LICHEN SCLEROSUS: Ce qui est et comment la «maladie invisible» (la plus répandue chez les femmes) est reconnue qui peut également affecter les enfants. Y a-t-il des soins?

Paola a soixante-cinq ansvit à Rome et gère un bed & petit-déjeuner. Sa rencontre avec le lichen a lieu à l'âge adulte: « En tant que jeune homme, je n'ai jamais eu de problèmes, à tel point que j'ai poursuivi une grossesse régulière ». La découverte n'a pas été immédiate. « Malheureusement, le diagnostic m'a été posé avec plusieurs années de retardJe dirais au moins six ou sept des premiers symptômes. J'avais des démangeaisons brûlantes, très intenses, surtout la nuit, et je me suis causé des blessures qui ont à peine guéri. Pourtant, ce n'était pas toujours le cas: je vivais sur les périodes de plus de plus gros gêne et de moments où j'ai presque oublié d'avoir la maladie ».

Raconte, Serena, la mère de Samuele, un garçon de huit ans: «Mon fils avait un pénis proche fimosi. En 2023, à l'âge de six ans, il a été mis sur la liste d'attente pour faire la circoncision. Je me souviens du jour de l'opération, l'intervention a beaucoup duré. Quand ils ont quitté la salle d'opération, ils nous ont dit qu'il avait presque certainement du lichen. Nous avons eu la confirmation du résultat de l'examen histologique. Pour dire la vérité, j'avais remarqué la rougeur, mais je pensais que c'était la phimose. De plus, le pédiatre ne m'avait rien dit. Bref, être la maladie très profonde avait dû bien le nettoyer. Il a fallu trois mois pour la guérison ».

Le lichen est une maladie subtile et très invalidante. Beaucoup d'entre vous, sûrementje n'en ai jamais entendu parler. «Une maladie rare, mais pas tellement précise Emanuele Miraglia. Spécialisé dans la dermatologie et la vénéologie -. Selon mon expérience, nous sommes environ 3% des personnes, divisées en parties égales entre les femmes et les hommes. Chez les enfants, les formes sont un peu plus rares, dans certains cas aiguës, mais qui ont ensuite tendance à disparaître avec le temps ».

Qu'est-ce que le lichen

Le Sclerosus ou le lichen scléro-atrophique (LSA) (LSA) Il s'agit d'une pathologie inflammatoire chronique qui affecte principalement la peau et les muqueuses de la zone anogénitale. Le décret ministériel n ° 279/2001 a été inclus dans la liste des maladies rares. Il se présente plus fréquemment dans le sexe féminin, avec deux pics d'incidence: dans l'enfance et la ménopause après. Dans le sexe masculin, cependant, il est observé plus de 40 ans. Le tableau clinique est caractérisé par des papules blanchâtres confluentes dans les plaques fréquemment avec une évolution atrophique, parfois hypertrophique, qui affecter les zones anogénitales et moins la peau; Parfois, dans les cas les plus graves, la fixation et les érosions peuvent s'apprécier. La LSA peut provoquer une atrophie tissulaire, des cicatrices à droite, des déficits fonctionnels; Rarement (dans 4 à 5% des cas), il peut être corrigé à un risque accru de carcinome squamocellulaire (SCC).

Une pathologie encore inconnue de la plupart

Il y a encore beaucoup de silence autour du lichen. Aussi. Un peu pour la «rareté» de la pathologie et un peu aussi pour la difficulté de ceux qui souffrent de parler. Dans le lichen, par exemple, la sphère sexuelle est très affectéeà la fois parmi les hommes et les femmes. Il y a peu de gens qui font face à un tel diagnostic avec la superficialité ou qui le métaboliser immédiatement, il y a donc de nombreuses conséquences.

Pour cette raison, en 2018, le «punch» habituel des patients volontaires a donné naissance à la sclérapotrophie de lichen de l'association licclea-italienne. L'association s'est engagée à promouvoir des connaissances et une sensibilisation plus élevées à la maladie, ainsi qu'à promouvoir le développement de la recherche. «Nous le faisons pour nous, patient en premier lieu, mais surtout pour les nouvelles générations, afin qu'ils puissent avoir une vie meilleure – il veut souligner le président, Muriel Rouffaneauégalement affecté par le lichen. Par sa nature le lichen a besoin une approche thérapeutique multidisciplinaire, Raison pour laquelle rester à côté des patients et les soutenir également d'un point de vue logistique et bureaucratique devient d'une grande aide ».

