Journée mondiale de l’épilepsie : qu’est-ce que c’est, causes, symptômes, traitements. Initiatives contre les préjugés

On estime qu’il y a plus de 50 millions de personnes souffrant d’épilepsie dans le monde, dont environ 600 000 en Italie, dont environ 30 % vivent avec une forme pharmacorésistante. Pourtant, malgré sa propagation, cette maladie neurologique fait toujours l’objet de stigmatisation dans le monde du travail, à l’école, dans le sport et dans la société. D’où l’importance d’une information correcte sur les différentes formes de la maladie (on parle d’« épilepsies » au pluriel), pour contrer les préjugés et les discriminations qui touchent encore ceux qui en souffrent.
C’est l’objectif de la Journée mondiale de l’épilepsie, célébrée le 9 février, comme chaque deuxième lundi de ce mois. Cette année aussi, au crépuscule, les monuments et lieux symboliques des principales villes italiennes, comme le Colisée de Rome, s’illumineront de violet, couleur symbolique de l’épilepsie.
Et le violet est la couleur symbolique de la campagne de sensibilisation 2026 lancée à l’occasion de cette journée par la Fondation LICE – Ligue italienne contre l’épilepsie, qui se développera au cours de l’année à travers une série d’initiatives : du concours artistique « Un battement d’ailes pour le changement » destiné aux étudiants, au court métrage « Viola » pour parler de l’épilepsie au grand public, jusqu’à l’ouverture d’un bureau d’information juridique pour apporter un soutien concret, en termes de respect des droits, aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles.

L’une des maladies neurologiques les plus répandues au monde

« Bien que l’épilepsie soit l’une des pathologies neurologiques chroniques les plus répandues au monde, souvent confrontée à des problèmes diagnostiques et thérapeutiques complexes, les institutions investissent très peu dans la recherche et l’assistance – déclare Oriano Mecarelli, président de la Fondation Epilessia LICE -. Nos principaux objectifs sont, d’une part, la collecte de fonds qui seront alloués chaque année pour soutenir des projets de recherche clinique et/ou expérimentale et, d’autre part, la promotion d’initiatives destinées à la population générale et à des catégories professionnelles spécifiques, afin de réduire de manière significative la stigmatisation, tant individuelle que sociale, qui frappe encore les personnes souffrant d’épilepsie ».

Causes et traitements

«Les différentes formes de la maladie peuvent avoir une origine génétique (surtout certaines formes plus rares), structurelle (tumeurs et malformations cérébrales), dysimmune ou inflammatoire, tandis que dans un tiers des cas, la cause de l’épilepsie n’est pas identifiable», explique le Dr Marco de Curtis, directeur de l’unité d’épileptologie clinique et expérimentale et coordinateur des laboratoires de recherche préclinique de l’Institut neurologique IRCCS Carlo Besta de Milan.
Quant aux thérapies pharmacologiques, poursuit de Curtis, « il existe deux types de traitements : les médicaments antiépileptiques (ou anti-épileptiques), utilisés pour prévenir et contrôler les crises d’épilepsie ; un deuxième groupe de thérapies qui visent à traiter non pas le symptôme mais la cause de la maladie. La thérapie la plus couramment utilisée est centrée sur le traitement du symptôme, c’est-à-dire la crise d’épilepsie provoquée par une décharge électrique anormale au niveau du cortex cérébral – poursuit le neurologue –. Il existe sur le marché plusieurs molécules très efficaces capables de maîtriser les crises. À ce jour, cependant, il n’existe aucun remède définitif pour environ 30 à 40 % des personnes épileptiques ; de nombreux nouveaux médicaments sont étudiés pour ces épilepsies pharmacorésistantes. Le deuxième groupe de thérapies comprend des médicaments destinés à traiter la cause de la maladie responsable des crises d’épilepsie. Au cours des dix dernières années – rappelle de Curtis – par exemple, diverses formes d’épilepsie auto-immune ont été découvertes, dans la pratique des auto-anticorps sont générés qui attaquent le parenchyme cérébral et provoquent des crises d’épilepsie. Dans ce cas, il est plus efficace de bloquer le mécanisme qui déclenche la maladie avec des médicaments anti-inflammatoires, tels que des stéroïdes ou des immunoglobulines. Dans ce domaine, on développe de nouvelles molécules ayant des effets immunomodulateurs qui, à l’avenir, seront utilisées pour traiter plus précisément les personnes atteintes de ces épilepsies auto-immunes.  » Un traitement désormais très sûr disponible pour certaines formes d’épilepsie pharmacorésistantes est le traitement chirurgical, comme l’explique de Curtis :  » Dans certains cas, les pathologies qui provoquent l’épilepsie sont de type structurel focal, par exemple des tumeurs ou des malformations cérébrales. Reconnaître ces formes à un stade précoce – généralement en consultant des neurologues spécialisés en épileptologie – c’est pouvoir proposer une ablation chirurgicale de la lésion ou de la zone épileptogène. Cette solution permet une guérison définitive dans 50 à 80 % des cas (selon le type d’épilepsie) et le patient peut suspendre progressivement les antiépileptiques.

