Alzheimer, l’hypothèse fascinante (et jusqu’ici sans fondement scientifique) selon laquelle certains patients auraient un « réveil »

Que ressentiriez-vous si un proche, qui ne vous reconnaît plus depuis des années et a même perdu l’usage des mots, vous regardait soudainement dans les yeux et vous appelait par votre nom avec une clarté absolue ? Beaucoup, face à des histoires similaires, réagiraient avec un scepticisme naturel : est-il possible que le cerveau de cette personne atteinte de la maladie d’Alzheimer puisse se rallumer pour un adieu lucide ? Serait-ce simplement le désir désespéré d’un membre de la famille de voir un panneau qui n’existe pas ? Dans un article publié le Magazine du New York Timeson raconte l’histoire d’Alexander Batthyany, un psychologue qui a vécu exactement cela en 2000 : sa grand-mère, muette depuis un an à cause de démence vasculaire, l’a appelé au téléphone dans un allemand raffiné et élégant, se souvenant de voyages d’enfance dans les Alpes, pour mourir quelques jours plus tard. Comme l’explique l’article, la science commence à remettre en question ces « réveils », en essayant de comprendre si l’esprit peut survivre d’une manière ou d’une autre à la destruction biologique de sa coquille.

De la lucidité terminale au défi « paradoxal »

Dans l’article de New York Timessont cités les travaux du biologiste Michael Nahm qui, dans une étude de 2009 publiée dans Journal d’études sur la mort imminentea inventé le terme « lucidité terminale ». Nahm rapporte des cas historiques, comme celui d’Anna Katharina Ehmer en 1922, une femme atteinte de très graves handicaps mentaux qui n’avait jamais parlé de sa vie, mais qui passa la dernière demi-heure avant sa mort à chanter des hymnes religieux de manière parfaitement intelligible. Bien qu’initialement liée à une mort imminente, les scientifiques préfèrent aujourd’hui parler de « lucidité paradoxale ». Le terme, né d’un atelier de l’Institut national sur le vieillissement (NIA) en 2018, souligne le paradoxe : la récupération de fonctions cognitives supérieures dans un organe qui, selon les modèles classiques, ne devrait plus être en mesure de les soutenir. L’année suivant l’atelier, la NIA a lancé une initiative de 10 millions de dollars pour étudier la lucidité chez les personnes atteintes de démence à un stade avancé.
Bien qu’initialement liée à une mort imminente, la recherche a étendu la définition à la « lucidité paradoxale ». Selon la définition consensuelle du NIH (National Institutes of Health, la principale agence gouvernementale américaine chargée de la recherche biomédicale et sanitaire), il s’agit d’épisodes inattendus, spontanés et significatifs de communication ou de connexion chez des patients considérés comme manquant de capacités interactives en raison de processus neurodégénératifs. Il ne s’agit pas seulement de grands discours : la clarté peut se manifester par des signaux subtils, comme un changement de regard, un contact visuel prolongé ou l’utilisation de « mots de remplissage » qui indiquent la conscience de la présence des autres.

Des phénomènes actuellement sans fondement scientifique

Mais est-il vraiment possible que des personnes atteintes de démence sévère, après des années de silence, recommencent soudainement à parler avec une extrême clarté peu avant de mourir ? Ou est-ce juste une suggestion des membres de la famille ? «Le phénomène de lucidité paradoxale est décrit de manière anecdotique et narrative, mais il manque des données scientifiques, épidémiologiques et neurobiologiques pour fonder des observations occasionnelles sur des données incontestables – répond le professeur Marco Trabucchi, directeur scientifique du Groupe de Recherche Gériatrique de Brescia et président de l’Association Italienne de Psychogériatrie -. Des considérations spécifiques concernent le patient atteint d’Alzheimer, qui peut conserver, même aux stades les plus avancés de la pathologie, la capacité d’exprimer des comportements inattendus, comme un sourire, par exemple lorsque le soignant s’approche de lui avec une caresse ou avec une phrase à voix basse, avec le ton de la tendresse, dans un environnement exempt de stimuli interférents. Des discussions ont commencé autour de ces attitudes entre ceux qui nient qu’il puisse y avoir une réaction consciente et ceux qui abordent plutôt ces manifestations avec attention et respect.
Celles-ci produisent toujours des émotions positives chez les soignants, car elles seraient une confirmation de leur croyance, selon laquelle il est possible de « vivre » un lien avec la personne malade jusqu’au bout. Dans le cas des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il s’agit donc d’une expérience qui ne provoque ni douleur ni confusion ; c’est la confirmation de la continuité d’un lien qui a été l’un des fondements qui ont motivé, souvent pendant de nombreuses années, l’action de soin, avec toutes ses difficultés et ses efforts. En effet, dans certains cas, les soignants s’affairent à décrire ces événements aux médecins, pour en recevoir une interprétation (qui n’est cependant pas toujours positive, car le médecin ne s’éloigne pas d’une vision classique de la maladie, qui évolue dans le temps avec une réduction progressive de l’autonomie et de la capacité relationnelle).
D’autre part, comme il n’y a pas encore de réponses définitives, le médecin doit aussi écouter, car une fracture entre le vécu de l’aidant et le sien n’est pas utile en termes de soins, qui doivent notamment accompagner les dernières étapes de la vie. Partager des moments de sérénité avec l’aidant, qui confirment des expériences positives, est une tâche à laquelle les médecins sont appelés, car avec leur prestige ils confirment l’atmosphère positive qui accompagne les phases finales.
Une lecture sereine du fonctionnement cérébral permet de penser que, même lorsque la maladie empêche apparemment toute activité, certaines fonctions restent actives et ne s’expriment que dans des circonstances particulièrement favorables. Nous n’avons pas d’indications précises, mais nous ne sommes pas non plus autorisés à nier la survie possible de zones du cerveau qui résistent plus que d’autres à l’invasion d’éléments pathologiques », conclut-il.

