La sélection de recettes est promue par AISLA, Slafood et Zambon Italia à la veille de la Journée nationale des malades de la SLA qui est célébrée le week-end du 14 et 15 septembre.
Un menu spécial conçu par trois les chefs Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu et Roberto Valbuzzi, avec la supervision scientifique du siège milanais du Centres cliniques NeMOpour aider les patients SLA à retrouver le goût et le plaisir d'être assis à table.
L'initiative
L'initiative s'appelle « Saveurs. Cravates. Autonomie » et est promu par AISLA (Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique), Salade Et Zambon Italie.
De la parmigiana à consistance modifiée à l'association fraîche de crevettes et de melon, en passant par la crème de carottes et la sauce kéfir : la sélection de 3 recettes (à retrouver également sur le site Slafood) a pour objectif de redonner à 6 mille patients italiens la joie de partager un repas en famille.
Le menu
Le menu est composé de trois plats faciles à réaliser qui visent à faire redécouvrir aux patients le plaisir de manger en compagnie et qui sont également des recettes sûres, car la dysphagie provoque souvent un inconfort et une peur de manger. «Il faut équilibrer tous les nutriments nécessaires au corps humain, analyser le métabolisme, la composante hormonale et la capacité neuromusculaire, sans oublier l'aspect social et de satisfaction de l'alimentation», explique-t-il. Giorgio Calabreseprofesseur d'alimentation et de nutrition humaine à l'Université du Piémont oriental et membre de la Commission Médicale Scientifique de l'AISLA.
Dysphagie
La dysphagie (difficultés à avaler) a tendance à apparaître aux premiers stades de la maladie (dans la première année pour 38 % des patients) et s'aggrave progressivement avec le temps (comme on le voit sur l'image ci-dessus). «Après le diagnostic – dit-il Davide RafanelliPrésident de Slafood et Conseiller National d'AISLA APS – J'ai vécu personnellement ce que signifie être obligé de renoncer à un bon repas pris avec ses proches. J'ai donc décidé de mettre mes compétences culinaires au service de toute la communauté italienne SLA et de travailler avec certains des chefs les plus talentueux de notre pays pour créer des recettes aux textures modifiées, spécifiques aux personnes atteintes de SLA.
La maladie
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare et progressive qui affecte principalement les motoneurones, les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. À l'échelle mondiale, son incidence est de 1 à 2,6 cas pour 100 000 personnes et 384 nouveaux cas sont enregistrés chaque jour. En Italie, on estime aujourd'hui plus de 6 000 cas2, avec une prévision d'environ 2 000 nouveaux diagnostics chaque année.
Un chemin
La sélection de recettes représente uniquement la première étape d'un voyage promu par Centre Clinique NeMO à Milan en collaboration avec AISLA et Slafood pour mettre en lumière l’importance de la gestion nutritionnelle dans la SLA. «Avec Slafood et AISLA, nous avons entamé un parcours dédié, basé sur des preuves cliniques, et qui se concrétisera dans les prochains mois par un événement de formation pour les opérateurs et soignants du secteur organisé en partenariat avec l'Université des Sciences Gastronomiques de Pollenzo et qui conduira à un manuel pratique sur le SLA et la nutrition»anticipe Federica Cerrineurologue, personne de contact pour le domaine SLA du Centre NeMO de Milan et membre de la Commission Médicale Scientifique de l'AISLA.
Fête nationale
Là Journée nationale de la SLA elle est célébrée dans toute l'Italie le week-end de 14 et 15 septembre avec le slogan «Une contribution payée avec goût». Durant ces deux jours, des centaines de bénévoles de l'AISLA seront présents sur la place avec des stands d'information pour rappeler le premier sit-in de patients SLA sur la Piazza Bocca della Verità à Rome, qui a eu lieu en septembre 2006. En outre, la nuit précédente, des milliers des monuments italiens s'illumineront vertsymbole d’espoir de trouver un remède à cette pathologie.
