Si les personnes qui s’occupent à domicile du patient atteint de la maladie de Parkinson souffrent de dépression, le patient sera également plus souvent confronté à des urgences. Mais peu est fait pour soutenir les soignants
Il existe une relation entre le bien-être ou inconfort psychologique de ceux qui s’occupent d’une personne qui souffre la maladie de Parkinson
et la qualité de vie de ces derniers. Si l’aidant – comme on appelle la personne qui prodigue des soins au patient à domicile – est confronté à un symptômes dépressifs, il est très probable que l’autre personne devra recourir plus fréquemment aux services d’urgence, présentera de plus grandes difficultés quotidiennes et courra également un plus grand risque de se retrouver dans un établissement de soins. Il serait donc important que je les soignants ont reçu autant de soutien que possiblecar le bien-être des personnes concernées dépend aussi de leur bien-être la maladie de Parkinson
.
Le (manque de) soutien des soignants
Cette corrélation ressort clairement d’une étude publiée dans la revue JAMA Network Open par un groupe dirigé par le département de neurologie Rudmila Rashid de la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie, qui a évalué plus de 450 paires patient-soignant, en les suivant pendant temps. LL’importance des soignants pour influencer l’évolution de la maladie de Parkinson et la qualité de vie de ceux qui en souffrent étaient au centre des initiatives de la Journée nationale de la maladie de Parkinson, le 25 novembre. L’un des thèmes centraux était précisément la niveau de soutien qui est ou devrait être fourni aux soignants des personnes souffrant de la maladie de Parkinson. Tout d’abord, il faut distinguer la figure de l’aidant qui exerce une activité professionnelle, et a donc une relation de travail avec la personne handicapée, de celle de l’aidant familial, explique Mario Zappia, président de la Fondation LIMPE pour l’Onlus de Parkinson. . Ce sont deux situations très différentes. L’aidant familial vit avec la personne atteinte de la maladie de Parkinson et est touché et impliqué par la maladie, même s’il n’est pas lui-même directement handicapé. Pour cette fonction, force est de constater que très peu de choses sont encore réalisées au niveau institutionnel. Il existe une loi de 2017 qui prévoit le rôle de l’aidant familial, mais une loi qui disposait d’une dotation financière initiale qui n’était pas particulièrement importante, notamment parce qu’elle visait toutes les maladies chroniques, et pas seulement la maladie de Parkinson. Dans les législatures suivantes, plusieurs projets de loi ont été présentés pour définir davantage la figure de l’aidant familial, mais jusqu’à présent, ce chiffre n’a pas été réglementé ou reconnu. Et le soutien économique qui devrait être accordé à ceux qui remplissent cette fonction fait également défaut. En fait, ce sont des personnes qui finissent par être privées de droits subjectifs importants, comme l’a ressorti la table ronde « Parkinson et soignant », organisée à l’occasion de l’avant-première de la Journée nationale de Parkinson.
Les différences en Italie
Il existe également probablement des différences territoriales importantes dans le niveau de soutien offert aux soignants, par exemple nord/sud. En fait, nous n’avons pas de vision organique du problème à l’échelle nationale, dit Zappia. Il existe des situations sociales, comme dans le sud de l’Italie, où les femmes ont un taux d’emploi professionnel inférieur et sont donc celles qui s’occupent du membre handicapé de leur famille. Dans d’autres domaines, cependant, ce n’est pas toujours l’aidant familial qui s’occupe de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, notamment parce que pour cela, elle devrait renoncer à une activité professionnelle. En général, on peut dire que Aujourd’hui encore, de nombreux besoins des soignants ne sont pas satisfaits. En fait, l’aidant familial se retrouve désormais complètement seul pour fournir de l’aide, choisir les décisions à prendre et gérer les tâches bureaucratiques qu’exige cette condition. Le résultat de ce manque de soutien est que les soignants finissent souvent par renoncer presque totalement à leur vie et par perdre des droits subjectifs qui devraient plutôt être reconnus. C’est pour cette raison qu’il serait important d’avoir la possibilité de prévoir des compensations visant à compenser les pertes dues aux engagements d’assistance. Par ailleurs, il serait souhaitable de pouvoir assurer certains services à domicile qui font encore défaut aujourd’hui.
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