Comment les hommes et les femmes réagissent

Les hommes et les femmes réagissent-ils différemment à la maladie? «Pour les hommes, c'est une prise de connaissances – elle rapporte Stefano Laurettiurologue à Santa Caterina della Rosa di Roma (Rome ASL2) -. Ils ne sont pas complètement bouleversés Et à ce sujet, un peu affecte le fait que chez le mâle l'intervention de circoncision, en pourcentage important, peut résoudre le problème à la fois fonctionnel et de la pathologie. Il est différent s'il y a des adhérences ou des néoplasmes qui, en plus de limiter l'activité sexuelle, affectent également la psychologie, soumis à des contrôles et des soins. Le fait demeure que la pathologie est cependant sous-estimée Et il n'est pas facile d'avoir le pouls de ce que les informations, la diffusion, la prévention et le bien-être peuvent être ».

«Les femmes qui arrivent sont essayées, Ils ont déjà fait un pèlerinage, généralement dans toute l'Italie – Réponses Angela Criscuologynécologue et sexologue clinique qui gère un centre, qui est maintenant devenu un point de référence pour le lichen au Polyclinic Tor Vergata à Rome. Leur devient un voyage d'espoir, souvent exigeant économiquement et territorialement. Raison pour laquelle le diagnostic vient après quatre ou cinq ans à partir des premiers symptômes. Beaucoup d'entre eux ont fait des recherches sur Internet et se sont fait un auto-diagnostic. Ce sont des gens fragiles, la plupart du temps dès qu'ils sont assis, ils commencent à pleurer. Le leur est un cri libérateur, de l'explosion, typique de ceux qui ne peuvent pas avoir de diagnostic et de guérison ».

Quels sont les symptômes

Du point de vue et des symptômes que les démangeaisons sont signalées, Douleur, brûlure et troubles urinaires. Il peut représenter un trouble invalidante, en mesure de déterminer un dysfonctionnement sexuel significatif chez les femmes et les hommes. Dans le sexe féminin, cela peut induire Altérations importantes de l'anatomie vulvaire Avec le capot du clitoris et la disparition partielle ou totale des petites lèvres, tandis que chez les hommes, l'intérêt du frénum et du prépuce peut entraîner une éventuelle phimose progressive, la fusion du sillon baslano-pipuial et l'implication du charinet urétral peuvent provoquer la sténose de l'uréter.

Comment peut-il être diagnostiqué

À ce jour Il est considéré comme une maladie inflammatoire multifactorielle avec une étiopathogenèse auto-immune probable qui affecte les individus plus prédisposés génétiquement. Un diagnostic précoce, un traitement immédiat et un suivi multispécial à long terme sont fondamentaux pour la gestion correcte de cette pathologie. La rapidité de l'approche clinique est importante (diagnostic précoce) Pour limiter les complications qui peuvent survenir au fil du temps. La gestion correcte prévoit une approche thérapeutique multidisciplinaire, la seule façon qui peut garantir la qualité du résultat. Le rôle que les médecins de la famille / pédiatre, les dermatologues et les gynécologues / urologues / andrologues sont décisifs qui devrait être en mesure de formuler une suspicion diagnostique en l'envoyant pour des informations cliniques-diagnostiques-instrumentales à un centre de référence spécialisé.

Y a-t-il des soins?

Il existe différents types. Médicaments topiques et systémiques Ils représentent la première ligne de thérapie pour les patients atteints de LSA. Cependant, bien que efficaces, les effets néfastes de leur utilisation à long terme sont bien connus bien que rares, le traitement est donc effectué pendant des périodes limitées.

Inhibiteurs topiques de la calcineurine Ils représentent une autre option thérapeutique pour les patients qui n'ont pas répondu au stéroïde ou qui présentent une contre-indication à leur utilisation. La vitamine E effectue une action élastique, antioxydante et anti-inflammatoire et n'a pas d'effets secondaires courts et à long terme. La chirurgie doit être réservée aux patients atteints de lésions cancer associées ou pour la correction des altérations fonctionnelles causées par des cicatrices destruentes. La circoncision chez les hommes peut être considérée sous des formes légères ou modérées, avec une maladie limitée au prépuce et au gland, car il n'y a toujours pas de données d'une résolution clinique à long terme et pour le risque de récidive en cas de traitement en phase active.

