L'importance, même symbolique, de l'AIFA appelle à la recherche indépendante dans ce secteur. Un modèle positif et innovant, qui prévoit les prochaines recommandations de la Commission Lancet pour l'avenir de la néonatologie
L'Agence italienne de la drogue (AIFA) a récemment lancé Une annonce pour soutenir des recherches indépendantes sur les maladies rares avec un fonds disponible de près de 18 millions d'euros. C'est un exemple positif et innovant en particulier pour Maladies néonatales Et il est bon de reconnaître que l'Italie a pris une position d'avant-garde dans ce secteur. En fait, bien qu'ils aient divers programmes dédiés à l'amélioration des connaissances sur les maladies rares, à la prise en charge et à la gestion des patients et à la disponibilité de médicaments pour compassion, D'autres grandes agences de réglementation européennes n'ont pas publié d'appels spécifiquement dédiés au financement de la recherche indépendante sur le sujet.
De plus, il est très intelligent et innovant que l'agence se consacre principalement à l'évaluation de l'autorisation de la combinaison de médicaments, c'est-à-dire du dernier passage de la chaîne de recherche et de développement, également traité (et promouvoir!) Les premières étapes de la même chose. Cette dénotation Une conscience fondamentale du rôle public en cas de manque d'intérêt commercial et ouvre la voie à de nouveaux modèles de financement mixte possibles qui sont probablement une solution intéressante pour Maintenir la durabilité de la recherche et du développement et l'ensemble du « système de santé ».
Encore plus importants sont Les conséquences de la néonatologie. Il peut en fait être considéré comme appartenant au monde des maladies rares, données Les quelques patients (pour le taux de natalité italien pauvre en particulier) et la difficulté d'atteindre une amélioration clinique pour des pathologies néonatales plus complexes, multifactorielles et « potentiellement mortelles » » (Par exemple, des malformations graves, une dysplasie bronchopulmonaire, un choc septique, etc.). Sous l'égide de la commissaire européenne de la santé alors Stella Kyriakides en 2022, La Commission Lancet pour l'avenir du néonatologie a commencé ses œuvres qui seront enfin résumées chez un photographe blanc Qui sera présenté fin juin au Congrès de la Société européenne de soins intensifs pédiatriques et néonatals (ESPNIC) en présence des dirigeants de l'OMS et de l'EMA.
Les recommandations de la Commission Lancet comprendront également, entre autres, de Établir des programmes de financement Comme celui de l'Aifa, des supports mixtes et, pourquoi pas, de Considérez toute première maladie néonatale comme rare. Cela donnerait une impulsion significative pour empêcher la santé néonatale de rester stagnante sur un plateau réalisé grâce aux intuitions et succès du passé mais bloqué par l'absence d'intérêt et la présence de trop d'obstacles insurmontables Pour une spécialité petite et souvent inconnue.
* Ordinaire de néonatologie, Université Paris Saclay, ancien président ESPNIC
