Neurotechnologies, l’UNESCO approuve les règles pour protéger les « droits du cerveau » dans le monde

À Samarkand, en Ouzbékistan, lors de la 43e Conférence générale de l’UNESCO, une étape historique a été franchie : la Commission des sciences humaines et sociales a donné son feu vert à la Recommandation sur l’éthique des neurotechnologies, la première norme mondiale à régir un domaine qui entremêle neurosciences, ingénierie et intelligence artificielle. «La neurotechnologie nous emmène dans le territoire le plus intime de l’être humain – a déclaré la directrice générale Audrey Azoulay, directrice générale de l’UNESCO, ouvrant ce matin une séance d’information pour présenter la Conférence à la presse internationale -, le lieu de la pensée. Notre devoir est de veiller à ce que l’innovation ne viole pas l’esprit, mais le libère. »

Comme cela s’est déjà produit avec le Recommandation sur l’éthique de l’intelligence artificielle d’ici 2021, l’UNESCO vise à établir des principes universels qui guideront les gouvernements et les entreprises dans la conception, la recherche et l’utilisation d’appareils qui interagissent avec le cerveau humain. Des recherches et des expérimentations dans ce secteur sont en cours. Les interfaces cerveau-ordinateur (BCI) ont été soumises à des tests sur des humains au cours des cinq dernières années. Ces dispositifs, développés par des équipes de recherche et des entreprises, dont Neuralink de l’entrepreneur Elon Musk, peuvent modifier l’activité du système nerveux pour affecter des fonctions telles que la parole, le toucher et le mouvement. Le 2 juin, la startup Paradromics a annoncé que des chirurgiens de l’Université du Michigan étaient parvenus à insérer avec succès l’implant cérébral de la société chez un patient et à le retirer en toute sécurité après environ 10 minutes.

De la promesse thérapeutique aux nouveaux risques cognitifs

Aujourd’hui, un être humain sur sept vit avec une maladie mentale et les pathologies neurologiques sont la première cause de handicap dans le monde.
Les neurotechnologies offrent des solutions concrètes : des implants cérébraux pour la maladie de Parkinson ou l’épilepsie, des interfaces cerveau-ordinateur qui restituent la parole ou le mouvement, des capteurs qui permettent d’anticiper les crises dépressives ou les convulsions.
« Nous pouvons déjà aider les patients qui retrouvent la vue, l’audition ou la capacité de communiquer uniquement par la pensée », a expliqué Dafna Feinholz, directrice de la section de bioéthique de l’UNESCO.
Mais cette même technologie, si elle est transférée au marché de consommation, ouvre une zone grise. Écouteurs, bandeaux et appareils « bien-être » qui surveillent le sommeil ou la concentration collectent également des données neuronales capables de révéler des émotions et des préférences. Ces données peuvent être vendues, profilées ou utilisées pour manipuler le comportement et les décisions.
«La commercialisation des neurodonnées – prévient Feinholz – porte atteinte au droit à la vie privée mentale et à la liberté cognitive, éléments fondamentaux de l’identité humaine».

Une recommandation pour protéger l’esprit

Le texte élaboré par l’UNESCO – résultat de deux années de consultations, de débats universitaires et de négociations intergouvernementales – établit un ensemble de principes éthiques, de valeurs et de mesures de gouvernance pour garantir que les neurotechnologies servent le bien public.
Parmi les piliers de la Recommandation :

• Protection des neurodonnées en tant que données personnelles sensibles, comme les informations génétiques et biométriques.
• Protection de la liberté de pensée et de l’identité mentale, contre les risques de manipulation ou de surveillance.
• Transparence et consentement éclairé, avec l’obligation de communiquer clairement à ceux qui fournissent les données neuronales comment elles seront utilisées.
• Contrôle humain sur la prise de décision automatisée et les interfaces cerveau-machine.
• Équité d’accès : les innovations doivent également être disponibles dans les pays à faible revenu, où les troubles neurologiques sont plus fréquents.

Groupes vulnérables

Le document consacre également des chapitres spécifiques aux groupes vulnérables, tels que les mineurs, les personnes handicapées ou en situation socio-économique défavorisée, et introduit le principe de précaution éthique pour éviter les utilisations nocives dans des contextes éducatifs ou récréatifs.

