L’ataxie de Friedreich, une arme supplémentaire pour ralentir la progression de la maladie rare
Les premiers symptômes de cette maladie neurodégénérative rare apparaissent entre 5 et 15 ans, mais le diagnostic…
Hémophilie, un changement de rythme de traitement : un nouveau médicament pour réduire les saignements
Le marstacimab est récemment disponible, le premier traitement de l’hémophilie A et B sans inhibiteurs pour administration…
Amylose, le vécu de la maladie dans les récits de patients, soignants et médecins
«Histoires de vie dans l’amylose héréditaire à transthyrétine», un projet de médecine narrative qui rassemble dans un…
Cholangite biliaire primitive, nouveau traitement pour les personnes souffrant de cette maladie hépatique rare (qui touche principalement les femmes)
Aifa donne son feu vert à un médicament destiné aux patients ne bénéficiant pas des thérapies disponibles…
Neuromyélite optique : une maladie rare qui affecte la vision et le mouvement
L’AINMO ouvre le mois de mars dédié à la neuromyélite optique avec une campagne nationale d’information pour…
Des soins personnalisés « sur mesure » : avec le projet Perla, un label de qualité pour 34 établissements de santé
Les centres, qui ont décidé de se soumettre au jugement des personnes soignées, ont obtenu le label…
Syndrome de Leigh : une possible thérapie efficace identifiée
Un criblage de plus de 5 600 médicaments repositionnables a été réalisé : un candidat déjà approuvé…
Dystrophie myotonique : comprendre la maladie pour favoriser un diagnostic précoce et l’accès au traitement
Il s’agit de la forme de dystrophie musculaire la plus courante chez l’adulte et touche trois millions…
Le défi de Benedetta avec le syndrome de Charge. Mère : « Au-delà de l’obscurité et du silence, chaque petit pas est un but »
Les programmes de rééducation personnalisés de la Lega del Filo d’Oro ont permis à la petite fille…
Maladies rares chez les enfants : promouvoir un accès rapide aux thérapies en comblant le « fossé pédiatrique »
Les demandes de la Société Italienne de Pédiatrie aux Institutions La Société italienne de pédiatrie (SIP) et…