Un texte compréhensible permettant aux patients et aux membres de leur famille de se renseigner sur les CAR-T, des thérapies innovantes et complexes qui ont amélioré le traitement de divers néoplasmes hématologiques ; de ce qu’ils sont à leur utilisation, avec un glossaire clair et utilisable pour étayer chaque chapitre
Que sont les CHARIOT? Comment sont-ils produits ? Ces thérapies sont-elles sûres ? Contre quelles maladies sont-ils indiqués ?? Où ils sont effectués Des traitements CAR-T ? Sont-ils disponibles en Italie ? Et quel est l’avenir de ces thérapies avancées ? Telles sont quelques-unes des questions auxquelles répond le projet CAR-T: une thérapie génique pour les tumeurs, manuel d’instructions à la portée de tous promu par La Lampada di Aladino ETS, édité par RareLab srl et créé grâce au financement du Community Award, un appel annuel de Gilead Sciences destiné aux associations de patients dans toute l’Italie. Un manuel qui naît de la responsabilité de répondre aux besoins des patients confrontés à l’expérience d’une tumeur du sang, comme la leucémie et le lymphome, et qui sont en constante augmentation.
Les besoins des patients
Les besoins des patients ont été photographiés par l’enquête CAR-T : Parcours du patient et expériences des patients, réalisée par Elma Research et La Lampada di Aladino ETS : relations directes et empathiques avec le médecin soit avec l’équipe de référence pour donner un visage au système ; maximum simplification des processus bureaucratiques; soutien psychologique faire face à la maladie et à l’échec; j’écoute par les cliniciens, notamment en cas de rechutes et meilleure préparation des médecins aux thérapies avancées. Des besoins et des exigences qui sont encore ouverts et qui, dans les cas critiques, révèlent le sentiment de ne pas être suffisamment guidés, de ne pas disposer des bonnes opportunités d’accès et des connaissances nécessaires pour faire des choix éclairés.
Guide téléchargeable en ligne
Le manuel que nous avons créé est né précisément du désir de satisfaire ce besoin d’information qui n’est pas une fin en soi, mais qui améliore la relation médecin-patient et devient partie intégrante du parcours thérapeutique – explique Silvia Della Torre, présidente du Comité Scientifique de la Lampe d’Aladdin ETS -. Vous pouvez le consulter et le télécharger au format PDF en ligne. Les objectifs poursuivis par le projet, au sein des activités promues par l’association, peuvent être résumés en trois thèmes clés : optimiser la diffusion et disponibilité des informations sur les CAR-T pour les patients et les soignants ; augmenter le entraînement améliorer la connaissance des thérapies par les médecins et les professionnels de santé ; renforcer le communication (et collaboration) entre les différents centres de traitement et entre médecin et patient.
Thérapies innovantes et complexes
Les thérapies CAR-T en représentent un révolution pour le traitement des maladies oncohématologiques, mais ils peuvent être difficiles à comprendre pour les patients et leurs familles – commente Roberto Cairoli, professeur agrégé d’hématologie à l’Université de Milan-Bicocca et directeur d’hématologie au département d’hématologie, oncologie et médecine moléculaire Niguarda Cancer -. On ne parle plus de drogue au sens classique, mais de thérapies complexes subir ce qu’il y a de dieux critères d’éligibilité spécifiques. Cela signifie que ils ne conviennent pas à tous les patients et ce concept doit être bien expliqué et compris. D’un autre côté, il est également important de faire comprendre aux gens l’énormeet le potentiel que représentent les CAR-T pour les patients qui répondent aux critères et donc ils peuvent en bénéficier : des perspectives de traitement jusqu’alors fermées s’ouvrent pour eux – ajoute Caroli, membre du comité scientifique de La Lampa di Aladino ETS -. La communication de tout cela est un défi que nous devons et voulons relever.
Langage compréhensible
La brochure va dans le sens d’apporter une réponse au besoin de ccommuniquer avec les patients dans un langage compréhensible, les guidant (avec les familles et les soignants) vers une plus grande prise de conscience des nouvelles frontières ouvertes par CAR-T, les thérapies qui ont révolutionné le panorama de l’oncohématologie. La véritable innovation – souligne Davide Petruzzelli, président de La Lampada di Aladino ETS – réside dans la prise en charge globale de la personne. Innovation scientifique irréfutable : nous assistons à un changement de scénario incontestable, grâce à une recherche scientifique imparable. Mais le thème de rachat mondialà mettre en œuvre grâce à l’aide sociale et à valoriser davantage l’information, la formation et la communication, pour rendre le patient capable de participer au processus de traitement.
