Chaque année, 6 000 Italiens découvrent qu'ils souffrent de cette maladie (qui a également touché Giovanni Allevi) qui revient souvent après une phase de rémission. Une campagne pour accompagner les patients dans la gestion des rechutes. Podcast avec la voix narrative de Luca Zingaretti

C'est comme la marée, elle va et vient myélome multiple, leucémie qui se développe dans la moelle osseuse : même après une période de traitement et de rémission, la maladie (contre laquelle le compositeur et musicien Giovanni Allevi se bat depuis environ deux ans) revient souvent avec rechutes, qui ont un fort impact sur le plan physique mais aussi psychologique. Offrir aux patients un support concret apprendre à gérer et à gérer les rechutes – e Ne perds pas espoir – est l'objectif de la campagne de communication et d'information «MMAREA – Myélome multiple. Vague après vague », promu par Pfizer Italia en collaboration avec l'Association italienne contre la leucémie, le lymphome et le myélome (Ail), présenté à Rome.

Qu'est-ce que le myélome multiple, symptômes

Chaque année Presque six mille Italiens (principalement âgés de 60 ans et plus) ils découvrent qu'ils souffrent myélome multipleun leucémie qui affecte un type particulier de cellules de la moelle osseusele plasmocytesqui ont pour tâche de produire des anticorps (immunoglobulines) pour combattre les infections mais, se reproduisant de manière incontrôlable, a fait des dégats jusqu'à la moelle osseuse, avec impact sur la structure et la santé de os. Les manifestations cliniques de la maladie sont très variables. LE plus de symptômes répandu je suis le douleur osseusenotamment au niveau de la colonne vertébrale ou des côtes, en raison d'une éventuelle fragilité osseuse provoquée par la prolifération des plasmocytes, le lésions rénalesasthénie sévère due à l'anémie et aux infections.
De nombreux patients ne se présentent pas aucun symptôme jusqu'à un stade avancé ou ils ont symptômes génériques, comme la fatigue et les maux de dos ; pour cette raison le diagnostic précoce du myélome multiple peut être difficile.

Rechutes, thérapies (et un message d'espoir)

L'évolution clinique du myélome multiple est caractérisée paralternance de fasi de rémission de maladie et phases dans lesquelles elle réapparaît (rechutes) ; ce cancer du sang est donc traitable, même s’il n’est pas guéri.
Elena Zamagni, professeure agrégée d'hématologie à l'Université de Bologne et directrice médicale de l'hôpital universitaire IRCCS Sant'Orsola-Malpighi de Bologne explique : « Le une rechute se produit parce que certains cellules résistantes rares ils restent dans la moelle et, avec le temps, se développent et éclairent un nouvelle maladie active. Le des rechutes du myélome sont attendues (seulement chez 15% des patients, ils ne se produisent pas), le point discriminant est le moment de la rechute: myélome qui rechute lentement au fil du temps cela nous permet d'accompagner le patient et de le traiter avec des périodes d'intervalle et de rémission, donc il a un pronostic plus favorable ; si ils les rechutes se succèdent de manière rapprochée, probablement les cellules sont plus « mauvaises », obligeant le clinicien à chasser la maladie.
Aujourd'hui – continue l'hématologue – nous avons un homme riche arsenal thérapeutique qui comprend les traitements de première intention, de deuxième intention, de troisième et de quatrième intention (et les combinaisons de thérapies), en fonction de la phase de la maladie. Il s'agit d'une opportunité qui n'existait pas il y a 10 ou 15 ans ; les combinaisons de ces différentes thérapies dans les différentes lignes vous permettent de faire face aux rechutes. Le temps de rechute est destiné à s'allonger également grâce aux nouveaux médicaments : les combinaisons avec de nouveaux médicaments innovants, plus puissants, permettent non seulement de réduire le nombre de rechutes mais aussi de les prolonger dans le temps».
Le scénario pour les patients changedonc, avec de nouvelles thérapies « ciblées » capables de cibler sélectivement les plasmocytes, comme l'immunothérapie, jusqu'aux anticorps bispécifiques et au Car-T, qui devraient bientôt être également disponibles en Italie financées par le Service National de Santé.

L'impact psychologique

Le moment de la récidive rester parmi Plus difficilemême pour son impact psychologique.
«Les patients qui doivent faire face à un exacerbation de la maladie ils doivent composer avec une expérience de douleur que non seulement cela les submerge d'un point de vue physique, mais aussi d'un point de vue émotionnel et psychologiqueou – dit William Arcese, président du comité scientifique de l’Association Ail –. Du coup, vous êtes envahi par des peurs et des inquiétudes qui concernent votre quotidien, vos relations familiales, votre travail, la sphère sociale. Le bien-être psychologique du patient (et de ceux qui le soignent) est fondamental pour assurer un bonne observance du traitement et veiller à ce que le sentiment de solitude et d'isolement – qui affecte souvent les patients et les soignants – puisse être surmonté. C'est pourquoi c'est Il est essentiel d’accompagner le patient et sa familleen leur offrant écoute, compréhension et soutien. »

La campagne et les podcasts avec la voix de Zingaretti

Avec la métaphore des marées, nous voulons transmettre un message d'espoir pour toutes les personnes atteintes de myélome multiple : apprendre à faire face aux difficultés qu'apporte la maladie. Ils ont été créés pour raconter le parcours émotionnel des patients et les informer, les soutenir et leur apprendre à gérer toutes les phases de la maladie. un romans graphiques, une série de podcasts c'est un Mini-site d'informations sur la pathologie.
MMARÈA est le conte illustré, créé par Manuela Adreani, qui raconte l'histoire d'un pêcheur qui vit avec les fluctuations de la mer, cOh ouais comme, comment le Les patients vivent avec les rechutes du myélome multiple. Le récit est divisé en cinq chapitres qui décrivent métaphoriquement 5 sujets liés à la pathologie : diagnostic, parcours de traitement, rechute, rémission et prise de conscience.
Le podcast, composé de 5 épisodes qui correspondent aux 5 chapitres du roman graphique, suit l'histoire du protagoniste (le pêcheur) racontée par le narrateur. Luca Zingaretti. A la fin de chaque lecture, l'épisode plonge au cœur de la métaphore avec un court entretien entre un expert en hématologie et un représentant de l'Association Ail pour une analyse approfondie du sujet abordé.
Sur le mini-site d'information sur le myélome multiple (www.mmarea.it), créé en collaboration avec un groupe de spécialistes en hématologie, en plus de la vidéo de présentation du professeur Zamagni, directeur scientifique de la campagne, et des contributions vidéo du experts du travail de groupe, vous pouvez écouter les podcasts (et télécharger la bande dessinée).

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