Alzheimer, Censis photographie la solitude des patients et des soignants

La maladie d'Alzheimer touche les femmes : 62,2% des patients sont des femmes pendant que oPlus de 70 % des soignants sont des femmesprincipalement des filles pour
les mères les plus anciennes, qui sont le plus souvent veuves, et épouses des patients de
sexe masculin. ET solitude Le nombre de personnes qui s'occupent de proches atteints de la maladie d'Alzheimer est de plus en plus alarmant : une personne sur cinq (une augmentation par rapport aux conclusions précédentes) déclare ne recevoir aucune aide et la part de ceux qui déclarent ne pouvoir compter que sur l’aide des autres membres de la famille diminue également.

Solitude

En fait, c’est sur l’aidant que se concentre l’essentiel des charges de soins, avec des conséquences importantes sur sa condition individuelle : 68,3% des aidants déclarent se sentir seulsmais 84,9% estiment qu'ils sont utiles même dans une situation très difficile. Toute la famille semble touchée par la maladie de son proche : dans plus de la moitié des cas, elle est signalée. tensions entre les membres de la famille. Le recours à un aidant concerne 41,1 % des familles, conformément aux résultats précédents, mais la proportion entre aidants cohabitants et aidants non cohabitants s'inverse, avec une part prédominante d'aidants non cohabitants. Ce sont quelques-unes des données qui ressortent du quatrième rapport du Censis-Aima (Association italienne contre la maladie d'Alzheimer) « L'impact économique et social de la maladie d'Alzheimer après la pandémie de Covid » présenté à l'occasion de la journée internationale contre la maladie d'Alzheimer.

Les coûts pour un patient Alzheimer

Selon la perception de la majorité relative des soignants (42,3 %), ces dernières années et, en particulier, après la pandémie, aucune variation significative n'a été constatée dans la prestation de services aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et en effet, pour 29,8%, la situation s'est considérablement détériorée. Peu de choses semblent avoir changé en ce qui concerne la condition des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et ce modèle de soins basé effectivement sur une large délégation aux familles. Ceci est également confirmé par la nouvelle estimation des coûts économiques et sociaux de la maladie, qui montre un augmentation globale du coût annuel moyen par patient, qui atteint 72 000 eurosavec une augmentation en termes réels de 15 % par rapport à 2015 de la part des coûts directs supportés par les familles.

L’investigation des patients présentant des troubles cognitifs légers

L'étude Censis a également réalisé pour la première fois une enquête auprès d'un échantillon de personnes ayant un diagnostic de trouble léger ou MCI. Il s'agit de patients assez jeunes (l'âge moyen est de 71 ans, 45,1 % de l'échantillon a moins de 70 ans). Dans ce cas, il n’y a pas de prévalence féminine, comme dans la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, à l'instar de la population de la même tranche d'âge, la majorité (55,7%) possède au moins un diplôme d'études secondaires.

En effet, comme on pouvait s'y attendre, les plus jeunes se sont immédiatement inquiétés (presque 1 sur 5) et se sont tournés plus rapidement vers le spécialiste : environ 60 % n'ont pas
plus de 6 mois se sont écoulés depuis l'apparition des symptômestandis que parmi les plus de 71 ans, environ la moitié ont attendu un an ou plus. Globalement, un peu moins d'un tiers de l'échantillon les a écartés comme des symptômes de stress ou de vieillissement normal sans s'en soucier, et un pourcentage légèrement inférieur a quand même choisi d'attendre leur évolution. En fait, comme cela a été noté pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, le temps moyen passé
de la prise de conscience de la présence de signes inquiétants dans son état et le diagnostic de MCI dure 2 ansun temps qui s'écoule entre
sous-estimation, inquiétude et recherche d'un interlocuteur. Plus de 90 % des personnes souffrant d’un trouble cognitif léger déclarent que la peur de l’aggravation domine leur existence. et pour 88,2%, les drogues constituent l'attente la plus importante pour affronter l'avenir. L'obtention du diagnostic est certainement un moment essentiel, car il coïncide avec la prise en charge pour 42,2% de l'échantillon, qui jugent important de guérir ou d'éviter une aggravation. Une prise en charge précoce est en effet la clé pour ralentir au maximum la maladie et, dans le futur, accéder à de nouveaux médicaments.

La pénurie chronique de services d’assistance

« Il est très triste de constater que la situation des familles touchées par la maladie d'Alzheimer continue d'être dramatique », a-t-il déclaré. Patrizia SpadinPrésident d'Aima. «Une fois de plus, le pays s'est retrouvé bloqué sur des « points chauds ». La politique et les institutions sont incapables d'intervenir de manière adéquate malgré les appels incessants qu'Aima, en 40 ans d'activité pressante, n'a cessé de lancer. L’inquiétude augmente face à un large public de personnes atteintes de troubles cognitifs légers (MCI) qui doivent être identifiées, évaluées et prises en charge. Notre système de services ne dispose ni de personnel ni d'espace temporel et physique pour accueillir d'autres patients. La politique se réfugie derrière les excuses habituelles, les institutions s’égarent et trébuchent, les familles sont seules. Pourtant, la recherche nous a éloignés de l’avenir : qui sait quand nous pourrons franchir ce pas. »

«Malgré les progrès indéniables de la connaissance de la maladie et de la recherche au cours de ces 25 années, ce qui frappe, c'est l'importance des conditions statiques des patients et de leurs soignants: les 2 ans pour parvenir au diagnostic, les difficultés à disposer d'un point d'accueil unique et constant pour les soins, l'accès limité aux médicaments, le manque historique de services de soins à domicile et de proximité, la solitude croissante des soignants ». » A déclaré Ketty Vaccaro, responsable de la recherche biomédicale et de la santé chez Censis. «C'est alors qu'est apparue toute la complexité de la condition des personnes qui souffrent déjà d'un trouble cognitif et qui vivent dans la peur constante d'une aggravation et qui ont le seul espoir concret dans les nouveaux médicaments, qui devraient être disponibles prochainement».