Outre les épreuves liées à la maladie, les patients sont mis en difficulté par les déplacements (avec les coûts qui y sont liés) et l'impact psychologique. D'une enquête Cipomo émerge une demande adressée aux médecins pour plus d'écoute et de communication
Le problème est désormais bien connu. Non seulement à ceux qui sont directement concernés, je les patients atteints de cancer et les membres de leur famille qui doivent faire face à des frais de déplacement et à leurs frais pour le traitement, mais aussi à la communauté scientifique. À tel point qu’en Italie et à l’étranger, diverses enquêtes ont été réalisées pour mesurer concrètement l’ampleur des difficultés et le poids des inégalités a été constaté : un quart des patients voient leur compte bancaire impacté et ceux qui sont les plus pauvres ont moins de chances de s’en remettre. Et ce n’est pas tout : le recours aux soins de santé privés, les coûts de médicaments ou de traitements supplémentaires non remboursés par le NHS et les déplacements pour atteindre les centres spécialisés pèsent sur les patients et leurs familles. Aujourd’hui, une nouvelle recherche promue par le Collège italien des oncologues médicaux des hôpitaux primaires (Cipomo) ajoute d’autres éléments : 20% des patients atteints de cancer sont obligés de parcourir plus de 30 kilomètres pour rejoindre le centre où il est soigné. Alors qu'env. 50 % des patients ressentent le besoin d’une plus grande attention que celui reçu par les professionnels de santé et une meilleure qualité de communication médecin-patient.
La nouvelle enquête
Les données Cipomo ont été présentées à l'occasion du congrès national en cours à Syracuse et collectées au fil du temps un millier de patients, âgés de 65 ans en moyenne, sont suivis dans des structures d'oncologie réparties dans les différentes régions du pays. Ils montrent comment 96% des patients l'ont vécu divers problèmes critiques tout au long du processus de traitement, du diagnostic aux contrôles. La majorité des personnes interrogées ont déclaré arriver au centre d'oncologie de référence après un voyage moyen-long: la distance moyenne parcourue par 32% des patients est d'environ entre 10 et 30 kilomètresi, mais pour 20% le lieu de traitement est à plus de 30 kilomètres. 63% sont arrivés au centre en voiture accompagnés d'un membre de la famille ou d'un ami et 23% ont déclaré qu'en moyenne, le le temps d'attente pour la visite dépasse 60 minutes. «Recevoir un diagnostic de cancer peut bouleverser la vie d'un patient, tant sur le plan émotionnel que pratique – commente-t-il Luisa Fioretto, présidente du Ciopmo et directrice du département d'oncologie de l'Autorité sanitaire centrale de Toscane -. Les traitements, les contrôles et le nouveau quotidien avec la maladie peuvent mettre à l'épreuve même les patients les plus résilients, qui se retrouvent très souvent confrontés à des obstacles pratiques, notamment économiques, et à une détresse émotionnelle. Dans ce contexte, notre tâche n’est donc pas seulement de traiter la maladie, mais la personne dans son ensemble. »
Frais de transport, visites et examens
Grâce au système de santé italien, les frais de traitement sont « couverts », mais dans notre pays aussi, ceux qui tombent malades doivent souvent faire face à une série de dépenses supplémentaires très importantes, auxquelles s'ajoutent un diminution des revenus due à la baisse de productivité et à l’impact sur le travail. Le NHS n'est pas en mesure de répondre à tous les besoins, c'est pourquoi, en moyenne, chaque patient italien atteint d'un cancer paie 1 841 euros chaque année depuis votre compte bancaire, notamment pour les examens, les transports et les visites spécialisées. De plus, le code postal peut également influencer les traitements, surtout lorsqu'on est confronté à la possibilité d'entreprendre un traitement expérimental qui implique un plus grand nombre de visites à l'hôpital.
A tout cela s'ajoute, inévitablement, le fardeau psychologique de la maladie et nécessité d’une bonne communication avec les médecins.
Combler le fossé de la communication
Pour 50 % des patients, la phase la plus difficile était le diagnostic, suivi du traitement (22 %), de la récidive de la maladie (15 %) et du suivi (1 %). Les distances, y compris émotionnelles, pèsent lourd. «L'enquête nous a également permis d'explorer quelles activités de soutien et d'expression sont les plus demandées par les patients – souligne-t-il. Paolo Tralongo, directeur du département d'oncologie de la Syracuse Provincial Health Authority -. Les activités artistiques expressives, les activités physiques et les services liés à l'image corporelle ont été cités parmi les préférences. En résumé, deux problématiques significatives ont émergé : une demande d'une plus grande attention de la part des professionnels de santé, en termes de temps et capacité d'écouteet une plus grande diffusion des services psycho-oncologie». Anxiété, dépression, troubles du sommeil ils sont en effet très répandus, même des années après le diagnostic, mais en Italie (et en Europe) ils sont peu reconnus et encore moins traités : environ 7 patients sur 10 ne reçoivent aucune prise en charge. «Il y a un grand besoin d'une bonne communication, élément fondamental dans le processus de traitement – ajoute-t-il Tralongo -. Outre les compétences technico-scientifiques, l'oncologue doit également acquérir des compétences communicatives-relationnelles. Là communication médecin-patient, ainsi que celui avec les membres de la famille et les soignants, assume de plus en plus uneimportance stratégique dans la lutte contre le cancer. »
Médecine narrative
C'est également sur ces thèmes et sur le recueil d'expériences que l'on retrouve le livre « Les médecins racontent. Histoires de vie et de maladie », édité par Luisa Fioretto et Alberto Scanni, que les chefs du service d'oncologie de Syracuse se sont rencontrés. «Il s'agit d'un recueil d'histoires écrites par des professionnels de l'oncologie, pour rappeler aux collègues, aux patients, aux membres de la famille et à tous ceux qui lisent ces récits, que les compétences scientifiques et relationnelles ne sont pas deux types de connaissances distincts – explique-t-il. Alberto Scanni, président émérite et membre fondateur de l'école Cipomo Humanities in Oncology -. L'édition renouvelée, mise à jour et enrichie de nouvelles contributions, a précédé le lancement de l'École des sciences humaines en oncologie, au sein de laquelle un grand espace sera également consacré àapproche narrative en médecine. L'objectif est de doter les professionnels de santé d'outils capables d'améliorer l'expérience de soin des patients tout en réduisant la charge émotionnelle de leur profession.
