L’AINMO ouvre le mois de mars dédié à la neuromyélite optique avec une campagne nationale d’information pour mettre en lumière la maladie.
L’AINMO (Association Italienne de Neuromyélite Optique & MOGAD) consacre le mois de mars à la Neuromyélite Optique, avec une campagne nationale d’information pour mettre en lumière une maladie rare qui, en raison de son manque de connaissances, risque de laisser les gens seuls dans les moments les plus délicats.
La neuromyélite optique (NMOSD) et la MOGAD sont des maladies auto-immunes rares qui attaquent le système nerveux central, en particulier le nerf optique et la moelle épinière. Ils peuvent apparaître brutalement, avec une diminution de la vision, des difficultés à bouger, des douleurs, des troubles vésicaux et intestinaux. Dans la plupart des cas, ils présentent un schéma récurrent : chaque attaque peut causer des dommages permanents, pouvant aller jusqu’à la perte de la vue ou de la capacité de marcher.
Elle touche moins de 5 personnes sur 100 000 dans le monde. En Italie, on estime qu’il y en a entre 1.500 et 2.000. Elle est plus fréquente chez les femmes entre 35 et 45 ans, mais peut également toucher les enfants et les personnes âgées.
Pendant des années, la NMOSD a été confondue avec la sclérose en plaques. Elle est aujourd’hui reconnue comme une pathologie distincte, avec des mécanismes et une évolution biologiques spécifiques. Un diagnostic précoce et différentiel est essentiel pour garantir le traitement le plus approprié et prévenir les invalidités permanentes.
Le diagnostic est aujourd’hui plus précis grâce à des critères actualisés et à la possibilité d’identifier des anticorps spécifiques dans le sang. Ces dernières années, la recherche a fait des progrès importants : il existe des thérapies qui peuvent réduire le risque de rechute et modifier l’évolution de la maladie, même si toutes les formes ne disposent pas de traitements spécifiquement autorisés. L’enjeu est désormais de garantir un accès aux soins homogène sur l’ensemble du territoire national et des parcours de soins pluridisciplinaires.
«Recevoir un diagnostic de NMO signifie souvent faire face à une maladie peu connue, complexe et imprévisible. Notre engagement est de veiller à ce que personne ne soit laissé seul : être un point de référence pour les personnes et leurs familles. Ouvrir une porte, c’est offrir une information correcte, un accompagnement et un réseau de soutien qualifié dans le traitement et le chemin de vie, ainsi que soutenir la recherche de nouvelles thérapies pour changer l’histoire de cette maladie », déclare la présidente de l’AINMO, Elisabetta Lilli.
Courant mars, l’association diffusera du contenu numérique, des témoignages et des outils approfondis à destination des personnes atteintes de NMO, des soignants et des agents de santé, dans le but de briser l’isolement, de sensibiliser et de renforcer un réseau de soutien stable.
Pour information : www.ainmo.it. Numéro gratuit 800 803 028.
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