Épilepsie, la grève de la faim du président AICE: « Nous demandons une loi pour toute la citoyenneté de nos enfants »

Giovanni Battista Pesce, père d'une fille atteinte d'épilepsie cryptogénétique pharmacoresiste et présidente de l'Association italienne contre l'épilepsie (AICE), a commencé le SFaim cipero devant le ministère de la Santé Pour que le rapport technique soit donné il y a un an par le Comité du budget du Sénat afin que le processus législatif du projet de loi no. 898 «Dispositions pour la protection des personnes atteintes d'épilepsie».

Une loi pour ne pas être plus discriminée contre

Le président de l'AICE avait annoncé cette décision radicale il y a plus de deux semaines (nous en avons parlé ici: « Nos enfants ont discriminé en raison de l'épilepsie », c'est pourquoi la loi doit être approuvée) et, bien qu'il y ait eu une « comparaison positive commencée ces jours-ci avec le ministre et ses conseillers dans le commun a décidé de redémarrer la discussion parlementaire à l'égalité du thème » « , », PESCE, PESCE, PESCE a décidé de commencer la grève du thème.
«Pendant des années, nous avons demandé une loi qui prévoit des protections pour ce qui précède 550 mille personnes atteintes d'épilepsie, de l'accès à Chemins inclusifs Pour ceux qui sont Pharmacorésistanceà Mesures anti-discrimination pour ceux qui sont guéris ou en rémission (c'est-à-dire qu'ils prennent des médicaments et ne montrent pas les symptômes de la maladie) – Explique le président AICE – Là clandestinité auquel nos enfants sont forcés n'est pas fruit d'une « stigmatisation culturelle », mais de l'absence d'une disposition législative, nécessaire pour retirer le barrières de nature différente qui entraver la participation complète et efficace à la société Sur la base de l'égalité avec les autresImplémentation de actions concrètes à surmonter discrimination et obstacles».

Processus législatif permanent

Le 24 janvier 2024, la Commission X « Affaires sociales, santé, travail public et privé, sécurité sociale » du Sénat a commencé l'examen du projet de loi no. 898 «Dispositions pour la protection des personnes atteintes d'épilepsie», Présenté le 28 septembre 2023.
Le 11 juin 2024 là Commission budgétaire Il a demandé le ministère de la Santé là-bas Rapport technique sur la facture Afin de formuler son opinion à la Commission X.
«Un an plus tard – explique Pesce – Le rapport n'a pas encore été reçu à la commission V (note de l'éditeur), Malgré les nombreux rappels de notre association, et l'opinion du ministère de l'Économie et des Finances est toujours en attente, pour laquelle Le processus législatif est arrêté. Ho a décidé de commencer la grève de la faim Pour solliciter la reprise des travaux au Parlement afin que vous arriviez dès que possible pour approuver la loi. ET un acte dû à nos enfants qui souffrent discrimination due à la maladie Dans le monde du travail, dans le sport, à l'école, dans les activités parascolaires ».

Qu'est-ce qui changerait avec la loi

Parmi les environ 550 000 Italiens souffrant d'épilepsie, à peu près 55% prennent des médicaments en réussissant à garder les symptômes sous contrôleAlors que 40% est dans des conditions de pharmacorésistance, Autrement dit, les médicaments sont incapables de faire disparaître les crises épileptiques ou de les garder sous contrôle. Seul un petit pourcentage de patients reconnu le guérison N'ayant pas eu de crises épileptiques pendant au moins 10 ans et ne prenant pas de thérapies pour la maladie.

Qu'est-ce qui changerait Avec l'approbation du projet de loi?
Résume le président de l'AICE: «Il y aurait Plus de protections pour tout le mondede l'accès à Chemins inclusifs Pour ceux qui sont Pharmacorésistanceà Mesures anti-discrimination pour ceux qui sont guéris ou en rémission (c'est-à-dire qu'ils prennent des médicaments et ne montrent pas les symptômes de la maladie).
De plus, l'art. 3 du DDL prévoit que « la personne soumise aux limites de la crise épilepsie ou d'épilepsie est, à sa demande et par les services compétents, récipiendaire d'un programme personnalisédestiné à son inclusion sociale et, si nécessaire, à entretien ou àaccès au travailpar exemple pour garantir la possibilité de déterminer son état de fonctionnement auto-tendu « .

Drogues à l'école (et au-delà)
Le projet de loi prévoit que l'administration de médicaments pour l'épilepsie pendant les heures d'école (à ce jour «recommandée» aux enseignants et aux opérateurs scolaires) et garanti par les autorités de l'école Aux étudiants atteints d'épilepsie, « pour lesquels une prescription médicale a été émise et qui ne nécessite pas la possession de cognitions de santé spécialisées, ni l'exercice de discrétion technique par l'administrateur ». L'administration de médicaments également « doit être garanti par les propriétaires du service relatif, Même pendant le transport scolaire de l'élève « .

« Habitation raisonnable »
Quant à administration de médicaments à ceux qui ont des crises épileptiques prolongées, en particulier jen terrain de formation, de travail et sportifle projet de loi prévoit qu'il doit être résolu logement raisonnable sans discriminer la personne atteinte d'épilepsie.

Droits des personnes atteintes d'épilepsie pharmacorésist
«Si une personne atteinte d'épilepsie a une crise épileptique, les lois en vigueur posent (à juste titre) de limites, Mais vous n'avez pas la possibilité d'accéder aux concessions inclusives, par exemple Vous ne pouvez pas vous inscrire au placement ciblé si au moins 46% handicap – explique pesce toujours -. Cela arrive alors, à ceux qui ont les exigences pour s'inscrire, qu'ils passent également vingt ans sans être jamais appelé Pour l'offre d'un emploi, malgré les cours de formation. Des mesures inclusives adéquates doivent donc être introduites, comme l'exige Dessin légerEt « souligne le président de l'AICE.
En particulier, il est prévu que le tableau indicatif des pourcentages d'invalidité pour les raccourcis et les maladies invalidantes (décret ministériel du 5 février 1992) soit mis à jour, concernant les formes d'épilepsie,, afin de faire, dans une perspective biopsychosociale, plus spécifique et actuel des indices de sévérité de la pathologie et de la même qualité, de la qualité de la vie, dans la vie, dans le domaine de la qualité, dans le domaine de la qualité, dans la vie, dans le domaine de l'éducation et le formateur. comme sur le degré d'autonomie de la personne ».