Dix histoires de patients illustrées de manière innovante, pour mettre en lumière non seulement la maladie, mais aussi les rêves, les émotions et la vision de l'avenir de ceux qui vivent avec la mucoviscidose au quotidien.
Donner un nom à des symptômes souvent invisibles, parler de ses rêves, émotions, peurs, espoirs, parler de la vie avec la fibrose kystique. Faire ressortir ce qui n'est souvent pas dit, pour braquer les projecteurs sur une maladie encore peu connue aujourd'hui. C'est le but de «Fuori Tutto – La vie avec la mucoviscidose entre symptômes et rêves»le campagne d'information et de sensibilisation promue par la Ligue italienne contre la mucoviscidose (LIFC) et la Société italienne pour l'étude de la mucoviscidose (SIFC)avec la contribution inconditionnelle de Vertex Pharmaceuticals . L'exposition sera gratuite et ouverte au public du 25 au 29 septembre à Rome sur la Piazza San Silvestro puis au Grand Hôtel Arenzano (GE) à l'occasion du Forum annuel LIFC.
La pièce maîtresse de la campagne est une exposition inspirée par témoignages de dix patientsdont chacune a été interprétée par un jeune illustrateur qui a créé son œuvre sur un miroir. Un projet unique en son genre et un moment de partage spécial pour aider les patients vivant avec la mucoviscidose à se sentir moins seuls dans la lutte contre la maladie, donner la parole à leurs différentes expériences – entre défis et victoires – et aider les gens à s'identifier et à les interpréter, en les découvrant délicatement, pas à pas, à travers les images, les formes et les couleurs. «Nous voulons sensibiliser à la mucoviscidose même parmi ceux qui ne sont pas en contact avec elle au quotidien, en informant et en sensibilisant le public. sur une pathologie encore peu connue aujourd’hui. La campagne et l'exposition visent à sensibiliser à cette maladie et de le faire à partir des expériences des patients, de leurs rêves et de leurs désirs. Pour essayer d'obtenir pour eux une qualité de vie toujours meilleure » – déclare-t-il Gianna Puppo Fornaro, présidente du LIFC.
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche plusieurs organes. C'est ccausée par une mutation du gène CFTRce qui conduit au dysfonctionnement ou à l'absence de la protéine du même nom. «Elle se caractérise par la production de mucus trop épais, Que dans les poumons, il provoque des infections chroniques et des dommages progressifs, potentiellement mortels. Les symptômes ne sont pas visibles mais sont fortement invalidants. Il y a environ 6 000 personnes touchées par la mucoviscidose en Italieune communauté de patients qui, ces dernières années, ont eu accès à de nouvelles thérapies qui ont amélioré leur espérance et leur qualité de vie » – souligne Francesco Blasi, Président du SIFC et directeur du département de physiopathologie et transplantations, Université de Milan et directeur de pneumologie et mucoviscidose, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico de Milan.
«Fuori Tutto – La vie avec la mucoviscidose entre symptômes et rêves» c'est une campagne qui continuera à vivre en ligne grâce à la page d'accueil, sur les réseaux sociaux du LIFC, et hors ligne grâce à l'exposition et à une série de supports d'information qui seront distribués pendant l'exposition.
