Prix ​​«Alessandra Bisceglia», journaliste décédée à 28 ans des suites d’une maladie rare : comment participer

Alessandra Bisceglia avait une malformation vasculaire très rare, mais aussi un rêve : devenir journaliste. C’est pour cette raison qu’à l’âge de 18 ans, originaire de Lavello, dans la province de Potenza, où elle vivait avec sa famille, elle s’installe à Rome pour étudier les sciences de la communication à la LUMSA (Université Libre Maria SS. Assunta) et devenir journaliste.
Un rêve interrompu trop tôt, à seulement 28 ans. La Fondation Alessandra Bisceglia Viva Ale ets et LUMSA ont dédié à sa mémoire le prix journalistique «Alessandra Bisceglia» pour la communication sociale. Cette année marque la dixième édition du concours destiné aux jeunes journalistes et étudiants en école de journalisme, qui peuvent participer en envoyant leur candidature avant le 30 avril.

L’annonce : qui et comment peut participer

Tant les jeunes journalistes de moins de 35 ans que les étudiants des écoles et masters de journalisme reconnus par l’Ordre des journalistes, auteurs d’articles, de reportages radio-télévisés, de podcasts, de reportages multimédias, de photographies et romans graphiques à caractère journalistique, publiés ou diffusés entre le 1er mars 2025 et le 30 avril 2026.
La candidature doit être envoyée au plus tard le 30 avril 2026 à l’adresse :
Premioalessandrabisceglia@fondazionevivaale.org .
L’annonce avec le formulaire de participation est disponible sur ce lien.
L’objectif de ce prix est de reconnaître et de stimuler l’engagement des jeunes journalistes et étudiants tant sur les maladies rares, avec une attention particulière à la recherche scientifique et à l’équité dans l’accès aux soins, que sur les bonnes pratiques d’intégration des personnes handicapées.
Les gagnants des sections respectives (journalistes et étudiants), désignés par un jury composé de représentants de l’Ordre National des Journalistes, de l’Université LUMSA, de l’Istituto Superiore di Sanità, de journalistes, de représentants du monde de la communication et de membres de la Fondation « Alessandra Bisceglia », recevront deux prix de 1 500 euros chacun, tandis que les gagnants de la deuxième et de la troisième place recevront des plaques et des certificats.

Ce que signifie avoir une maladie rare (et un handicap)

Le parcours des personnes atteintes d’une maladie rare est souvent un parcours d’obstacles dès le diagnostic, alors qu’il n’est pas rare, encore aujourd’hui, qu’un long voyage d’un hôpital à l’autre soit nécessaire pour connaître le nom de la maladie dont on souffre. Les difficultés perdurent lorsque commence le processus thérapeutique, avec des contrôles périodiques et des hospitalisations même loin du domicile. Il reste de l’espoir dans les recherches qui se poursuivent, pour parvenir à un remède ou au moins à des traitements permettant de vivre dignement.
Comme si la maladie ne suffisait pas, les personnes handicapées doivent faire face à trop de barrières architecturales et culturelles qui les empêchent de vivre leur vie de manière indépendante, comme les autres, un droit consacré en 2006 par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, qui dans notre pays est une loi de l’État.

La force (et le sourire) d’Alessandra.

Alessandra Bisceglia est née le 30 octobre 1980 en Basilicate. Au cours des premières années de sa vie, on lui a diagnostiqué une malformation vasculaire très rare. LEet sa condition physique s’est aggravée vers l’âge de 13-14 ans en raison d’une fracture « banale », pour laquelle il a commencé à utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer.
Alessandra est passionnée de journalisme et est déterminée : elle veut réaliser son rêve, car elle n’est pas « sa » maladie.
Ainsi, en 1999, à l’âge de 18 ans, il décide de s’inscrire en sciences de la communication à la LUMSA, puis quitte la petite municipalité lucanienne où il vivait avec sa famille pour s’installer à Rome, où à cette époque (ce n’est pas rare même aujourd’hui) il était compliqué d’utiliser même les transports publics, comme les bus ou le métro, sans plates-formes ni monte-escaliers, donc inaccessibles aux personnes ayant un handicap moteur.
Alessandra fait face aux nombreuses difficultés quotidiennes, souvent sans parler de sa maladie, car elle ne veut pas susciter la compassion. Et il ne cesse de sourire aux autres et à la vie.
Elle obtient son diplôme et, après des stages dans diverses rédactions, commence à travailler comme rédactrice pour la télévision de la Rai et comme collaboratrice à la rédaction romaine de Courrier.
« Ce sont les pires conditions qui rendent les situations extraordinaires », répétait-il souvent.

« Les chambres d’Ale »

En 2009, un an après sa mort, la « Fondation Alessandra Bisceglia ViVa Ale » a été fondée par ses amis et collègues, dont le but est d’étudier et de traiter les anomalies vasculaires.
Diverses initiatives ont été promues ces dernières années, parmi lesquelles « Le Stanze di Ale », centres de diagnostic pour les personnes souffrant d’anomalies vasculaires, un en Basilicate et un autre à l’hôpital universitaire Campus Bio-Medico de Rome : ils offrent des consultations médicales spécialisées gratuites, des soins au patient et à sa famille et un soutien psychologique gratuit.
Par ailleurs, un service gratuit d’assistance téléphonique est actif, qui fournit un soutien aux familles et des informations sur les centres de référence spécialisés en malformations vasculaires, mais aussi sur les procédures d’exemption et d’invalidité, les prestations et les règles relatives aux maladies rares en général.