De nouvelles perspectives pour les épilepsies génétiques

De nouvelles approches thérapeutiques peuvent également être observées pour les épilepsies d’origine génétique. Le Dr de Curtis rapporte : « Des essais de thérapie génique sont en cours pour le traitement de certaines épilepsies très rares, comme la maladie de Lafora (environ 40 enfants en souffrent en Italie). éd) ou syndrome de Dravet ; en pratique, nous essayons d’intervenir en remplaçant le gène malade, qui cause la maladie, par un gène qui fonctionne, afin d’empêcher le développement de la maladie elle-même. Les thérapies géniques auront également un avenir dans le traitement d’autres épilepsies pharmacorésistantes pour lesquelles il n’existe aujourd’hui aucun remède. »

Viola contre la stigmatisation

Différentes initiatives sont prévues dans la campagne de sensibilisation 2026 de la Fondation LICE (voir ici), dans le but de contribuer à construire une société plus informée, inclusive et consciente.
Le concours artistique « Un battement d’ailes pour le changement » s’adresse aux étudiants des lycées artistiques, qui pourront présenter des produits réalisés avec différentes techniques et supports. Le court métrage « Viola », réalisé par le réalisateur Francesco Eramo Puoti, avec la participation, entre autres, de l’actrice Barbara De Rossi, s’adresse au grand public.
Courant 2026, l’installation de bancs violets se poursuivra dans plusieurs villes italiennes.
Le chatbot sera ensuite développé en collaboration avec l’Université Federico II de Naples « ALICE » qui, grâce à l’intelligence artificielle, pourra aider à consulter le matériel d’information du LICE ; En outre, un bureau d’information juridique sera ouvert pour fournir des informations aux personnes épileptiques et aux membres de leur famille sur les droits reconnus par la loi – de la santé aux études, du travail à la vie privée – mais aussi pour répondre à des questions spécifiques et offrir une assistance dans la rédaction de documents et de communications à contenu juridique.
Oriano Mecarelli déclare : « L’objectif de la campagne 2026 est de faire connaître le monde de l’épilepsie également à travers le langage universel de l’art, avec le court métrage « Viola » et des performances qui incluront la danse, la musique, le théâtre et les arts visuels, comme outils d’éducation et de sensibilisation, en particulier envers les plus jeunes ».
Outre l’engagement de «l’amélioration du diagnostic, de la thérapie et de l’assistance destinée aux personnes épileptiques » ajoute-t-il Carlo Andrea Galimberti, président de la Ligue italienne contre l’épilepsie, «le LICE interprète de plus en plus les besoins de santé, d’assistance et d’inclusion sociale que certaines caractéristiques de la maladie rendent particulières».

De nouveaux droits pour les personnes souffrant d’épilepsie pharmacorésistante

La récente loi budgétaire reconnaît de nouveaux droits aux personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante, conformément à l’art. 1 alinéa 421 : « Les personnes souffrant de formes d’épilepsie pharmacorésistantes, certifiées, conformément aux directives nationales et internationales, par le médecin compétent en matière d’épilepsies, caractérisées par des crises avec perte de contact avec l’environnement et de la capacité d’agir, à la demande de l’intéressé, à la suite d’une évaluation de santé, sont reconnues comme ayant un besoin d’accompagnement élevé ou très élevé, conformément à l’article 3 alinéas 1 et 3 de la loi n. 104/1992, tel que modifié par l’article 3 du décret législatif no. 62/2024″. Il s’agit « d’une première mesure inclusive importante pour les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante, avec des crises caractérisées par la perte de contact avec l’environnement et la capacité d’agir, qui permettra à un grand nombre de sortir de la clandestinité forcée » commente le président de l’Aice-Association italienne contre l’épilepsie, Giovanni Battista Pesce, qui a entamé en juin dernier une grève de la faim pour demander l’approbation de la loi pour la protection des personnes épileptiques (nous en avons parlé ici).