De nombreux progrès ont été réalisés pour traiter ces maladies également grâce aux « thérapies ciblées », mais des problèmes restent à résoudre, notamment les retards de diagnostic, l’accès au traitement qui n’est pas le même pour tout le monde, les difficultés de continuité des soins, les risques émergents, comme la résistance aux antibiotiques. Le point dans une conférence Apmarr
De nombreux progrès ont été réalisés pour traiter les maladies rhumatologiques
grâce à des thérapies de plus en plus ciblées qui permettent de mieux contrôler les pathologies et d’améliorer la qualité de vie des patients. Cependant, il reste encore des problèmes critiques non résolus, notamment les retards de diagnostic, les inégalités d’accès aux soins et les difficultés de continuité des soins.
Cliniciens, chercheurs, représentants des patients des institutions et sociétés scientifiques ont discuté de ces questions lors d’une conférence « Protéger l’avenir des soins rhumatologiques : données, équité d’accès et nouvelles vulnérabilités des patients rhumatologiques », promue par l’Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares APMARR aps ets, avec le patronage, entre autres, du ministère de la Santé, quelques jours avant la Journée mondiale des maladies rhumatologiques et rares.
Au cours de l’événement, a été présentée une enquête d’Apmarr et Crea Sanità sur le lupus érythémateux disséminé et la néphrite lupique, qui illustre l’impact de ces pathologies sur la qualité de vie, y compris la douleur, l’inconfort psychologique, les coûts supportés par les patients et les besoins de santé encore non satisfaits.
Les besoins des patients
«Nous disposons aujourd’hui de possibilités thérapeutiques que nous ne pouvions imaginer il y a quelques années, mais l’innovation n’a vraiment de valeur que si elle parvient à atteindre les gens et à se traduire par une meilleure qualité de vie – souligne Antonella Celano, présidente d’Apmarr -. C’est pourquoi il faut continuer à travailler sur le diagnostic précoce, l’égalité d’accès, la continuité des soins et une prise en charge capable d’accompagner la personne dans le temps. Mais nous devons également apprendre à reconnaître les nouvelles fragilités qui peuvent mettre en péril les résultats obtenus. Protéger l’avenir des soins, c’est d’abord protéger le patient tout au long de sa maladie. »
Avancées dans le traitement
Le professeur Andrea Doria, président de la Société italienne de rhumatologie (SIR), explique : « Au cours des vingt-cinq dernières années, la rhumatologie a connu une véritable révolution. L’introduction de médicaments ciblés, depuis les produits biologiques jusqu’aux petites molécules, a considérablement amélioré le pronostic des patients, élargi les connaissances sur les mécanismes des maladies rhumatologiques et favorisé le développement de biomarqueurs pour les détecter toujours plus tôt. Du simple contrôle des symptômes, nous sommes passés à des objectifs plus ambitieux : obtenir une rémission, prévenir les dommages et, en perspective, intervenir avant que la maladie ne se manifeste pleinement. Cependant, ces progrès – poursuit le Président SIR – doivent s’accompagner d’une évolution des soins, avec des parcours qui favorisent un diagnostic précoce, un accès rapide à un spécialiste et une connexion plus étroite entre le territoire et les centres hospitaliers et universitaires. La rhumatologie de proximité doit répondre aux besoins des patients présentant des pathologies plus fréquentes, tandis que les cas rares et complexes nécessitent des centres hautement spécialisés, capables de garantir une approche interdisciplinaire, des diagnostics avancés et des thérapies innovantes. Le défi est d’intégrer efficacement ces deux réalités, en garantissant que chaque patient reçoive des soins continus adaptés à la complexité de sa condition.
