On en parle peu et il est difficile à diagnostiquer, c’est pourquoi il est souvent défini comme « invisible », en réalité pour tous les patients qui souffrent de SFC/EM (syndrome de fatigue chronique), la vie change littéralement. Il s’agit d’une pathologie grave et invalidante, qui présente des symptômes mis en évidence par une fatigue extrême non justifiée par les activités pratiquées, accompagnées de maux de tête, de douleurs dans les ganglions lymphatiques, de problèmes de mémoire et de concentration, de difficultés à trouver le mot juste, de maux de gorge, de fièvre et de modifications de thermorégulation ainsi que des douleurs musculo-squelettiques.

actions concrètes

Pour aider à comprendre cette pathologie, expliquer ses causes et les solutions possibles, le 12 mai survient Journée internationale de la maladie CFS/ME. Dans ce contexte leAssociation des patients du SFC (AMCFS), qui a toujours été à la pointe de la diffusion scientifique et de l’accompagnement des patients et de leurs familles, entend braquer les projecteurs sur la pathologie, en particulier sur deux aspects fondamentaux : la recherche et l’information scientifique et l’importance des examens médicaux et des examen objectif.

Pour cette raison, deux conférences EMC ont été parrainées : une en septembre à Palerme et une en octobre à Venise, la première sur le débat sur les causes et les mécanismes du phénomène de mimétisme moléculaire qui pourrait expliquer diverses pathologies telles que CFS/ME et LONG COVID organisé par l’AMCFS qui verra les membres du Comité Scientifique de l’association comme intervenants, ainsi que des experts locaux et étrangers. Le second, parrainé par l’AMCFS, traitera de l’importance de l’examen physique, en particulier de l’examen neurologique.

En quoi consiste la pathologie ?

C’est une maladie qui, en plus de l’énorme inconfort physique, crée un fort impact négatif sur la vie sociale des patients, qui réduisent leur mode de vie au minimum, en dosant leurs énergies, jusqu’au niveau de séduction grave et au manque total d’autonomie. De là, il est possible de comprendre non seulement l’état du patient, mais aussi celui de la famille impliquée.

Elle affecte davantage les femmes, c’est pourquoi elle est considérée comme une maladie de genre, qui a un impact sur la période de la vie productive, mais peut également affecter les enfants et les adolescents, rendant le cursus scolaire même primaire impossible, avec des conséquences à la fois sur l’apprentissage et la socialité. La gravité de la pathologie et ses multiples répercussions, après des décennies d’invisibilité même vis-à-vis d’autres pathologies rares, ont bénéficié d’une visibilité discrète avec l’avènement du Covid, notamment avec le Long Covid considéré comme assimilable au SFC/ME.

En fait, les deux conditions sont aggravées par des infections virales et présentent des symptômes similaires. Cette journée internationale revêt donc une grande importance, pour attirer l’attention sur ce type de maladie invalidante, qui se heurte à la grave difficulté d’être reconnu, et surtout compris, même dans le domaine médical. Souvent, les patients, malgré de grandes souffrances, ne sont pas compris et se sentent « mal et pas à leur place », tant dans les sphères familiales, sociales, professionnelles et scolaires que, comme mentionné, lorsqu’ils ne sont pas reconnus, en particulier dans le domaine médical.

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