mêmes ont récemment commencé à réfléchir. Nous parlons de paramètres qui ne sont pas encore pris en compte dans la grande majorité des essais cliniques, qui mesurent à la fois le gain de survie obtenu avec une nouvelle thérapie et les effets secondaires physiques et désormais psychologiques. Mais la valeur du temps pour les patients et les membres de leur famille ne correspond toujours pas aux valeurs mesurées pour la qualité de vie. «Quand on parle de toxicité en oncologie, on pense immédiatement aux effets secondaires physiques : nausées, douleurs, fatigue, anémie, neuropathie, toxicité organique – dit Iannelli -. Plus récemment, on a également parlé de toxicité financière, c’est-à-dire du fardeau économique de la maladie. La toxicité temporelle ajoute une dimension supplémentaire : le temps nécessaire pour recevoir un traitement et gérer ses conséquences. »
Toxicité temporelle en 4 points
La toxicité temporelle ne coïncide pas seulement avec le temps passé en service ou lors d’une perfusion et pèse non seulement sur le patient, mais sur toute la famille. Il comprend au moins quatre composants. Le premier est le temps de traitement direct : visites, thérapies, examens, contrôles, hospitalisations, passages aux urgences. Le deuxième est le temps logistique : réservations, transferts, stationnement, attente, bureaucratie, transitions entre différents services. Le troisième est le temps de récupération : jours pendant lesquels le patient, bien qu’il soit à la maison, est incapable de travailler, de bouger normalement ou d’effectuer ses activités habituelles en raison de la maladie ou des effets secondaires.
Le quatrième volet concerne les soignants, c’est-à-dire les membres de la famille ou les personnes accompagnant le patient étant donné que chaque visite nécessite souvent une organisation familiale, des permis de travail, des déplacements et une attente supplémentaire.
Qui paie le prix le plus élevé
La toxicité temporelle n’est pas également répartie. Elle pèse plus lourdement sur ceux qui vivent loin des centres spécialisés, sur les personnes âgées fragiles, sur les patients souffrant de multiples maladies concomitantes, sur ceux qui travaillent et sur ceux qui ne disposent pas d’un réseau familial solide. Elle pèse aussi lourd sur les soignants, souvent invisibles dans les statistiques mais indispensables dans la pratique quotidienne.
Aux stades avancés de la maladie, la question revêt une importance encore plus grande. Lorsque le « temps de vie » devient particulièrement précieux, chaque jour retiré du foyer, des proches ou d’un minimum de normalité acquiert un poids spécifique plus élevé. C’est pour cette raison que la toxicité temporelle est également une question éthique : « La toxicité temporelle devrait entrer dans la conversation entre le médecin et le patient dès le moment du choix thérapeutique – explique Giusti -. Bien informer un patient ne signifie pas seulement lui expliquer les bénéfices possibles et les effets secondaires d’un traitement, mais aussi clarifier combien de visites à l’hôpital seront nécessaires, à quelle fréquence, pendant combien de temps et avec quel impact probable sur la vie quotidienne.
Comment réduire le temps passé à l’hôpital
Le rapport Favo explique comment une partie de la toxicité temporelle peut être réduite. Pas toujours, ni complètement, mais souvent plus que
autant que vous pouvez l’imaginer. Une première stratégie consiste à concentrer, lorsque cela est possible, les visites, tests et thérapies le même jour ou dans des plages horaires coordonnées. De nombreux efforts ne proviennent pas d’une seule performance, mais de la fragmentation.
Une deuxième étape consiste à renforcer les modèles de soins de proximité ou à domicile (lorsque cela est cliniquement approprié) et à exploiter la télémédecine, en utilisant la surveillance téléphonique ou numérique de manière intégrée et intelligente pour optimiser les soins. Troisièmement, intégrer précocement les soins palliatifs et de soutien : un meilleur contrôle des symptômes et une prise en charge plus coordonnée peuvent, en effet, réduire les visites évitables (même aux urgences) et alléger le fardeau organisationnel des soins.
Des itinéraires dédiés accélérés dans les hôpitaux, des formulations sous-cutanées ou à domicile de traitements pharmacologiques, une planification annuelle des visites et des tests sont autant de stratégies utiles pour gagner des heures et des jours d’un temps précieux.
Qu’est-ce que le système en retire ?
Une question pertinente également pour le système de santé qui doit non seulement évaluer le nombre de services qu’il fournit, mais également le temps qu’il prend pour les fournir. «Réduire les attentes évitables, la duplication des tests, la multiplication des accès aux lieux de traitement ou des accès inappropriés ou évitables (concentrer les visites, les tests, les thérapies le même jour et au même endroit, lorsque cela est possible) et réduire les démarches bureaucratiques inutiles et les hospitalisations inutiles n’est pas un détail administratif: c’est une forme concrète d’humanisation des soins, d’efficacité et d’efficience du service de santé» souligne l’oncologue.
Limiter la toxicité temporelle est en fin de compte un avantage non seulement pour le patient individuel ou sa famille, mais pour l’ensemble du système, dans la mesure où cela a des répercussions directes sur le bien-être social et sur l’emploi. «Chaque journée passée à l’hôpital ou consacrée à la convalescence est une journée privée de travail, de productivité, de soins aux enfants ou à d’autres membres fragiles de la famille – conclut l’avocat Iannelli -. Pour de nombreux patients et soignants, cela se traduit par des congés, des absences, des réductions d’horaires, une perte de revenus ou un renoncement à des opportunités professionnelles.
