Le Journal des hypothèses générées par les patients cela pourrait marquer un changement de paradigme en médecine. Dans cette véritable publication scientifique, avec la rigueur qu’elle exige de nous, ceux qui sommes touchés par une certaine condition, dans ce cas précis le Long Covid, ils ne sont pas des sujets de recherche passifs mais actifs, devenant promoteurs, acteurs et garants.
Qui devrait connaître le philosophie des sciences sait que le terme paradigme doit être utilisé avec prudence puisque quand Thomas Khun a publié son livre fondateur La structure des révolutions scientifiques (Einaudi), dans lequel il écrit : Lorsqu’un paradigme existant a cessé de fonctionner de manière adéquate dans l’exploration d’un aspect de la nature vers lequel il avait précédemment ouvert la voie, nous parlons alors d’une révolution scientifique. Dans ce cas, il serait peut-être plus approprié de parler d’évolution plutôt que de révolution., même si les patients qui deviennent non pas un terminal mais un début de recherche pourraient justifier cette définition. Mais en réalité, il semble légitime de lire ce passage plutôt comme une avancée supplémentaire dans la dynamique plus générale de la relation entre vicaire et soignant.
Nous sommes passés d’une relation paternaliste à une relation plus égalitairedans lequel ceux qui reçoivent un traitement médical participent de manière éclairée à leur choix, et maintenant, dans un certain sens, pourraient même parfois aller jusqu’à ayant participé à sa phase de conception. Et il est significatif que l’impulsion de ces progrès ait été déclenchée par le Covid, qui continue de produire des effets historiques : il l’a fait avec les vaccins, avec les défis qu’il a imposés en termes d’organisation des soins et de choix politiques. Et probablement seulement le début, comme le promet le prochain numéro du magazine, dont il traitera syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgiqueun autre sujet dans lequel il est important et nécessaire de passer de l’anecdotique à la systématisation méthodologique des témoignages de patients afin de pouvoir donner dignité et perspective à leur souffrance.
