L'innovation et les besoins des patients au centre des Be MUT-ual Days de WALCE, deux jours de conférence dédiés aux patients atteints d'un cancer du poumon non à petites cellules avec mutations moléculaires et au stade métastatique

Au mois de novembre, dédié à la sensibilisation au cancer du poumon, patients, soignants, oncologues italiens et internationaux, psychologues, sociétés scientifiques et de nombreux représentants d'institutions se sont réunis pour la sixième édition des Be MUT-ual Days, un événement promu et organisé par l'association WALCE – Femmes contre le cancer du poumon en Europe. Innovation et sensibilisation sont les mots clés d’un scénario en constante évolution. En recherche, le présent travaille sur les objectifs futurs pour donner plus d’espoir aux patients. Au centre de la conférence, les protagonistes incontestés de cette édition de Be MUT-ual, sont le patient et la valeur du temps, des personnes qui vivent longtemps et de nouveaux besoins. L'une des frontières les plus importantes franchies ces dernières années a été la naissance du RISP, le Réseau Italien de Dépistage Pulmonaire, un projet financé par le Ministère de la Santé qui vise à satisfaire le besoin de prévention également dans cette pathologie oncologique. Au cours des deux dernières années plus de 10 000 sujets à haut risque ont été contrôlés et ils ont déjà subi leur premier scanner à faible dose, démontrant une prise de conscience accrue de la nécessité d'avoir un programme national de prévention.

Donner la parole aux patients

«Notre association a également changé – dit-il Silvia Novello, professeur titulaire d'oncologie médicale à l'Université de Turin, responsable du SCDU Oncologie médicale, Département d'oncologie AOU San Luigi Gonzaga d'Orbassano et présidente de WALCE – : de nombreux projets ont pris de l'ampleur en termes de couverture nationale, d'autres se sont poursuivis, comme EPROPA, et nous avons beaucoup investi dans des programmes complémentaires aux traitements, comme AMATi, un programme d'activité physique guidée pour les patients atteints de cancer. Nous avons renouvelé notre engagement en faveur de la prévention, en diffusant les informations du programme RISP ou en parrainant le nouveau projet « Smoking Bad », lancé il y a quelques jours lors d'un événement scientifique organisé chaque année à Bari. Nous avons grandi en termes de collaborations institutionnelles et avec d'autres associations. , entretenant des relations solides avec les sociétés scientifiques nationales et internationales. Be MUT-ual reste unique sur le territoire national, après 5 ans c'est toujours le seul événement à l'échelle nationale qui rassemble médecins et patients. Leurs besoins recueillis au cours de ces deux jours ont guidé et guideront nos investissements et notre engagement futur. Édition après édition, l'événement offre toujours plus d'espace et d'accès à de nouveaux patients, à de nouvelles voix et à des besoins réels et à des données actualisées – continue Novello -. Les sous-groupes de patients eux-mêmes évoluent au fil du temps car, par exemple, un patient muté EGFR, aujourd'hui ce n'est plus pareil, il n'a pas les mêmes besoins et les mêmes perspectives qu'un patient d'il y a cinq ans. »

