Airett a lancé le projet « Tele Airett » : les filles et les familles peuvent accéder aux services de rééducation du centre AiRETT de Vérone sans avoir à affronter de longs et fatigants trajets
Alessandra a 7 ans et souffre du « syndrome des filles aux beaux yeux ». Ceci est également connu sous le nom de syndrome de Rett (RTT), un trouble neurodéveloppemental rare d'origine génétique, qui touche presque exclusivement les femmes. Pourquoi ce nom ? Car ceux qui en souffrent ne peuvent communiquer qu’avec leur regard.
«Il n'est jamais facile pour un parent d'accepter un diagnostic qui concerne la sphère cognitive comme celui du syndrome de Rett – dit la mère, Luciana Paradiso – Nous nous retrouvons seuls et effrayés. Ma première suggestion est d'entreprendre un voyage psychologique car la phase d'acceptation de la maladie est très difficile. Il était essentiel pour nous d'interagir avec l'association AiRett pour obtenir une aide concrète et comprendre la marche à suivre. Le syndrome de Rett ne se limite pas à ce qui est écrit dans la littérature, il est important d'interagir avec d'autres familles qui l'ont déjà vécu pour échanger et comprendre qu'il existe des possibilités pour avancer et aider leurs filles. Aussi, Il est essentiel de parvenir à un diagnostic précoce pour que nous puissions commencer le plus tôt possible un programme de réadaptation adéquat».
Le projet : télémédecine et intelligence artificielle
C'est précisément pour répondre aux besoins des familles qu'Airett a lancé «Tele-Airett», un projet de téléréadaptation qui permet d'accéder aux services de rééducation de pointe du centre AiRETT de Vérone, sans avoir à affronter de longs et fatiguants déplacements. La téléréadaptation est l'une des «activités de télémédecine d'importance stratégique pour le NHS» incluses dans les lignes directrices nationales sur la télémédecine, avec la télévisite, le téléreporting, la télésurveillance et la télécertification.
La télérééducation est rendue possible grâce à des outils matériels et logiciels spécifiques qui garantissent une suivi précis des activités de rééducation et de la réponse aux thérapies. Le logiciel AiRETT, en plus de permettre des appels vidéo entre des thérapeutes spécialisés dans le syndrome de Rett et des patients, est capable d'acquérir les données détectées par un analyse de mouvement sans marqueurstockez-les dans une base de données centralisée et rendez-les utilisables.
Dans le cadre du projet Airett, des techniques d'intelligence artificielle sont appliquées qui nous permettent d'opérer de la manière la moins invasive possible envers les filles, en évitant par exemple l'utilisation de capteurs portables.
Les résultats : le point de vue d'une mère
La nouvelle manière d’utiliser la rééducation a reçu un accueil résolument positif. «Rejoindre le projet de téléréadaptation a été un tournant dans le parcours thérapeutique d'Alessandra – dit Luciana Paradiso – et, pour nous, parents, dans la compréhension de comment se comporter et comment l'aider même dans la vie de tous les jours. Le projet a duré un an, avec un engagement de deux réunions par semaine : un dédié à l'aspect moteur et un à la sphère cognitive. Pour participer aux rencontres, l'association nous a mis à disposition un PC déjà équipé du programme de télérééducation « Amélie » et une caméra avec scanner pour nous guider lors des exercices moteurs ».
Les différences par rapport aux autres formes de rééducation
En quoi le projet de téléréadaptation diffère-t-il des autres formes de réadaptation pour les patients atteints du syndrome de Rett ? «Le projet de télé-réadaptation AiRETT se distingue avant tout par les compétences spécifiques des professionnels impliqués, formés pour prendre en charge les patients atteints du syndrome de Rett dans une perspective de rééducation. – explique Michela Perina, spécialisé dans la rééducation du syndrome de Rett, des pathologies neurologiques et dans le domaine de la recherche scientifique au centre de recherche et d'innovation AiRett de Vérone -. Aussi, il s'agit d'un projet basé sur une logique et un protocole spécifiquement conçus grâce à un projet de recherche maintenant terminé, qui a conduit à la déclaration selon laquelle la télérééducation est un outil qui peut également être utilisé dans cette pathologie et qui peut donner d'excellents résultats tant du point de vue de la motricité que de la satisfaction des soignants.
Les avantages par rapport à la thérapie en face à face
Lesquels sont-ils les principaux avantages de la télérééducation pour les patients atteints du syndrome de Rett par rapport à la réadaptation traditionnelle en personne ? «Les thérapeutes des patients atteints du syndrome de Rett, ainsi que pour d'autres maladies rares, ils n'ont pas de directives ou de protocoles de traitement bien définis qui permettent une bonne rééducation – souligne le spécialiste -. Pour cette raison, la téléréadaptation représente une opportunité fondamentale pour la gestion des thérapies, car les soignants et les patients peuvent interagir avec un personnel spécialement formé. Il est important de pouvoir s'appuyer sur des spécialistes connaissant la pathologie et informés des découvertes scientifiques les plus récentes, afin de pouvoir proposer aux patients un traitement personnalisé. Aussi, la téléréadaptation nous permet d'atteindre tous ces patients qui vivent avec le problème logistique l'éloignement des centres de réadaptation ou l'absence de services dédiés pour permettre leur utilisation ».
La réalité virtuelle fait également partie des nouvelles technologies étudiées
Et ce n'est pas fini car l'utilisation de technologies avancées ouvre de nouvelles perspectives pour la recherche et le traitement du syndrome de Rett, comme l'illustre Perina : « Dans cette période d'avancée technologique, il est possible d'évaluer à travers des projets de recherche spécifiques, tels que les technologies, y compris virtuelles. la réalité et l'intelligence artificielle, peuvent soutenir et mettre en œuvre la rééducation même dans le syndrome de Ret – confirme Perina -. AiRett est très engagé dans ce domaine et vise à étudier les effets de l'application des nouvelles technologies sur le comportement, les capacités motrices et cognitives. Les opportunités offertes par les nouvelles technologies sont très prometteuses dans cette pathologie, car ils permettent, grâce à la collaboration de différents professionnels, de construire des outils de rééducation et de soins qui peuvent aider le patient à améliorer ses compétences et sa qualité de vie.
Avantages tangibles
Mais est-ce vraiment comme ça ? «Grâce au parcours thérapeutique et au projet de téléréadaptation, j'ai pu constater en tant que parent que Alessandra avait acquis quelques connaissances et, à travers ses yeux, elle a pu me répondre elle-même en ayant une forte stéréotypie des mains – témoigne Luciana Paradiso -. Maintenant, Alessandra il est capable de reconnaître non seulement les sons et son nom mais aussi les couleurs, animaux, parties du corps et bien plus encore. En plus, nous avons eu de l'aide sur les capacités motrices et comportementales, par exemple, nous avons compris comment l'aider à gérer ses petites mains et comment la faire asseoir. »