Filippo Arnaudo et la dystrophie musculaire, au-delà des étiquettes : son projet de vie devient une exposition

Filippo Arnaudo a 26 ans, originaire de Vittorio Veneto, dans la province de Trévise, souffre de dystrophie musculaire depuis sa naissance et se déplace avec un fauteuil roulant électrique. Il étudie la conservation et la gestion du patrimoine culturel à Venise et est suivi depuis des années par le Centre de Soins Palliatifs Pédiatriques – Hospice Pédiatrique de Padoue. Mais pour raconter son histoire, le diagnostic n’est qu’un point de départ. Il y a les études, la passion pour l’art et la communication, le désir d’autonomie. Et il y a les voyages. Filippo attribue un rôle décisif à ses parents : dès leur plus jeune âge, ils l’ont emmené avec eux, d’abord en Italie puis en Europe, lui apprenant que voyager n’était pas une chose que le handicap devait l’empêcher. Depuis, sa géographie s’est élargie : Paris, Vienne, Monaco, Londres, Barcelone, Dubaï, Tenerife, Santorin. Puis Venise, où le choix de l’université l’a mis quotidiennement à l’épreuve parmi les marches, les vaporettos, les horaires et les espaces pas toujours accessibles. Filippo le considère comme une sorte de « gymnase » pour l’autonomie : un lieu où il a également appris que souvent l’obstacle n’est pas la personne handicapée, mais l’environnement qui n’a pas été conçu pour répondre à ses besoins.
L’un de ces projets concernait le travail dans le domaine des arts. Aujourd’hui, ce rêve prend forme dans une exposition, grâce à la collaboration avec la Fondation La Miglior Vita Possibile et la municipalité de Padoue.

L’exposition

Il y a un autre élément décisif dans l’histoire de Filippo : son long parcours dans les soins palliatifs pédiatriques. Une expression encore trop souvent associée exclusivement aux derniers jours de la vie, alors que son vécu raconte tout autre chose. Les soins signifient une réponse aux besoins cliniques, mais aussi un soutien psychologique, social et existentiel à l’enfant et à la famille ; cela signifie être capable d’étudier, d’avoir des relations, de cultiver des passions, de voyager et de planifier l’avenir. Le professeur Franca Benini, directrice de l’Hospice Pédiatrique – Centre régional de référence pour le traitement de la douleur et les soins palliatifs pédiatriques de Vénétie à Padoue, l’explique également : « L’objectif prioritaire des soins palliatifs pédiatriques est d’assurer une bonne qualité de vie à l’enfant malade et à toute sa famille ». Une perspective dans laquelle les vacances trouvent également leur place, que le Centre contribue à rendre possible, en collaboration avec la Fondation La Miglior Vita Possibile, en offrant aux familles des moments loin de la routine de la maladie. Pour Filippo, cette même idée de soin signifiait pouvoir continuer à imaginer les conséquences. L’un de ses projets était de travailler dans le domaine de l’art. Aujourd’hui, ce désir est devenu HORS CADRE.

Hors cadre, au-delà de la rhétorique du handicap

Jusqu’au 18 octobre 2026, dans les espaces de la Cathédrale Ex Macello de Padoue, OUT OF FRAME rassemble 29 artistes aux expériences et aux langages différents. L’exposition, conçue et organisée par Filippo, est promue par la Fondation La Miglior Vita Possibile en collaboration avec la municipalité de Padoue. Le point de départ est apparemment simple : le cadre. Dans un tableau ou une photographie, il établit ce qui entre dans l’image et ce qui reste à l’extérieur. Mais quelque chose de similaire se produit lorsque nous regardons les gens. Normal et différent, capable et handicapé, conforme et hors des sentiers battus sont des catégories qui peuvent nous aider à décrire la réalité, mais elles peuvent aussi se transformer en limites : une caractéristique finit par occuper toute l’image et tout le reste disparaît. C’est un mécanisme que Filippo connaît directement, car dans sa vie il s’est souvent retrouvé confronté à des regards et à des jugements qui risquaient de le révéler avant tout à travers son handicap. OUT OF FRAME est né de cette expérience personnelle, mais il ne veut pas s’arrêter là : il essaie plutôt de demander à chacun ce qui se passe lorsqu’une définition devient un cadre dont on ne peut plus sortir.

Remettre en question ce que nous tenons pour acquis

C’est Filippo lui-même qui explique où est né le projet et le lien avec sa propre expérience : « OUT OF FRAME est né d’un besoin personnel, mais se développe comme un espace de discussion collective. Tout au long de ma vie, je me suis souvent retrouvé confronté à des cadres imposés : ceux à travers lesquels la société regarde les corps, interprète les différences et établit ce qui est considéré comme normal. A travers l’art, j’ai voulu essayer de déplacer ces cadres, de remettre en question ce que nous tenons pour acquis et de créer un lieu où chaque artiste peut s’exprimer sans être défini par une seule caractéristique », explique Filippo Arnaudo. L’expérience du handicap devient ainsi l’origine du projet, mais pas sa limite.

«Je ne voulais pas construire une exposition sur le handicap»

C’est pourquoi OUT OF FRAME ne divise pas les 29 artistes en personnes handicapées et non handicapées. Différentes expériences cohabitent dans un même espace et les œuvres abordent le corps, l’identité, la mémoire et l’espace sans transformer la condition personnelle de l’auteur en clé obligatoire pour les lire. Le choix est intentionnel, comme le précise encore Filippo : « Je n’ai pas voulu construire une exposition sur le handicap, mais une exposition qui part des différences pour parler d’identité, de perception, de liberté et des frontières souvent invisibles qui conditionnent notre façon de regarder le monde. OUT OF FRAME est une invitation à sortir de ce que nous connaissons, à observer au-delà de la surface et à laisser les œuvres, et non les préjugés, guider notre regard. Je crois que l’art a la capacité de soulever des questions auxquelles on ne répond pas toujours immédiatement. Et c’est précisément dans cet espace de doute, de comparaison et de liberté que je voudrais stimuler les visiteurs », ajoute Filippo.

Zacharie : « Regardez la personne dans sa totalité »

L’exposition devient ainsi aussi le résultat concret d’un parcours de traitement compris comme construction du futur. C’est ce que souligne Giuseppe Zaccaria, président de la Fondation La Miglior Vita Possibile : « L’histoire de Filippo nous rappelle concrètement que prendre soin, c’est regarder la personne dans sa globalité, ses désirs, ses passions et ses projets. Suivi dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, lorsqu’il devient adulte il se retrouve à construire son propre projet de vie. En ce sens, OUT OF FRAME devient également un projet d’autonomie : un espace dans lequel les jeunes artistes peuvent être protagonistes, exprimer leur talent et contribuer activement à la vie culturelle de la communauté. OUT OF FRAME est né de l’expérience d’Arnaudo mais parvient à aller plus loin, en la transformant en une réflexion qui concerne chacun sur la valeur de la diversité, de l’inclusion et de la possibilité pour chacun d’exprimer sa propre vision du monde. C’est aussi le sens de la meilleure vie possible : créer les conditions pour que chacun puisse continuer à imaginer et à construire son propre avenir », conclut Zaccaria.