Un problème culturel à surmonter. L’idée résiste encore qu’ils sont « ce qu’on fait quand il n’y a plus rien à faire »
Les termes « Soins palliatifs » Et « Qualité de vie» identifier une nouvelle frontière de la médecine qui s’établit, avec des succès de calibre international, enfin aussi en Italie. Malgré cela, dans la perception générale, ces deux termes souffrent encore souvent d’interprétations erronées. « Les soins palliatifs » nous amènent à imaginer ladernier recours qui se propose quand il n’y a plus rien à faire ; la « qualité de vie » est considérée comme un « bien-être matériel » à garantir au patient lors d’une maladie grave ou d’un traitement exigeant. Rien de plus éloigné de la réalité. Les soins palliatifs visent à fournir un soutien holistique aux patients, en tenant compte à la fois des symptômes physiques et psychologiques, sociaux et spirituels. En plus de soulager la douleur et de contrôler les symptômes, ils procurent un confort et améliorent la qualité de vie, c’est-à-dire celle perçue et enregistrée personnellement par chaque patient. Les objectifs peuvent varier en fonction des préférences personnelles et des stades de la maladie.
Le traitement d’une tumeur hématologique a aujourd’hui souvent pour but de guérir la maladie, d’autres fois de la rendre chronique; mais même lorsque les traitements réussissent (plus de 80% des cas dans certaines formes), il y a toujours un être humain qui sait qu’il a une tumeur et qui doit faire face à des années de stress psychologique, ainsi qu’à des thérapies exigeantes tant du point de vue physique que physique. émotionnellement, ce qui peut laisser des conséquences pour plus tard, même si tout s’est bien passé. C’est là qu’interviennent les intervenants en soins palliatifs : médecins, infirmières et travailleurs sociaux, psycho-oncologues, thérapeutes en réadaptation… des équipes pluridisciplinaires engagées dans un accompagnement global des patients et de leurs familles, en collaboration avec des spécialistes traitant les hémopathies malignes ; ils sont en fait une forme d’attention à la personne intégrée dans le processus de traitementpermettent au patient et à sa cellule familiale de mieux vivre la période de traitement, mais pas seulement, ils permettent de prolonger la survie avec une meilleure qualité de vie.
Et il est essentiel que cela se produise à la fois dans les premiers stades de la maladie, même chez les patients qui guériront presque certainement, et dans les stades plus avancés, en mettant en œuvre cette vision holistique de la médecine (Une santé) prônée par l’OMS qui veut faire revenir le médecin pour s’occuper de la personne et pas seulement de sa maladie. L’intégration de l’innovation modèle de soins palliatifs précoces intégrés à la thérapie hématologique il est recommandé depuis janvier 2023 par les directives de la Société italienne d’hématologie chez les patients atteints Leucémie aiguë myéloïde de plus de 60 ans et garantit le principal soutien d’un espoir réaliste et d’une plus grande acceptation du parcours de soins non seulement chez les patients mais aussi chez leurs soignants.
* Président de la Fondation GIMEMA «Franco Mandelli»