Plasma riche en plaquettes (PRP) et lipofilling

Au cours des dernières années De nouvelles approches thérapeutiques sont en cours d'évaluation par la médecine régénérativey compris le plasma riche en plaquettes (PRP) E Lipofilling. Le PRP est basé sur l'administration intral d'un émodite. Le rationnel de l'utilisation non transfusion de concentrés plaquettaires dérive du potentiel biologique élevé des plaquettes capables de produire des facteurs de croissance qui favorisent la réparation et la régénération tissulaire en stimulant la sécrétion de collagène et de matrice extracellulaire et de modification de la réponse inflammatoire avec un effet antibactérien.

Lipofilling consiste àExtraction des graisses corporelles (des zones telles que les cuisses ou l'abdomen), son traitement et le transfert ultérieur dans une autre région du corps. L'avantage de ce traitement se compose des cellules souches contenues dans les graisses, qui contribuent de manière décisive à l'effet régénératif des tissus. Il existe trois types de lipofilling: celui du tissu autologue adipeux (du même patient), celui du tissu enrichi avec des cellules de la fraction stromale vasculaire (AD-SVF) et, enfin, celle des cellules souches dérivées du tissu adipeux purifié.

Soutien psychologique, fondamental

Il est important d'avoir le soutien d'un psychologue, du diagnostic de la maladie à l'ensemble du cours. « Il est nécessaire de travailler à 360 ° sur le patient et sur le couple possible – dit le Dr Miraglia -. D'un autre côté, le lichen est une pathologie qui a une prédisposition génétique et une composante auto-immune. Comme toutes les maladies auto-immunes, elles sont affectées par l'état psychologique, donc plus nous sommes dévastés, plus il est probable qu'il y ait des phases aiguës ».
Selon le Dr Criscuolo, soutien psychologique à la fois individuel et groupe«C'est essentiel parce que Le lichen affecte la personne et la dynamique d'un couple. Une personne se sent différente, moins aimée, plusieurs fois une « moitié en deux ». Il y a des changements physiques, humoraux et de perception. La femme doit comprendre qu'elle n'est pas un seul problème, mais cela concerne les autres femmes. Dans la maladie, il n'y a pas de soleil ».

Chemins de diagnostic, comment les améliorer

Depuis la route, il a été fait depuis 2001, lorsque les décrets sur les maladies rares et le lichen ont été lancés dans la liste officielle de ces pathologies. « Le compteur de maladies rares avait été créé dans de grands hôpitaux – rappelle le Dr Miraglia -. Ces dernières années, malheureusement, un peu du travail effectué a été perdu, car les centres ne se sont pas élargis, ceux qui étaient là sont allés un peu dans la maladie, mais nous espérons qu'ils reprennent. Les lois sont là, il est seulement nécessaire de les appliquer. Dans ce discours, des associations, telles que le cas de Lisculea, aident également. Très souvent, les patients manquent d'informations d'un point de vue bureaucratique. Ils vont dans un centre, il est fait le plan thérapeutique, puis ils rentrent chez eux et ne savent pas qu'ils doivent faire. De ce point de vue, l'association donne une grande main ».

« À mon avis La meilleure gestion de la pathologie devrait avoir lieu dans un seul centre, Dans lequel le patient, suivi des divers spécialistes (urologue pour les hommes, gynécologue pour les femmes, dermatologue, chirurgien plasticien) reçoit le diagnostic, les soins et le soutien psychologique. En un seul endroit, sans avoir à accéder à plusieurs centres et à connaître plusieurs personnes de temps en temps. Cependant, une condition s'applique à tout: la rapidité de la visite et la nécessité pour le médecin généraliste de visiter les gens et s'adresse immédiatement au spécialiste. Ce qui, dans le premier cas, est un problème qui peut être résolu avec une circoncision peut devenir un grave problème de santé au fil du temps. Le patient peut faire face à de graves complications plus facilement et tout cela pour la superficialité ou les chicanes bureaucratiques », conclut le Dr Lauretti.