Ma narcolepsie et les dix minutes qui ont changé ma vie

L’autre soir, je parlais à une personne que je venais de rencontrer. Elle m’a raconté qu’elle s’était endormie debout lors d’une visite guidée d’un musée. « Mes amis se moquaient toujours de moi, ils disaient que j’étais narcoleptique. » Il a ri.
Cela m’arrive souvent. Je raconte mon parcours et quelqu’un se reconnaît dans une pièce : le sommeil en classe, la tête qui tombe sur les livres, une fatigue qui ne s’en va jamais. Et à chaque fois je constate le même paradoxe. La narcolepsie est devenue une plaisanterie pour quiconque a sommeil. Mais ensuite, face à des symptômes réels, personne n’y pense, car l’image du narcoleptique que nous avons en tête est complètement désynchronisée.
Il m’a fallu beaucoup de temps pour savoir que j’étais narcoleptique. La narcolepsie est rare. Les troubles du sommeil, en revanche, ne le sont pas, mais ils sont sous-estimés : on les prend pour des traits de caractère, pour de la paresse, pour une drôle de bizarrerie à raconter à ses amis.
C’est pourquoi, à l’occasion de la Journée mondiale de la narcolepsie, j’ai décidé de raconter mon histoire. Pour ne pas susciter de pitié : aujourd’hui, après un chemin tortueux, je mène une vie normale. Je le dis pour que ceux qui se reconnaissent dans ces symptômes comprennent que derrière ce sommeil il pourrait y avoir quelque chose qui mérite d’être étudié. Et pourquoi on parle même de narcolepsie en dehors d’une blague.

Qu’est-ce que l’hypersomnie
Adolescente, je m’endormais souvent en classe. Je me suis même endormi dans la bibliothèque, au-dessus des livres. Personne n’y a vu un symptôme : c’était du laxisme. « Il est intelligent, mais il ne s’applique pas. » Mais j’ai été le premier à ne pas aller plus loin, j’aurais pu lever la main, mais je ne l’ai pas fait, j’ai accepté ce jugement. Je n’ai pas eu un excellent parcours universitaire et cela a bouclé la boucle. Pendant des années, c’est resté ainsi : un trait de mon caractère, une anecdote à raconter. Puis, en 2020, les choses ont changé rapidement. En l’espace d’un an, je suis passé de quelques tremblements dans mes articulations à une perte totale de tonus musculaire à chaque fois que je riais, mettant ma sécurité en danger.

Quand rire te fait tomber
Les poignets et les chevilles s’engourdissent, les doigts se détendent. Les bras cèdent à la gravité, la tête aussi, et une grimace se forme sur le visage. Malgré les apparences, je ris. C’est ce qu’on appelle la cataplexie, et ses commutateurs sont des émotions fortes. Le plus souvent des rires ou des surprises, mais aussi des pleurs ou de l’anxiété. Les personnes qui me sont chères le savent et, au fil du temps, elles ont appris avec moi à trouver quelque chose d’extrêmement drôle, de rire ensemble. Parce qu’il n’y a pas de quoi avoir honte.
Pourtant, au début, la honte était là. Un jour, au travail, mes collègues m’ont vu céder et m’ont secouru selon le manuel : ils m’ont mis au sol en position de récupération et ont appelé la Croix Rouge. J’étais conscient mais je ne pouvais pas communiquer, et l’embarras, une autre émotion forte, me maintenait coincé dans cette boucle.

La mer, seule
Sans thérapie, vous regardez la mer avec un œil différent des autres. Je savais que je devais toujours être proche de quelqu’un. Puis un matin à l’aube je plonge d’un rocher, seul. Il n’y a rien là-bas qui me fasse rire, me dis-je et je commence à nager. Vient ensuite la pensée involontaire que quelque chose pourrait arriver. Ce qui pourrait s’arrêter là. Les jambes deviennent lourdes et cessent de pousser vers le haut. Presque comme pour méditer, je ferme les yeux, je prends une profonde inspiration et je fais le mort. L’eau retient et le corps revient. Depuis, je sais que c’est la chose à faire dans l’eau. Et partir seul au large n’est pas une bonne idée.

Des mois d’examens sans objectif
S’orienter n’a pas été facile. Mais, si le sommeil n’avait jamais fait l’objet d’investigations en premier lieu, ces nouveaux symptômes n’étaient pas négligeables car trop intrusifs. Une série d’examens cardiologiques, pneumologiques et cérébraux a commencé. Certaines maladies sont si rares qu’elles ne sont facilement reconnaissables que dans les cas les plus extrêmes. Lorsque les symptômes sont plus légers, ou simplement moins connus, on finit par exclure une chose après l’autre sans arriver à rien.
Le tournant s’est produit avec la première visite à l’unité de neurologie – médecine du sommeil de San Raffaele Turro. Après mon histoire et quelques réponses à ses questions, le Dr Francesca Casoni m’a tout de suite fait comprendre qu’elle avait les idées claires : « Vous êtes narcoleptique. Viens ici à l’hôpital, faisons les tests et commençons le traitement. »
Il semble étrange qu’une personne trouve un soulagement lorsqu’on lui dit qu’elle est malade. Mais après des mois d’examens ratés, cette phrase était la première chose qui maintenait tout ensemble : dormir en classe, à la bibliothèque, aux chutes. Une semaine d’hospitalisation a confirmé le diagnostic : narcolepsie type 1 avec cataplexie.
Cela a pris dix minutes avec la bonne personne.

Vivre avec la narcolepsie
Aujourd’hui, la thérapie me tient éveillé et me protège presque complètement des crises de cataplexie. Le reste dépend de moi : organisation et sensibilisation.
Lorsque le sommeil arrive, je me lève et je fais une promenade. Je fais attention à la manière dont je dors et à la durée de mon sommeil, et j’ai appris à prendre des moments de repos avant de les payer en fatigue. J’évite un seul gros repas en milieu de journée et le divise en petites collations : la somnolence de la digestion, qui après le déjeuner est une légère lourdeur pour tout le monde, est handicapante pour moi. J’avais appris beaucoup de ces choses par moi-même, avant même d’avoir un remède.

Au-delà de la blague
Il n’est pas facile de raconter son histoire à un public indéfini sans ressentir un peu de résistance et d’embarras. J’ai essayé de résumer ce que je dis aujourd’hui lorsque j’en parle avec quelqu’un. Cela arrive souvent, la discussion intéresse beaucoup de personnes que je rencontre et elle devient un sujet de discussion pour de nombreuses raisons. Il y a ceux qui sont particulièrement intrigués par une condition certes singulière comme la cataplexie, et il y a ceux qui se concentrent sur le sommeil et trouvent des similitudes. Le sommeil mérite qu’on s’y intéresse, les symptômes sont parfois évidents, pourtant on fait comme si de rien n’était. Autrefois, seule la performance comptait, chaque faiblesse était une honte indélébile. Aujourd’hui, nous faisons de nombreux progrès, non seulement dans le domaine de la recherche, mais également dans le respect de la diversité. Récemment, on a beaucoup parlé de la narcolepsie pour une éventuelle nouvelle thérapie en cours de test. Le problème reste toujours le diagnostic : il y a en moyenne un délai diagnostique de 10 ans à compter de l’apparition des premiers symptômes. Cela m’a pris beaucoup de temps aussi. Le dire est ma façon de le raccourcir pour quelqu’un d’autre.