De courtes vidéos sur Instagram sur les maladies rares, primées dans le cadre du « Rare Reels : Pegaso Goes Digital ! » concours, promu par le Centre National des Maladies Rares de l’Istituto Superiore di Sanità. Ce lien entre l’art et la science qui contribue également à apporter des réponses aux besoins des patients. La cérémonie de remise des prix à l’ISS, à Rome
Francesco, né il y a 12 ans avec le syndrome de Sanfilippo, une grave maladie métabolique rare également qualifiée d’« Alzheimer infantile », a aujourd’hui des difficultés à bouger et ne parle plus, mais essaie de se faire comprendre avec le langage du cœur.
Alessandro, 17 ans, est atteint du syndrome de Pans-Pandas, une maladie neuropsychiatrique auto-immune rare : il ne veut pas s’identifier aux difficultés de la maladie mais continue de cultiver ses passions – du scoutisme au tennis en passant par la voile – car « on ne contrôle pas le vent, mais on peut choisir comment avancer ».
Voici quelques histoires d’enfants et de jeunes atteints de maladies rares qui m’inspirent. bobine gagnants du concours «Bobines rares : Pegaso passe au numérique!», promu par le Centre National des Maladies Rares de l’Istituto Superiore di Sanità.
La remise des prix a eu lieu lors de la conférence « Art et science pour les maladies rares » organisée par l’Institut en collaboration avec la Fédération italienne des maladies rares Uniamo, dans le cadre des célébrations de la Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu le 28 février.
Art et sciences
Le prix «Bobines rares : Pegaso passe au numérique !», évolution du concours littéraire, artistique et musical « Le Vol de Pégase », est une Concours de bobines qui vise à sensibiliser les jeunes aux maladies rares, grâce à des outils tels qu’Instagram et de courtes vidéos. Il fait partie du Laboratoire Sciences humaines de la santé – dirigé par Amalia Egle Gentile – qui vise, à travers la rencontre entre les arts, les sciences humaines et les sciences, à promouvoir la santé et, dans ce cas également, à sensibiliser aux maladies rares.
«Les maladies rares nous interrogent chaque jour à plusieurs niveaux : scientifique, clinique, organisationnel, social et éthique – a souligné le président de l’Institut, Rocco Bellantone -. Ils rappellent que la qualité d’un système de santé se mesure aussi à sa capacité à prendre en charge des pathologies moins fréquentes, souvent plus complexes et parfois plus invisibles. En ce sens, la Journée des maladies rares n’est pas qu’un événement symbolique : c’est l’occasion de renouveler un engagement, d’être à l’écoute des besoins et des attentes, et de consolider les alliances entre les institutions, la communauté scientifique et les citoyens.
Maria Luisa Scattoni, directrice du Centre national des maladies rares de l’Institut, a ajouté : « Je crois que le progrès médical reste un exercice imparfait s’il ne va pas de pair avec le souci de l’expérience, de la narration et des relations. Pour cette raison, le Centre continuera à soutenir la contamination entre les arts et les sciences comme outil méthodologique pour une santé véritablement inclusive et participative.
Le rôle du jeu
Au centre de la conférence se trouve le rôle du jeu dans le développement de l’enfant et aussi celui d’autres outils récréatifs – dont les jeux vidéo – comme espaces de soins, d’apprentissage et de relations.
«Le jeu n’est pas un élément accessoire, c’est un apprentissage et aussi une inclusion – a déclaré le directeur général de l’Institut, Andrea Piccioli -. Pour la santé publique, parler de jeux, c’est aussi parler d’environnements : la qualité de vie – notamment pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles – dépend non seulement des réponses cliniques, mais aussi de la qualité des contextes éducatifs et sociaux, de la possibilité de participer et d’être inclus. Le jeu devient alors un indicateur et un dispositif : il nous indique à quel point un contexte est accessible et, s’il est bien utilisé, peut devenir un outil pour le rendre plus accessible.
Le rôle fondamental du jeu a également été réitéré par la présidente de l’Uniamo, Annalisa Scopinaro, qui a ensuite réitéré l’importance de donner le juste poids à une « vision holistique de la personne » également pour « apporter des réponses concrètes aux personnes atteintes d’une maladie rare ». «La recherche est fondamentale pour les thérapies, mais il existe un remède pour seulement 5% des maladies rares – a rappelé Scopinaro -. Les personnes atteintes de maladies rares vivent aujourd’hui et ont besoin de réponses dès maintenant. Nous sommes très heureux de renouveler cette année encore la collaboration avec l’Istituto Superiore di Sanità pour une initiative qui met au centre les jeunes de la communauté des personnes atteintes de maladies rares » a conclu Scopinaro.
Les gagnants
Plusieurs prix ont été décernés lors de la cérémonie qui s’est déroulée lors de la conférence à l’Istituto Superiore di Sanità.
Le prix « Une journée en tant que chercheur à l’Istituto Superiore di Sanità » a été décerné à Giuseppe Scuderi, président de l’Association Alessia Scuderi pour la recherche en oncologie et maladies génétiques rares. La bobine se concentre sur la neurofibromatose, une maladie rare qui affecte le système nerveux et peut provoquer des tumeurs le long des nerfs, des taches cutanées, des nodules cutanés et des difficultés neurologiques ou auditives.
Le prix « Quatre jours au Social Hackathon Umbria 2026 », qui offre la possibilité de participer, en juillet, au Social Hackathon Umbria 2026 – et le prix « Creative Skills Week » (participation à un événement à Bruxelles) ont été remportés par la bobine de Valentina Cagnoni (et collaborateurs), présidente de l’Association italienne Xeroderma Pigmentosum : elle raconte le monde d’une petite fille atteinte de cette maladie génétique rare caractérisée par une extrême sensibilité aux rayons. UV, il doit donc toujours se protéger du soleil.
Le prix (Uniamo) «Une expérience culturelle», qui offre la possibilité de participer à des événements, spectacles ou concerts, a été décerné à Katia Moletta, présidente de l’Association des Combattants de San Filippo, pour la bobine sur l’histoire de Francesco.
Le prix « Une opportunité européenne avec l’Agence Italienne pour la Jeunesse » et le vote « social » ont été remportés par la bobine qui raconte l’histoire d’Alessandro de l’association Pandas Italia odv, qui a également remporté le vote social.
Deux mentions spéciales, « très jeune », ont été décernées, ex aequo, à la classe 2C du collège « V. Antonelli» – Istituto Comprensivo 3 de Chieti, et au groupe de catéchisme de deuxième année de la paroisse de S. Giovanni Battista de Collatino à Rome, pour l’attention portée à l’inclusion dans le domaine éducatif et social.
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