Angedema Real Life est un « document de voyage » numérique pour apprendre à connaître et mieux faire face à la maladie
La vie réelle de l'angiodama est la nouvelle campagne de sensibilisation sur l'œdème héréditaire de l'angio-œdème, une maladie génétique rare – même si dans 1 cas sur 4 (25%), la maladie se développe à partir d'une mutation de Novo, qui n'est pas présente dans un autre membre de la famille – qui affecte une personne tous les 50 milliers. Le gène défectueux qui provoque le codage de la maladie pour la protéine C1 inhibiteur étrangère (inhibiteur C1-IN ou C1) qui est produit en quantités insuffisantes (et dans ce cas, nous parlons de HAE de type 1, qui concerne 85% des cas), ou sous une forme incapable de travailler comme elle devrait (type 2 Hae, 15% des diagnostics). Les symptômes apparaissent déjà dans l'enfance ou l'adolescence avec des épisodes de gonflement transitoire (EDEMAS), mais récurrent qui peut affecter la peau de n'importe quelle partie du corps, en particulier les mains, les pieds, le visage, le système gastro-intestinal et les voies respiratoires supérieures avec des eèques du larynx et du glottis, potentiellement fatal s'il n'est pas inhabituel avec des traitements appropriés.
The campaign, supported by Takeda Italia is promoted with the patronage of AAEE APS ETS, a voluntary association for hereditary angioedema and other rare forms of Angioedama, Ithaca, Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedama, Siaaic, Italian Society of Allergology, Asthma and Clinical Immunology, Siaip, Italian Society of Allergology and Pediatric Immunology, and Aaiito, Association des allergologues italiens et hospitaliers immunologues italiens.
L'initiative est basée sur l'histoire de Ruggero Rollini, un jeune vulgorateur scientifique et un journal à bord qui raconte directement la réalité de l'œdème angio-œdème héréditaire, dans un voyage qui se déroule le long du chemin de diagnostic-thérapeutique, des centres de référence pour le diagnostic et les soins, vers de nouvelles perspectives.
Le but de l'initiative est de faire connaître cette maladie pour raccourcir les temps de diagnostic et directement aux patients vers les centres de référence Ithaca pour une prise de prise structurée, compétente, multidisciplinaire et continue. « Pour vous retrouver, vous devez rechercher », c'est l'esprit qui anime le voyage de Ruggero Rollini, qui va découvrir la pathologie, offrant une image détaillée du chemin de ceux qui coexistent avec un documentaire, dans 6 épisodes dans lesquels le protagoniste, la scène après scène, collecte des expériences, des témoignages, des données cliniques à connaître, à reconnaître et à dire le réseau héréditaire et à faire face à la voie de l'Italien, à le réception de l'Italienne, à l'angio- Diagnostic, prise en charge et prise en charge de l'œdème angio-œuf héréditaire.
