Des informations inappropriées, si elles ne sont pas comprises, peuvent créer une anxiété excessive ou une fausse assurance
Dans la pandémie, nous avons pris conscience de l’importance de comprendre ce qui nous arrivait: quels sont les virus, comment l’infection est transmise, comment lire les données, etc. Il nous fallait le « littératie en santé», qui consiste à acquérir des informations de base et une éducation adéquate pour pouvoir comprendre les problèmes liés à notre santé et être motivé à agir de manière responsable pour la santé. Il est maintenant entré dans la pratique de la médecine, tant au niveau clinique que de la recherche, consentement éclairéc’est-à-dire le devoir du médecin d’informer le patient et le droit du patient d’être informé. Mais ce droit n’existe que dans la mesure où le sujet est vraiment capable de comprendre l’information, sur les bénéfices, sur les risques, sur les alternatives, sur les conséquences et l’opérateur de santé est sensibilisé à l’information et à la communication avec le patient. Cela n’arrive pas toujours.
Comment atteindre la littératie en santé? Il existe de nombreuses voies possibles : solliciter les décideurs politiques et les autorités sanitaires pour concevoir et promouvoir la recherche sur les moyens qui peuvent être plus efficaces ; procéder à des évaluations sur besoins réels des citoyens, en particulier les plus vulnérables (enfants et adolescents, personnes âgées, personnes handicapées, personnes en situation socio-économique défavorisée, personnes d’autres origines ethniques) ; solliciter les citoyens, les soignants et les représentants d’associations pour participer activement aux décisions partagées en matière de soins ; accroître la capacité de littératie en santé dans la formation des professionnels de la santé. Aujourd’hui, la littératie en santé est de plus en plus importante face aux progrès rapides de la médecinequi devient plus complexe (pensez à la génomique et aux neurosciences) et face à transition numérique dans le domaine de la santéce qui nécessite à la fois des compétences d’accès et des compétences d’identification essentielles pour des informations authentiques.
Des informations inappropriées peuvent produire une anxiété excessive ou une fausse assurance. Le risque est que « quelqu’un soit laissé pour compte » et nous avons le devoir de l’éviter. Le « Guide de la littératie en santé pour contribuer à instaurer la confiance et un accès équitable aux soins de santé » (2023) du Comité directeur pour les droits de l’homme dans les secteurs biomédical et de la santé du Conseil de l’Europe est très intéressant. Il est souligné dans le document le besoin éthique de littératie en santé pour assurer un accès équitable aux ressources et aux traitements de santé. De plus, il aide à contenir les ressources car il permet la prévention et la promotion de la santé, ce qui sauve des vies et des coûts. Quelque chose se fait déjà en Italie, mais ce n’est pas encore suffisant.
* Professeur de Philosophie du Droit, Université Lumsa, Rome