Un nouveau traitement capable de réduire considérablement les rechutes de la maladie est également possible en Italie
En Italie, ils sont estimés entre quinze cent deux mille les personnes touchées par trouble du spectre de la neuromyélite optique. Il s'agit d'adultes entre 35 et 45 ans, notamment de femmes avec une proportion de 9 patients sur 10 par rapport aux hommes, mais cela peut survenir plus rarement en âge pédiatrique et même à un âge plus avancé. C'est un rara et maladie auto-immune débilitante Que affecte le système nerveux central en particulier le nerf optique et la moelle épinière e Cela affecte la vie de ceux qui en souffrent de manière très importante. La plupart des gens rencontrent des répercussions imprévisiblescaractérisé par une nouvelle apparition de symptômes neurologiquesio d'une aggravation de ceux déjà présents et provoquer une invalidité permanente. La maladie n'est pas évolutive, mais chaque rechute provoque un accumulation de handicaps.
Les symptômes sont aussi différents que troubles de la vision par exemple le diplopievision double, vision floue. Ils ne sont souvent pas aussi spécifiques que les problèmes gastro-intestinaux comme le hoquet ou les nausées, les problèmes de sommeil comme la narcolepsie ou encore l'encéphalite et les douleurs intenses, les problèmes de vessie et de fonctions intestinales. Le diagnostic se fait avec des examens spécifiques et une IRM complète.
«Le spectre de la neuromyélite optique est une maladie qui crée une incertitude quant à l’avenir – déclare Mario Alberto Battaglia, membre fondateur et vice-président de l'AINMO et directeur général de l'AISM – les gens savent que les rechutes peuvent avoir des conséquences irréversibles. Il est important de pouvoir donner aux personnes malades la possibilité d'avoir des rêves, de faire des projets de vie et de pouvoir les réaliser. »
AIFA (Agence italienne des médicaments) a récemment approuvé le remboursement des ravulizumab pour le traitement des adultes atteints de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) positif à l'anticorps anti-aquaporine-4. C'est le premier inhibiteur du complément C5 à action prolongée pour le traitement de cette maladie.. Le système du complément est fondamental pour la défense de l'organisme contre les infections qui, lorsqu'elles ne sont pas équilibrées, peuvent déclencher une cascade incontrôlée de réactions et d'inflammations nocives pour l'organisme.
«La prise en charge optimale des NMOSD consiste d’abord à éviter l’apparition de rechutes – explique Eleonora Cocco, professeur de neurologie à l'Université de Cagliari et directrice de l'unité du Centre régional de sclérose en plaques, ASL Cagliari/Université de Cagliari – celles-ci se caractérisent par une nouvelle apparition de symptômes neurologiques ou une aggravation de ceux existants, qui ont tendance à être grave et récurrent : ne serait-ce qu'une seule rechute peut causer des handicaps irréversiblesdéterminant un réduction de l'autonomie et de la qualité de vie des personnes affectées ».
Dans le passé, les gens étaient traités avec des médicaments tels que la cortisone. «L'approbation du nouveau médicament rend un traitement disponible à action prolongée, ce qui peut réduire le risque de rechute – informe Carlo Pozzilli, professeur au Département de neurosciences humaines de l'Université La Sapienza et directeur du Centre de la sclérose en plaques de l'hôpital S. Andrea de Rome. L'étude de phase 3 a mis en évidence l'absence de rechute pendant 73 semaines en moyenne avec une administration du médicament toutes les huit semaines.».
«Le spectre de la neuromyélite optique est une maladie encore incurable mais ça aujourd'hui, grâce aux progrès de la recherche, on peut y faire face avec plus de confiance – commente Mario Alberto Battaglia -. L’engagement doit maintenant se poursuivre et s’intensifier pour les patients qui doivent avoir la possibilité d’affronter l’avenir avec sérénité le rendre disponible dans les Régions
et dans les entreprises de soins de santé avec le NHS, le meilleur médicament pour l'état clinique de chaque personneainsi que sur celui de exactitude
et rapidité du diagnostic dans les centres cliniques des références reconnues
et de soutien aux patients dans tous les domaines sanitaires et sociaux.