Innovations thérapeutiques

Les travaux de la première journée ont porté sur les principales innovations thérapeutiques dans le cancer du poumon. Dans un premier temps, ils ont été explorés, pendant une marqueur compliqué tel que KRAS, les avantages d'un traitement d'immunothérapie malgré la présence d'une addiction aux oncogènes, de même que les résultats avec des inhibiteurs spécifiques (adagrasib et sotorasib) se consolident même sur des sous-groupes de patients, comme ceux présentant des métastases cérébrales. Pour moi Les patients réarrangés ALK ont reçu des données prometteuses sur l'efficacité et la tolérabilité chez des patients déjà lourdement prétraités, avec l'inhibiteur ALK de nouvelle génération (NVL-655), mais la donnée la plus marquante est certainement celle issue de l'étude CROWN, où pour le lorlatinib, utilisé en première ligne de traitement, il continue à ne pas être atteint les données de Survie sans progression à 5 ans démontrant une efficacité jamais enregistrée en oncologie thoracique, et confirmant sa protection et son traitement des métastases cérébrales. Quant à ALK, l'autre nouveauté importante concerne les données d'ALINA, une étude qui introduit l'alectinib également dans le cadre adjuvant et donc pour les patients à un stade précoce complètement réséqués. Chez les patients mutés EGFR l'association chimiothérapie et amivantamab lors de la progression de l'osimertinib continue de démontrer un avantage en termes de survie et la même association avec la possibilité d'administrer l'amivantamab par voie sous-cutanée apparaît comme une alternative possible dans le traitement de première intention de ces patients. Mais surtout pour ces patients, la solidité des données de l'osimertinib dans la maladie à un stade précoce complètement réséqué est confirmée et des données sont également présentées sur l'utilisation du même médicament dans la maladie localement avancée avec l'étude LAURA. Enfin, l'encorafenib en association avec le binimetinib sont des médicaments efficaces et présentant un bon profil de tolérance en ip.patients porteurs d'une mutation BRAF.

Qualité de vie et valeur du temps

La deuxième partie de la conférence s'est concentrée sur le patient, la qualité de vie et la valeur du temps, la vie à long terme et les nouveaux besoins. Mel Erwin, un patient anglais atteint de le cancer du poumon est maintenant au stade quatrea raconté son histoire et son expérience personnelle avec la maladie pour soutenir les espoirs des patients comme elle et sensibiliser la population aux nouvelles possibilités qui nous permettent aujourd'hui d'avoir plus d'espoir dans le traitement du cancer du poumon. Avec la projection du court métrage « L'horloge du temps » réalisé par Manuela Jael Procaccia, scénario de Manuela Jael Procaccia et Silvia Novello, WALCE a voulu mettre en lumière le valeur et sens du temps, liés à la réduction du temps de diagnostic, mais aussi du temps de traitementau moment de la communication et à temps «gagné» en années de vie avec de nouvelles thérapies. Avec l'amélioration des thérapies disponibles, la part des patients, dits de longs survivants, augmente et de là émergent de nouveaux besoins qui concernent la protection de la qualité de vie. Au cours des travaux, il a été fait notamment référence à toxicité à long terme de certains traitements médicamenteux qui, avec le temps, peuvent avoir un impact sur le système nerveux central et périphérique mais également sur le cœur et/ou les reins, et qui, dans ce contexte de patient, méritent une évaluation minutieuse. À côté des besoins du patient, il y a ceux du soignant, qui, à long terme, peut rencontrer des problèmes critiques dans la gestion du patient ou dans la gestion familiale ou professionnelle. «Le patient vit longtemps – commente-t-il Roberta Costa, patiente et associée WALCE – continue d'avoir de nombreux besoins au fil des années, à commencer par le besoin de traitement périodique de ses émotions, différentes de celles qu'il a vécues au moment du diagnostic. Ensuite, il faut mettre en œuvre une communication différente, faite de mots qui « guérissent » ; l'attention et le soin de sa physicalité sont un autre besoin important, car la tumeur ne doit pas pénaliser le corps, et puis le besoin d'un accompagnement juridique lié par exemple à la vie professionnelle et à l'oubli oncologique. Dans tout cela, WALCE et Be MUT-ual jouent un rôle fondamental : pendant ces deux jours, nous, patients, nous sentons véritablement au centre du monde : cela a une valeur et une signification énormes car le patient vit souvent des moments de grande solitude intérieure et de grande peur qui l'accompagne toujours en arrière-plan. Avoir la certitude qu'il existe des médecins, des scientifiques, des chercheurs, des entreprises et des institutions qui travaillent pour nous tous nous enrichit, nous donne certitude, espoir et confiance dans la recherche et dans l'avenir. »

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