Le samedi 14 octobre à Milan et en streaming sur le site du congrès mondial sur la sclérose en plaques, rendez-vous pour les patients et leurs soignants, au centre des soins et aussi de la recherche scientifique
Le patient au centre n’est pas qu’une figure de style, bien au contraire. A l’issue du plus grand congrès mondial sur la sclérose en plaques et les pathologies associées, organisé à Milan par le Comité européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques – ECTRIMS, en collaboration avec le Comité américain pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques – ACTRIMS, le La réunion MSMilan Patient Community Day est entièrement dédiée aux patients et à leurs soignants, dans laquelle il sera possible de clarifier les doutes et de découvrir les dernières nouvelles de la recherche, mais aussi de comprendre comment aujourd’hui le patient est de plus en plus un sujet actif, dans la recherche scientifique ainsi que dans le traitement de votre maladie.
En direct et en streaming
Le samedi 14 octobre, de 15h à 17h, en s’inscrivant sur le site ECTRIMS MSMilan 2023, il sera possible de participer gratuitement à la réunion au Centre des Congrès Allianz MiCo ; Vous pouvez également le suivre en direct sur le site Internet (en anglais, avec traduction en italien et dans quatre autres langues) ou revoir l’enregistrement à partir du 18 octobre. Conçu dans le cadre de la campagne #ECTRIMS4me, qui vise à donner la parole aux personnes vivant avec la sclérose en plaques, ce sera l’occasion de poser des questions aux spécialistes et de dissiper les doutes sur une maladie qui touche environ 137 000 personnes en Italie, dont les deux tiers. femmes, et qui a un impact majeur sur la qualité de vie.
Nouveaux scénarios pour la sclérose en plaques
La clarté est nécessaire car le scénario de la sclérose en plaques a complètement changé ces dernières années, explique Massimo Filippi, directeur du service de neurologie de l’hôpital San Raffaele de Milan et directeur scientifique du congrès. Il y a des années, nous avions de nombreux patients en fauteuil roulant dans nos cliniques, mais aujourd’hui ce n’est plus le cas : l’accélération des capacités de diagnostic précoce et la disponibilité de nouveaux médicaments ont radicalement modifié la qualité de vie et les résultats des patients. La sclérose en plaques reste une maladie grave, dans laquelle il faut rester très vigilant pour reconnaître les premiers symptômes, mais s’il y a vingt ans il fallait en moyenne cinq ans pour parvenir au diagnostic, aujourd’hui trois mois suffisent. Il est temps pour le cerveau et la moelle épinière : plus tôt vous intervenirez, surtout avec autant d’armes à votre disposition qu’aujourd’hui, plus vous aurez de chances de pouvoir modifier le cours de la maladie et de la contrôler, en réduisant son impact sur la qualité. de la vie. La prise en charge s’est améliorée grâce aux nombreuses opportunités thérapeutiques, mais elle est également plus complexe : en ce sens, les patients constituent aujourd’hui une partie essentielle du processus de planification et de thérapie. Écoutez leur voix fondamentale.
Les patients en première ligne
La Journée de la communauté des patients MSMilan sera l’occasion de le souligner et de raconter comment les personnes atteintes de sclérose en plaques ne sont pas seulement protagonistes de leur thérapie ou simples destinataires d’informations, mais participent également activement à la recherche, comme l’explique Mario Alberto Battaglia, FISM. président, la fondation de l’Association italienne de la sclérose en plaques : Nous voulons dépasser le concept de « patient expert » qui en fait se représente lui-même, pour passer à une idée du patient représentant la communauté. La sclérose en plaques est une pathologie qui se manifeste de différentes manières et il est essentiel d’avoir des voix qui puissent représenter tout le monde, ainsi que d’impliquer les patients dans la recherche scientifique et la collecte de données. Un exemple est le projet Multi-Act, financé par l’Union européenne, qui se concentre sur les résultats rapportés par les patients afin d’améliorer l’impact de la recherche scientifique sur les personnes atteintes de troubles neurologiques. Une nouvelle façon d’impliquer la communauté des patients qui pourrait également être « exportée » comme exemple à d’autres pathologies, conclut Battaglia.
