Un tournant participatif aux implications importantes dans le domaine de la santé
L’expression « science citoyenne» se répand de plus en plus avec des significations différentes. Au sens large, cela indique le phénomène de propension des citoyens à participer à différents niveaux au développement de la science. C’est un phénomène qui s’inscrit dans le vaste mouvement vers une « science ouverte ». On parle d’un « virage participatif » avec également des implications dans le domaine de la santé. Cette orientation se dessine de nouvelles formes de collaboration entre citoyens et scientifiques, avec une implication également à travers les technologies de l’information et de la communication. La version la plus extrême indique la propension des citoyens à devenir chercheurs, c’est-à-dire à «faire de la science», remplacer les scientifiques et les imiter dans la conception et la conduite des recherches. Ce sont des exemples de cela quelques auto-expérimentations de communautés de patients avec également du recrutement en ligne qui définissent de manière autonome quoi et comment expérimenter.
La version la plus modérée indique la participation, à travers la contribution à la conception, la fourniture de données personnelles, la mise à disposition en consultation, la diffusion des résultats. Le tournant participatif ouvre des scénarios d’opportunités, mais aussi de problèmes. Les opportunités sont identifiées dans renforcer l’autonomie du sujet/patient, augmentant sa participation active à la science et également son approche de la science. Mais certains problèmes apparaissent également. Le citoyen, parfois même patient, n’est pas un scientifique, il ne dispose donc pas d’une méthode rigoureuse, d’une compétence scientifique qualifiée.; ses recherches, dites « sciences citoyennes d’en bas », ne sont pas soumises à un examen et à une évaluation, sur le plan scientifique et éthique, c’est pourquoi ça n’a aucune valeur scientifique sinon vérifié selon les outils partagés par la communauté scientifique internationale relatifs à l’expérimentation.
Dans les cas d’implication citoyenne des scientifiques (ce qu’on appelle la « science citoyenne d’en haut »), il y a le risque d’exploitation des données et des idées: il arrive souvent que des citoyens abandonnent un programme ou une étude scientifique par manque de motivation, également en ce qui concerne les méthodes de reconnaissance de leurs efforts. Il s’agit cependant d’un phénomène intéressant qui soulève une question fondamentale, apparue avec force lors de la pandémie.. L’importance de l’éducation scientifique citoyenne, dès les écoles et de manière cohérente dans la société ; l’importance de la communication et de la diffusion scientifique par scientifiques (capable de diffuser des contenus complexes) et journalistes scientifiques. Dans un mouvement de la société vers la science et de la science vers la société, qui favorise le rapprochement mutuel.
* Professeur de philosophie du droit, Lumsa, Rome