L’enquête
Une enquête consacrée au lupus érythémateux systémique et à la néphrite lupique, réalisée par Apmarr en collaboration avec Crea Sanità – Centre de recherche économique appliquée à la santé, dans le cadre du projet de recherche « Maladies rhumatologiques en Italie – Épidémiologie et équité d’accès aux soins », confirme la nécessité, pour les maladies rhumatologiques, d’une prise en charge qui tienne compte non seulement de la complexité clinique, mais aussi des répercussions des maladies rhumatologiques au quotidien. vie des patients.
87 % des personnes atteintes de lupus ayant participé à l’enquête ont signalé des douleurs ou des inconforts, 56,5 % des difficultés dans les activités quotidiennes et 72,9 % des problèmes d’anxiété ou de dépression d’intensité modérée ou sévère.
Des pourcentages tout aussi significatifs ressortent parmi les patients atteints de néphrite lupique : respectivement 78,2 %, 56,2 % et 84,4 %.
Pourtant, seulement 23,9 % des personnes interrogées atteintes de lupus et 34,4 % de celles atteintes de néphrite lupique se sont vu proposer un soutien psychologique.
L’impact du lupus et de la néphrite lupique
Confirmant également l’impact des deux pathologies, les indices moyens de qualité de vie EQ-5D, égaux à 0,63 pour le lupus et 0,66 pour la néphrite lupique, et les coûts supportés en privé par les patients, qui atteignent en moyenne 1 246 euros par an pour le lupus et 614 euros pour la néphrite lupique. Un cadre qui met en évidence non seulement les besoins cliniques, mais aussi psychologiques, sanitaires et sociaux, auxquels il est nécessaire d’apporter des réponses intégrées.
Barbara Polistena, directrice scientifique de Crea Sanità explique : « Notre enquête démontre que le fardeau de ces pathologies doit être évalué non seulement à travers des paramètres cliniques, mais en considérant toutes les dimensions de la vie des personnes. La douleur, les difficultés quotidiennes, la détresse psychologique et les coûts supportés directement par les patients mettent en évidence des besoins qui vont au-delà des thérapies pharmacologiques. L’écart entre la détresse psychologique déclarée et l’accès à un soutien adéquat est particulièrement important. Il est donc nécessaire de renforcer les modèles de soins multidisciplinaires, qui intègrent l’assistance clinique, le soutien psychologique et social, réduisant également le fardeau économique des familles. »
Résistance aux antibiotiques : risque pour la sécurité des traitements
Un problème encore peu connu et qui mérite attention pour les personnes atteintes de maladies rhumatologiques est lié à la résistance aux antibiotiques, qui peut avoir des conséquences particulièrement importantes pour les patients les plus fragiles.
Les thérapies immunosuppressives et immunomodulatrices, qui ont amélioré le traitement de nombreuses maladies rhumatologiques, peuvent en effet augmenter la susceptibilité aux infections.
Le professeur Pierangelo Clerici, président de l’Association des microbiologistes cliniques italiens, explique : « Utiliser au mieux les antibiotiques disponibles est la première étape pour lutter contre la résistance aux antibiotiques. Pour garantir qu’une antibiothérapie appropriée soit instaurée le plus tôt possible, il est essentiel d’identifier rapidement les agents pathogènes et donc leurs mécanismes de résistance, c’est-à-dire le profil de sensibilité aux antibiotiques. Aujourd’hui, dans nos hôpitaux, nous disposons d’outils de diagnostic rapides et précis, capables d’identifier simultanément, à partir d’un seul échantillon, de nombreux agents pathogènes viraux et bactériens, fournissant au clinicien les informations essentielles pour intervenir rapidement avec une thérapie ciblée et certainement efficace. Le diagnostic est crucial pour soutenir le clinicien dans la prise en charge des patients, en particulier de ceux qui sont immunodéprimés, comme dans le cas des maladies rhumatologiques traitées par thérapies immunomodulatrices, ou en tout cas plus exposés au risque de complications. Il est essentiel de structurer le recours aux tests avant prescription d’antibiotiques et de l’étendre sur les territoires, afin que les patients les plus vulnérables puissent en bénéficier au maximum. »
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