Peut-on mourir d’épilepsie ?

L’épilepsie peut-elle tuer ? Malheureusement oui, pour de nombreuses raisons. Les personnes qui en souffrent ont un risque de mortalité plus élevé Comparé aux autres. Le décès peut être lié à la maladie sous-jacente (maladies métaboliques génétiquement déterminées, tumeurs cérébrales) ou à des convulsions (tableau clinique d' »état de mal épileptique », noyade, suffocation par inhalation d’aliments, traumatisme crânien). Il existe également un risque accru de suicide chez les patients. Parmi les décès causés par des crises, explique le « Guide de l’épilepsie » de la Lice (Ligue italienne contre l’épilepsie), il mérite une mention spéciale mort subite et inattendue (la soi-disant «mort subite inexpliquée dans l’épilepsie», Sudep) qui est la cause la plus fréquente de décès liés à l’épilepsie. ça frappe un patient épileptique sur mille chaque année (environ 50 000 par an dans le monde).

Cela peut se produire pendant le sommeil

Le risque de Sudep varie en fonction des caractéristiques du patient : il est faible si le diagnostic est récent et si la thérapeutique est efficace, plus élevé chez les patients qui sont sévèrement résistants aux médicaments et qui ont des crises très intenses et prolongées. Le facteur de risque le plus important pour Sudep semble être la fréquence élevée des crises, en particulier convulsives (crises tonico-cloniques) ; ceci suggère que Sudep est un phénomène corrélé précisément aux conséquences de la crise, probablement ad changements cardiorespiratoires. La mort subite survient plus fréquemment dans le sommeil. Pour tenter de le prévenir, la prise en charge correcte de la thérapie est indispensable, afin d’obtenir le meilleur contrôle possible des crises.

Le cas de Cameron Boyce

En 2019 Cameron Boyceétoile de chaine Disney et le film « Descendants », il est mort d’une crise d’épilepsie : il avait 20 ans. Dans une interview, ses parents ont révélé que Cameron avait eu sa première crise à 16 ans et n’en avait eu que cinq dans sa vie. s’est produit pendant le sommeil. Après sa mort, ses parents ont créé la Fondation Cameron Boyce, dans le but de financer la recherche sur l’épilepsie et Sudep. La résistance aux médicaments touche environ 30 % des personnes atteintes d’épilepsie (les médicaments ne sont pas efficaces pour contrôler les crises), mais on estime que 15 à 20 % des patients résistants aux médicaments pourraient bénéficier d’un intervention neurochirurgicaledans le but d’enlever la partie du cerveau responsable des crises.

Le cas de Robby Lee

Un an avant Cameron Boyce, il est mort à 24 ans Robby Lee, frère d’Amy Lee, co-fondatrice et chanteuse du groupe de métal Evanescence. Robby souffrait d’une forme sévère d’épilepsie depuis qu’il a 7 ans. « Nous avons toujours su que notre temps ensemble était précieux : il aimait chaque jour comme si c’était le dernier », a écrit la chanteuse sur les réseaux sociaux, annonçant la mort de son frère. En 2005, Amy Lee a collaboré avec le Fondation de l’épilepsie pour une campagne intitulée « Sortir de l’ombre », dans le but de sensibiliser davantage à l’épilepsie.

Accepter l’épilepsie

Le diagnostic d’épilepsie est très difficile à accepter, surtout par un jeune, et peut amener le patient à symptômes mentaux d’anxiété et de dépression. Des symptômes qui peuvent affecter négativement la qualité de vie, plus encore que l’épilepsie elle-même. Il existe un risque de cercle vicieux difficile à briser, qui rend parfois opportunes des interventions psychothérapeutiques ou des traitements pharmacologiques spécifiques. La principale difficulté est d’accepter l’épilepsie, un trouble généré par un dysfonctionnement du cerveau, d’apparition brutale et imprévisible mais qui, en dehors des crises, est souvent compatible avec une vie normale. Il est essentiel, au moment du diagnostic, que le patient reçoive des informations détaillées sur les caractéristiques de son type d’épilepsie, afin qu’il adhère au traitement.