La preuve des caméras : les cas de Joan et Mary

Pour mieux comprendre, grâce à la technologie, la chercheuse Andrea Gilmore-Bykovskyi de l’Université du Wisconsin-Madison a commencé à surveiller les patients avec des caméras 24 heures sur 24. Dans une étude publiée en 2023 dans la revue Le gérontologuedes moments ont été capturés qui ont laissé les médecins stupéfaits. L’article de New York Times décrit le cas de Joan Stephen, 89 ans, qui après des mois de silence et d’absence apparente, en regardant de vieilles photos, a commencé à décrire avec précision le travail de son mari décédé. Ou encore l’épisode de Mary Moebius en 2023 : Mary, qui ne communiquait que par des sons répétitifs, regarda soudain une assistante et lui dit : « Je me prépare à partir », puis commenta lucidement le goût d’une glace. Lorsque l’assistante a visionné la vidéo, elle a fondu en larmes, s’excusant auprès du patient de ne pas avoir compris que, derrière ce silence, Mary était « toujours là ».

Ondes gamma et désinhibition

Comment un système sur le point de s’effondrer peut-il produire une conduite aussi douce ? Le neuroscientifique George Mashour compare le cerveau malade à une autoroute détruite qui, inexplicablement, permet un dernier voyage parfait. L’explication réside peut-être dans une activité électrique extrême. Les études menées sur les animaux par Borjigin et al. (2013) et chez l’homme par Xu et al. (2023), publié le PNASa révélé que dans les moments proches de la mort, le cerveau ne sombre pas dans le silence, mais présente des pics d’ondes gamma (25-55 Hz), typiques de l’attention et de la mémoire. Une hypothèse passionnante rapportée dans des sources académiques et citée dans l’article de New York Times c’est de la « désinhibition » : l’effondrement des barrières chimiques du cerveau pourrait libérer des voies neuronales précédemment bloquées, permettant ainsi aux souvenirs et aux fragments de personnalité de refaire surface une dernière fois.

Un défi au dogme de l’esprit comme simple produit physique

Si l’esprit peut fonctionner lorsque le cerveau est gravement endommagé, la relation entre les deux doit être plus complexe que nous le pensions. Sam Parnia, chercheur à l’Université de New York et auteur du livre Mourir lucide (2024), suggère que la conscience ne peut pas être produite exclusivement par des processus biophysiques dans le cerveau. Même l’hypothèse du « Rêve du moment final » proposée par le psychologue Recai Kayış (dans un article publié dans Frontiers en mars dernier) suggère que le cerveau mourant génère une simulation interne puissante et cohérente, alimentée par les valeurs et les affections de toute une vie. Comme le souligne l’article du New York Times, Basil Eldadah de la NIA estime que, même sans invoquer la métaphysique, ces épisodes nous obligent à revoir totalement nos modèles de démence.

Éthique du soin : « Supposer que la conscience est présente »

Les conséquences pratiques de ces découvertes ? Andrea Gilmore-Bykovskyi soutient que nous devrions toujours « supposer que la conscience est présente », même lorsque le patient semble inconscient. Ignorer cette possibilité, c’est risquer de parler des patients comme s’ils étaient des objets, même s’ils sont capables d’assimiler chaque mot. Cependant, comme indiqué dans le podcast GériPal (2025) et cité par New York Timesces épisodes peuvent être une arme à double tranchant pour les familles, générant de « faux espoirs » et conduisant à des décisions cliniques hâtives, comme la révocation d’ordres de non-réanimation (DNR ou DNAR, acronyme de « Do not resuscitate » ou « Do not tent resuscitation » en anglais, ou encore le désir exprimé par un patient de ne pas être soumis à des manœuvres de réanimation cardio-pulmonaire qui pourraient théoriquement lui sauver la vie).