Léonard, Michel-Ange, Renoir et Klee : des artistes souffrant de maladies rhumatismales. Leur histoire dans un film documentaire

Donner un visage à la maladie, mais surtout donner la parole à la personne qui vit avec la maladie. C’est l’objectif de «Une âme en lutte», le docufilm promu par la World Scleroderma Foundation, qui à travers un langage cinématographique innovant rassemble l’art, la science, la technologie et des témoignages réels pour parler de la sclérodermie sous une nouvelle perspective : celle de la force intérieure, de la créativité et de la capacité de l’être humain à dépasser ses limites.
La sclérodermie, ou sclérose systémique, est une maladie rhumatismale rare et chronique qui peut affecter la peau, les organes internes et les mains, faisant des gestes les plus simples un défi quotidien. Les difficultés de mobilité et les handicaps associés aux maladies rhumatismales peuvent avoir de profondes conséquences non seulement sur la santé, mais aussi sur la vie sociale, familiale et professionnelle des personnes.
Dans le monde, on estime qu’environ 2,5 millions de personnes souffrent de sclérodermie. Il existe au total plus de 100 maladies rhumatismales et, en Italie, elles touchent plus de 5 millions de personnes, avec un impact également sur la dimension économique et sociale. Selon les données de l’Observatoire de la Santé et de la Santé, les dépenses globales consacrées aux maladies rhumatismales chroniques dans notre pays dépassent les 4 milliards d’euros par an, y compris les frais de santé et la perte de productivité.

Malades illustres : les artistes Léonard, Michel-Ange, Renoir et Klee

Mais derrière les chiffres, il y a des gens. Et derrière chaque limite physique, il peut y avoir une âme qui continue à rechercher la beauté, l’expression et les possibilités.
C’est précisément à partir de cette idée que «Une âme en lutte», un manifeste de résilience qui raconte l’histoire de quatre grands artistes (Léonard de Vinci, Michel-Ange Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir et Paul Klee) qui ont vécu avec des maladies rhumatologiques et qui, malgré les souffrances et les limitations liées à la pathologie, ont continué à créer, laissant au monde des œuvres extraordinaires. Leurs histoires s’entremêlent aux témoignages contemporains de personnes atteintes de sclérodermie, créant un pont idéal entre passé et présent. La maladie peut imposer de la douleur, des limites et des incertitudes, mais elle ne peut pas définir la personne.

Le titre du film contient le sens du projet : «Une âme en lutte» n’est pas seulement une histoire sur la maladie, mais une réflexion sur la capacité de l’être humain à continuer à créer, aimer, imaginer et planifier l’avenir même lorsque le corps impose de nouvelles limites. Tout comme Léonard, Michel-Ange, Renoir et Klee ont transformé leurs expériences en œuvres capables de traverser les siècles, les personnes atteintes de sclérodermie continuent aujourd’hui de rechercher une vie bien remplie, soutenue par la recherche scientifique, les soins et la communauté. Car la maladie peut changer le corps, mais elle ne doit pas effacer la personne.

L’intelligence artificielle pour donner vie aux histoires

L’un des éléments distinctifs du projet est l’utilisation de l’intelligence artificielle pour redonner voix et présence aux grands artistes protagonistes du film, un outil grâce auquel construire un dialogue entre différentes époques et rendre plus proche et plus engageant un thème souvent confiné à la dimension exclusivement médicale. L’art et l’innovation deviennent ainsi des outils pour parler de la maladie, de la recherche et de la dignité de la personne avec un langage accessible à tous.
Le film est né du concept du professeur Marco Matucci Cerinic, président de la World Scleroderma Foundation, et est réalisé par Jimmy Cutrino. Le projet est réalisé en collaboration avec P49, avec la participation de professionnels du monde de la médecine, de la recherche, de l’art et de la culture.

Sonnette d’alarme pour la sclérose systémique

«La sclérose systémique est une maladie qui change d’un patient à l’autre et dont l’évolution est difficile à prévoir – explique Marco Matucci Cerinic, président de la Fondation Mondiale de la Sclérodermie et professeur de rhumatologie à San Raffaele -. Parmi les signes avant-coureurs les plus importants figure le phénomène de Raynaud : par temps froid ou dans des situations de stress, les doigts deviennent blancs, puis bleutés et enfin rouges. C’est l’un des principaux signes de suspicion de sclérodermie, avec le gonflement des doigts. À cela s’ajoutent deux outils diagnostiques décisifs, la recherche d’auto-anticorps spécifiques et la capillaroscopie. Aujourd’hui, on peut arriver au diagnostic beaucoup plus tôt que par le passé, et intervenir très tôt, c’est pouvoir ralentir la maladie, voire bloquer son évolution. Mais en Italie encore aujourd’hui, il s’écoule en moyenne 5 à 7 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. C’est une époque que nous ne pouvons plus accepter. C’est pourquoi nous travaillons avec des médecins généralistes, pour qu’ils sachent reconnaître ces patients et les orienter rapidement vers des centres spécialisés. Lorsqu’elle n’est pas détectée tôt, la sclérodermie progresse et touche plusieurs organes. Chez 70 % des patients, il existe une atteinte pulmonaire, sous forme de fibrose interstitielle ou d’hypertension pulmonaire. Plus fréquente encore est l’implication du système digestif, qui touche près de 9 patients sur 10, avec des troubles allant du reflux gastro-œsophagien à une motilité compromise de l’ensemble du tractus intestinal.

De la recherche au grand public

«Une âme en lutte» représente le cœur de la campagne mondiale de la World Scleroderma Foundation dédiée à la sensibilisation à la sclérodermie. Un parcours qui vise à amener le thème de la maladie dans des contextes qui ne sont pas seulement scientifiques, impliquant le monde de la culture, de l’art, du cinéma et de l’innovation.
Après la présentation de la bande-annonce au 62e Congrès national de la Société italienne de rhumatologie, à Rimini, et au Musée national des sciences et technologies « Leonardo da Vinci » à Milan, le projet a également été annoncé au niveau international lors du 9e Congrès mondial de la sclérose systémique à Athènes. Le film documentaire sera projeté pour la première fois à Venise le 17 octobre 2026, dans le cadre d’un événement dédié à la collecte de fonds et à la sensibilisation. Le choix de Venise revêt une valeur symbolique, puisqu’elle est sans aucun doute l’une des capitales mondiales du cinéma et de la culture et sera l’occasion de faire connaître au grand public une maladie encore méconnue.