L’épilepsie, « en scène » contre la stigmatisation et les préjugés : l’histoire de ceux qui en souffrent

Dans le monde, plus de 50 millions de personnes vivent avec l’épilepsie, en Italie environ 600 000. Pourtant malgré cela maladie neurologique est si répandu, ils sont encore difficiles à éradiquer d
inscriptions et préjugés envers les personnes concernées. « Faites un pas en avant contre le stigmate« , Ce parfois ça fait plus mal que la maladie elle-mêmec’est le slogan choisi cette année pour la journée mondiale qui a lieu le 13 février, l’occasion de braquer les projecteurs sur une condition qui fait toujours peur, aussi par manque de connaissances.
A l’occasion de cette journée, la Ligue italienne contre l’épilepsie (LICE) et la Fondation LICE, en collaboration avec le Giffoni Film Festival, lancent « Si va in scena ! Histoires d’épilepsie», campagne pour lutter contre la stigmatisation socialequi fournit une concours littéraire auquel les personnes vivant avec la maladie, les membres de leur famille et les soignants peuvent participer. Cette année également certains monuments des principales villes, à commencer par le Colisée, s’illuminent de violet, couleur de la lutte contre l’épilepsie.

Maladie neurologique

Aujourd’hui encore, certains considèrent l’épilepsie comme un trouble mental ; c’est plutôt un maladie neurologique qui peut se manifester à tout âgeavec deux pics d’incidence majeurs, l’un dans début de la vie e l’autre (en croissance) dans le‘
vieillesse. On estime actuellement que 86 nouveaux cas d’épilepsie surviennent dans notre pays chaque année première année de vie20-30 dans la jeunesse/âge adulte e 180 cas après 75 ans. Le taux d’incidence élevé au cours de la première année de vie est principalement dû à des facteurs génétiques et à des risques associés à diverses causes de souffrance périnatale ; pour les plus de 75 ans, la cause est principalement la concomitance augmentation des pathologies liées à l’âge: accident vasculaire cérébral, maladies neuro-dégénératives, tumeurs et traumatismes crâniens.
«Une personne sur trois épileptique
il n’est pas sensible au traitement médicamenteux – rappelle Laura Tassi, présidente de LICE -. Cela représente une g
rave école et travail problème d’inclusion sociale, ainsi que la part la plus élevée des dépenses pour le Service national de santé et pour les soignants. Même s’il reste encore un long chemin à parcourir, de nombreux pas en avant ont été franchis – observe le président du POUX -. Nous soutenons les personnes atteintes d’épilepsie pour qu’elles ne renoncent pas à leur condition et affrontent la vie avec courage dans toutes les sphères sociales ».

Concours littéraire

La campagne contre la stigmatisation sociale, active tout au long de l’année, comprend un concours littéraireconsacrée au thème del’inclusion socialede l’école au travail : vous pouvez participer, avant le 13 marsavec le histoire de sa propre expérience (ici les informations et le règlement). L’histoire sélectionnée par un jury d’experts deviendra le sujet d’un scénario de court métrage qui sera présenté au Giffoni Film Festival 2023 prévu du 20 au 29 juillet et, hors compétition, à la Mostra de Venise.
«Donner la parole aux personnes épileptiques, c’est les inviter à prendre conscience de leur pathologie et les encourager à affronter la vie de la meilleure façon possibledans toutes les sphères sociales » déclare Oriano Mecarelli, past-président de LICE.
Antonio Gambardella, président de la Fondation POUX ajoute : « Les personnes atteintes de telles pathologies sont confrontées au quotidien à des discriminations et exclusions de la vie sociale, professionnelle ou scolaire, en fonction de l’âge. C’est pourquoi nous voulons que les personnes atteintes d’épilepsie ne plus se cacher par peur du jugementCe raconter leurs histoires, leurs peurs mais aussi leurs réussites».

Appel à projets de recherche

A l’occasion de la journée mondiale, l’association italienne contre l’épilepsie (AICE ODV) avec la Fondation FIRE lance le 17e appel d’offres public pour l’attribution de 40 mille euros à projets de recherche sur « L’épilepsie pharmacorésistante» (notamment sur « les mécanismes avertisseurs de la survenue des crises d’épilepsie » et « les mécanismes physiopathologiques, aspects cliniques et nouvelles approches thérapeutiques »).
«Plus de 40 pour cent des personnes épileptiques en âge de travailler est sans emploi – se souvient Giovanni Battista Pesce, président de l’AICE -. Le déclarer seulement qu’ils prennent des médicaments contre les convulsionsmême sous leur plein contrôle, est cause de préconception refus d’accéder à un emploi. Juste manifester une crise d’épilepsie, si cela vous met d’un côté les limites de l’accès au travail
Pas vous reconnaît le moindre accès à mesures inclusives au travail. Il faut – conclut le président de l’AICE – l’approbation d’un Loi pour les droits des personnes épileptiques».

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