Progetto Dopo, le programme de suivi pour les jeunes vaincus par le cancer

Il ne suffit pas de vaincre le cancer. Aujourd'hui, il est vrai qu'environ 80 % des enfants et des jeunes touchés par le cancer guérissent, mais souvent avec un prix à payer : le effets secondaires à long terme liés aux thérapies. «Selon les estimations, plus de un jeune sur deux développe une pathologie chroniquevoire grave et invalidante, une fois devenu adulte, environ vingt ans après le diagnostic de cancer. Dans certains cas, les symptômes commencent à apparaître pendant et peu après la fin des traitements anticancéreux. Par rapport à leurs pairs, les enfants et les adolescents qui ont survécu au cancer ont essentiellement deux fois plus de risques de développer des maladies telles que le diabète, l'hypertension, l'hypothyroïdie, les maladies cardiaques, l'infertilité, la perte auditive, la ménopause précoce, un retard de croissance et de nouveaux cancers, et ont un taux de mortalité élevé. presque dix fois plus élevé. » Le Dr retrace le destin complexe et délicat des jeunes traités pour un cancer Riccardo Haupt, oncologue et directeur scientifique du Dopo Center (acronyme de diagnostic, observation et prévention après un traitement oncologique) à laHôpital pédiatrique Gaslini à Gênesoù sont accueillis pour un suivi des patients pédiatriques en rémission complète de leur maladie oncologique depuis au moins deux ans programme de prévention contre les complications à moyen et long terme qui peut résulter de la radiothérapie, de la chimiothérapie et de la chirurgie pour éliminer la masse tumorale. «L'aspect positif est que si les troubles collatéraux sont diagnostiqués précocement, les symptômes peuvent être mieux traités, réduire considérablement le risque de progression de la maladie et améliorer la qualité de vie de la personne en prolongeant sa survie », souligne-t-il Haupt.

Le Centre a été créé par Haupt et est actif depuis 2012. Depuis lors, ils ont été inclus dans le suivis périodiques plus de 1800 jeunes ayant des antécédents de cancer. Rien qu'en 2023, 800 patients ont été vus et 950 visites au total ont été effectuées (car certains enfants ont bénéficié de plus d'une surveillance par an). L'âge médian actuel des patients est de 21 ans, et la fourchette va de 2 ans à 49 ans. « Ce sont des enfants et des adolescents traités pour cancer à Gaslini, qui viennent de toute l'Italie. Nous les suivons pour une durée indéterminée, c'est-à-dire aussi longtemps qu'ils en ont besoin, à moins que la famille ne trouve une réponse alternative et adéquate sur son territoire d'origine.

Pourquoi un service de prévention comme celui-ci est-il si important ?
Chaque année, dans notre pays, environ 1 400 nouveaux cas de néoplasie sont diagnostiqués dans la tranche d'âge de 0 à 14 ans et 600 à 800 autres entre 14 et 20 ans. «Malheureusement, se remettre d'une maladie très grave comme le cancer avec des traitements agressifs mais salvateurs peut entraîner des risques sanitaires tardifs, heureusement gérables. Mais si le patient, à mesure qu'il grandit, puis atteint l'âge adulte, n'est plus vu par personne, il ne pourra pas détecter rapidement les complications qui risquent de devenir graves et d'avoir un impact négatif sur sa vie – commente-t-il. Charles Dufour, directeur du service d'oncohématologie Gaslini, dont le Centre Après -. En synergie avec le Centre et avec les services adultes, nous prenons également en charge des patients adultes suivis dans leur enfance à Gaslini pour un cancer ou qui présentent des maladies chroniques rares prédisposant à une maladie oncologique, afin d'identifier à temps une aggravation clinique et d'assurer des résultats plus efficaces et meilleurs.

«Le passeport du long survivant»

Al Centre Après (financée également par des fonds européens et privés) fonctionne une équipe de base composée de trois pédiatres, d'un médecin interne, d'un psychologue et d'une infirmière, qui collabore avec les autres spécialistes de Gaslini et des autres structures hospitalières pour adultes présentes dans la zone, en fonction sur les besoins de santé du patient.
Comment fonctionne la prise en charge ?
«Deux ans après la fin des traitements oncologiques – explique le Dr Haupt – est compilé sur une base de données électronique, créée en collaboration avec le Cinéma (consortium interuniversitaire regroupant 70 universités italiennes, ainsi que d'autres organismes et institutions de recherche, éd), ce qu'on appelle « passeport du long survivant »un document divisé en deux parties qui sera remis au patient lors de la première visite. La première partie rassemble les données personnelles et antécédents de maladie du sujetprécisant le type et la localisation de la tumeur, les éventuelles interventions chirurgicales et les doses cumulées de radiothérapie et de médicaments administrés. Sur la base des informations cliniques saisies, la base de données, grâce à l'utilisation d'algorithmes, propose le plan de dépistage le plus approprié auquel l'enfant ou le jeune doit être soumis, avec la fréquence recommandée des visites et des tests et la durée du suivi. Les médecins, après avoir procédé à une évaluation plus approfondie du cas, en tenant également compte de la familiarité de certaines maladies, décident de confirmer les indications de l'algorithme ou de les modifier – précise l'oncologue -. Le programme de prévention, une fois établi, constitue la deuxième partie du « passeport ». Une fois le document prêt, la famille est contactée pour fixer le premier rendez-vous, au cours duquel le plan de dépistage sera soigneusement illustré. » En attendant, l'équipe réserve. les tests et consultations recommandés afin que la famille n'ait pas à faire deux déplacements et qu'un premier contrôle spécialisé de l'état du patient soit effectué immédiatement » Haupt met en évidence l'avantage organisationnel du service, qui se traduit par un avantage en termes de santé pour le jeune. Dans la version papier de «passeport du long survivant»qui est remis au patient et aux parents au moment de la visite, est recouvert d'un code QR qui permet d'accéder à la plateforme et de récupérer le même document au format numérique. «En 2018 – ajoute le médecin – le base de données pour l'élaboration des plans de dépistage et des « passeports » a été mis à la disposition de tous les centres d'hématologie et d'oncologie pédiatriques membres de laAssociation italienne d'hématologie et d'oncologie pédiatrique. Nous travaillons également pour permettre aumise à jour du passeport avec les résultats du dépistage. L'idéal serait introduire le « passeport » parmi le contenu du dossier de santé électronique. Nous l'avons déjà proposé à ministère de la Santé et l'idée a été accueillie avec enthousiasme. Espérons que ça passe. »

Communication sur les risques

Le message sur les risques encourus après avoir remporté le défi contre le cancer doit être transmis avec beaucoup de prudence au patient et à sa famille. «La communication sur les risques est un aspect crucial. Il convient tout d’abord de préciser que la probabilité de développer d’autres maladies chroniques dans le futur est élevée par rapport à celle de la population générale mais peut être faible en termes absolus pour le patient. Dans l'interview, nous décrivons ce que signes avant-coureurs auxquels il faut prêter attention et pour lequel il faut consulter en urgence un médecin. Sans faire peur, expliquons que la raison pour laquelle nous proposons je tests de dépistage périodiques est précisément celui de pouvoir détecter les symptômes à temps et les garder sous contrôle, augmentant ainsi la qualité de vie » conclut-il Haupt.