La recherche scientifique, avec l’arrivée de nouvelles thérapies, a changé la vie des jeunes malades : 90 % d’entre eux guérissent désormais. Deux d’entre eux, qui ont vécu la maladie dans leur jeunesse, en parlent dans un court métrage
La leucémie lymphoblastique aiguë est le cancer du sang le plus fréquent chez les enfants. Une maladie qui fait irruption dans la vie des familles avec des hospitalisations, des isolements et de longs traitements, mais qui, ces dernières années, a vu les possibilités de guérison s’accroître considérablement grâce aux progrès de la recherche. Le visage humain raconte l’histoire Sang blancle court métrage créé et promu par Amgen Italia et parrainé par la Fondation Maria Letizia Verga, présenté au Festival de Cannes dans l’Espace Cinecittà du Pavillon Italien. Une histoire intime, délicatement écrite par Morena Rossi, mise en scène par Lorenzo Cioglia, qui entremêle guérison, perte et renaissance à travers les témoignages de patients et de membres de leur famille.
Le court métrage
Le titre est déjà frappant : Sang blancvient du grec leucose blanc et haïma sang. Dans le court métrage, des images suspendues dans un espace totalement blanc alternent, symbole de pureté, mais aussi d’attente, de douleur et d’espoir, avec les couleurs du quotidien, des souvenirs, des affections. Le résultat est une histoire qui, en moins d’une demi-heure, transmet la dimension émotionnelle de la leucémie lymphoblastique aiguë.
Les protagonistes sont Jessica Dell’Agosto et Lorenzo Maspero, qui ont souffert de la maladie alors qu’ils étaient adolescents et qui se sont aujourd’hui rétablis. À leurs côtés se trouve Paolo Tallini, le père de Pietro, un jeune homme décédé en 2023 après un long traitement. Paolo est également l’auteur du livre Tant de belles personnes dont le court métrage est librement inspiré.
C’est surtout à travers la voix de Paolo que le film acquiert une force particulière : non seulement le témoignage de la douleur, mais la tentative de l’exorciser et de la transformer en mémoire partagée.
«Ce documentaire est un hommage à la force de ceux qui ont appris à vivre avec la maladie, à ceux qui se consacrent à la recherche de nouveaux traitements, aux médecins et à tout le personnel soignant qui, avec un grand dévouement, soutiennent les familles sur le chemin très difficile de la leucémie» déclare Paolo Tallini.
Maladie et symptômes : en Italie, 800 nouveaux cas chaque année
La leucémie lymphoblastique aiguë est un cancer du sang caractérisé par la prolifération incontrôlée de lymphoblastes, des cellules du système immunitaire qui ne parviennent pas à achever leur processus normal de maturation en lymphocytes, un type de globules blancs. C’est la forme de leucémie la plus fréquente chez les enfants, mais elle peut également toucher les adolescents et les adultes. En Italie, environ 800 nouveaux cas sont enregistrés chaque année : la moitié chez les enfants et les adolescents et le reste chez les adultes, chez qui la maladie a tendance à être plus agressive. Les symptômes peuvent apparaître rapidement et inclure une fatigue intense, une pâleur, de la fièvre, des infections récurrentes, des ecchymoses ou des saignements anormaux et des douleurs osseuses et articulaires.
Grâce à l’innovation thérapeutique, les taux de survie des patients, en particulier dans les groupes d’âge pédiatriques et adolescents, ont augmenté de manière significative, atteignant des sommets de plus de 90 pour cent.
Immunothérapie et Car-T
«La chimiothérapie, que nous utilisons depuis de nombreuses années, commence à faire quelques pas en arrière grâce à l’avènement de l’immunothérapie qui nous permet de mettre en œuvre une médecine de précision et d’éviter ainsi les complications importantes que nous avons eues à la suite du traitement par médicaments de chimiothérapie» rapporte Carmelo Rizzari, directeur de recherche clinique et de phase 1 pédiatrique de la Fondation Irccs San Gerardo dei Tintori de Monza.
Dans les formes les plus agressives ou à haut risque de récidive, des traitements très complexes comme des greffes de cellules souches hématopoïétiques ou des thérapies cellulaires Car-T peuvent parfois être nécessaires. «Ces approches ont ouvert des perspectives importantes même pour les patients disposant de peu d’alternatives thérapeutiques, mais elles restent des procédures très délicates, réservées à des situations sélectionnées et à réaliser dans des centres hautement spécialisés. En effet, ils peuvent entraîner des effets secondaires graves, des complications infectieuses, des réactions immunologiques importantes et avoir un impact physique et psychologique important sur les patients et leurs familles », note Rizzari.
La valeur des relations
Bien que les progrès de la recherche aient radicalement modifié le pronostic au cours des dernières décennies, la leucémie lymphoblastique aiguë reste une maladie complexe, nécessitant de longs traitements et un fort soutien psychologique et familial.
Et c’est précisément dans l’espace suspendu du parcours de la maladie qu’émergent certains des thèmes les plus forts du documentaire présenté à Cannes : le rapport au corps changeant, la peur de la mort, le sentiment d’extranéité par rapport à la vie d’avant. Mais aussi la valeur des obligations. « La leucémie lymphoblastique aiguë nécessite de longues périodes d’hospitalisation pendant lesquelles les patients craignent de tout perdre ; il est inévitable pour nous, travailleurs de la santé, de nouer avec eux et leurs familles des liens qui laissent une marque indélébile. Pour nous, cliniciens, la relation fait partie intégrante du traitement », observe Sabina Chiaretti, professeure associée de médecine translationnelle et de précision à l’Université La Sapienza de Rome.
Dans le court métrage, cette relation apparaît délicatement : les médecins et le personnel soignant ne sont pas des figures lointaines, mais des présences qui accompagnent les patients et leurs familles dans une expérience extrême.
Et c’est peut-être justement le message le plus fort venant de Cannes : la recherche a changé le sort de nombreux enfants et jeunes atteints de leucémie lymphoblastique aiguë, mais parallèlement aux progrès médicaux, il reste essentiel de ne pas perdre de vue la dimension humaine du traitement.
«Nous sommes heureux d’avoir donné la parole, à travers le documentaire Sangue Bianco, aux nombreux patients confrontés à une leucémie lymphoblastique aiguë – rapporte Alessandra Brescianini, hématologue et directrice médicale d’Amgen Italia -. Grâce à une collaboration étroite avec la communauté hématologique, nous avons contribué à l’évolution des voies thérapeutiques de cette maladie. Avec ce court-métrage, nous voulons également reconnaître la valeur de la communauté scientifique et de tous ceux qui travaillent dans le domaine de la santé et qui font chaque jour une différence concrète dans la vie des patients. »
