Ils sont un droit sanctionné par la loi 38 de 2010, qui nécessite des interventions qualifiées et spécialisées
Maman Anna et papa Vincenzo, excités, poussent la poussette de Luca pour la première fois. Nous sommes dans le couloir de Casa Sollievo Bimbi, le seul hospice pédiatrique de Lombardie. Luca a cinq mois. Ou plutôt : né il y a cinq mois, si peu de temps après l’accouchement que c’est comme s’il venait de naître. Des poumons immatures l’empêchent de respirer par lui-même. Il vit attaché à un respirateur, il ne peut pas avaler et son tableau neurologique suggère un retard cognitif sévère. est arrivé à l’hospice de l’USIN où il a vécu jusqu’à présent parce qu’ici ses parents apprennent les gestes qui les feront se sentir capables de prendre soin d’un enfant si spécial. Luca est l’un des plus de 32 000 mineurs incurables qui, en Italie, auraient droit aux soins palliatifs pédiatriques. Moins de 1 sur 5 les reçoit.
Ce sont des patients atteints de malformations congénitales, de syndromes chromosomiques, de maladies neurologiques et neuromusculaires, de défaillances organiques sévères, de prématurité sévère. Seulement dans 20% une tumeur qui pousse à se tourner vers ces traitements. Traitements destinés aux personnes âgées de 0 à 18 ans, avec une extension à la phase prénatale et aux jeunes adultes qui, même s’ils n’appartiennent pas à la gamme pédiatrique, présentent des pathologies et des caractéristiques physiques que la médecine pour adultes n’est pas préparée à soigner. ET caractérisé par des itinéraires longs et exigeants: un traitement à domicile dure en moyenne 44 mois contre environ 30 jours pour les adultes. Des situations qui sont le paradigme d’une complexité impliquante évaluations multidimensionnelles et interventions multidisciplinaires. Des regards complémentaires sont nécessaires, structurés en équipes dédiées, pour répondre à la variabilité biologique, psycho-relationnelle, sociale, éthique et spirituelle (un enfant en situation de handicap lourd a des besoins très différents par rapport à un adolescent en train de mourir d’un cancer) et pour accompagner les familles – en particulier les frères et sœurs – et les patients en voie de croissance.
Les équipes adultes ne suffisent pas. La mise en réseau est également nécessaire : à côté des soins à domicile, les hôpitaux et les hospices l’implication des lieux de socialisation est nécessaire, à commencer par l’école. Il existe huit hospices dédiés aux mineurs en Italie. Les réseaux territoriaux sont bien plus nombreux, mais écrits uniquement sur papier. Pourtant ces traitements sont un droit clairement établi par la loi 38 de 2010qui nécessite des interventions qualifiées et spécialisées. Sans rien enlever au tiers secteur, qui a joué un rôle moteur dans le développement de ce territoire, l’heure est aux investissements et aux choix courageux par les institutions afin que les soins palliatifs pédiatriques ne soient pas confondus avec les gestes de compassion des personnes de bon cœur.
* Directeur Vidas Social et Santé Odv