La procédure d’adoption : du débat à la ratification

La recommandation a été discutée et approuvée aujourd’hui au sein de la Commission des sciences sociales et humaines, où les délégués des États membres examinent et proposent d’éventuels amendements.
La décision finale sera ensuite formalisée lors de la conférence générale plénière entre les 12 et 13 novembre.
Ce n’est qu’après le vote en plénière que la recommandation devient officielle et est notifiée aux 194 États membres, qui disposent de quatre ans pour soumettre des rapports sur l’état de sa mise en œuvre au niveau national.

Du « soft law », mais à fort impact

Bien qu’elle ne soit pas juridiquement contraignante, la recommandation a un effet concret. «Les lois changent plus lentement que les technologies – explique Feinholz – mais les principes éthiques ne vieillissent pas. C’est pourquoi nous privilégions les outils de soft law, capables d’inspirer les législations nationales sans s’enliser dans l’évolution technique. »
Et de fait, les précédents de l’UNESCO le confirment : le Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de 2005 est aujourd’hui citée dans les jugements de la Cour européenne des droits de l’homme et de la Cour interaméricaine, et la Recommandation sur l’IA a été mise en œuvre dans plus de 80 pays.
Tous les quatre ans, les gouvernements doivent envoyer des rapports à l’UNESCO sur l’application des principes adoptés. Ce mécanisme de rapport vous permet d’évaluer les progrès, d’identifier les lacunes et de fournir une assistance technique.

De la réglementation à la responsabilité

«Nous sommes aujourd’hui dans le Far West du cerveau humain», prévient Hervé Chneiweiss, neurologue, neurobiologiste et président du comité d’éthique de l’Inserm.
« De nombreuses entreprises collectent et traitent des données neuronales sans règles ni transparence. Notre objectif est que les données cérébrales soient légalement reconnues comme des données personnelles sensibles, soumises à des protections équivalentes aux données de santé. »
Chneiweiss a rappelé que dans certains pays, comme la France, le Chili et les États américains du Colorado et de la Californie, des lois sont déjà en cours d’introduction sur ce que l’on appelle neurodroitsles droits de l’esprit.
La Recommandation de l’UNESCO servira de cadre commun pour harmoniser ces initiatives, offrant une base éthique partagée également dans les contextes commerciaux et industriels.

Outils concrets et coopération mondiale

Parallèlement aux principes, l’UNESCO fournit également des outils opérationnels pour soutenir la mise en œuvre du document. Feinholz a annoncé deux projets clés :

• une « évaluation de l’état de préparation » pour les gouvernements, qui permettra de mesurer le niveau de préparation éthique et réglementaire nationale ;
• une «Ethical Impact Assessment» à destination des entreprises, développée en collaboration avec Thomson Reuters, pour évaluer si les produits et services neurotechnologiques respectent les droits de l’homme et la vie privée mentale.

Les deux outils comprendront des indicateurs sur la cybersécurité, les biais algorithmiques, la protection des données, la durabilité environnementale et le traitement des installations une fois déclassées.
«L’éthique doit couvrir tout le cycle de vie de la technologie, de la conception à l’élimination – précise Feinholz -. Même lorsqu’un système n’est plus nécessaire ou que l’entreprise fait faillite, la responsabilité envers la personne demeure. »

Neurodroits et coopération scientifique

Pour Lidia Brito, directrice générale adjointe des Sciences sociales et humaines à l’UNESCO, la Recommandation a aussi une valeur politique : « C’est une invitation à la coopération internationale. À une époque de compétition technologique entre puissances, nous avons besoin d’un langage éthique commun qui place la dignité humaine au centre. »
Le responsable a souligné que l’UNESCO continuera à travailler avec les grandes plateformes et entreprises du secteur, comme elle le fait déjà dans le domaine de l’intelligence artificielle, à travers un Conseil d’affaires qui rassemble des acteurs publics et privés.
«Une industrie éthique est aussi plus compétitive – a conclu Brito -. La confiance deviendra la monnaie du futur. »

L’avenir est écrit dans l’esprit

Le vote final des pays membres est attendu pour la mi-novembre, mais le message du briefing est déjà clair : la communauté internationale entend fixer des règles mondiales pour un territoire – l’esprit – qui jusqu’à présent n’en avait pas. Comme le rappelle Audrey Azoulay : « L’intelligence artificielle nous a appris que l’éthique doit précéder la technologie. Avec les neurotechnologies, nous apprenons que la liberté de pensée est le prochain droit à protéger. »