Lors de la journée dédiée à la sensibilisation, les projets pour en savoir plus sur la démence se multiplient. Comme The Unavailable Story, qui nous invite à prêter attention aux premiers changements dans la mémoire
Oublier ses clés, ne pas se souvenir d’un nom, quitter la maison sans savoir pourquoi. Des petits signes souvent négligés et qui, dans la plupart des cas, n’indiquent rien d’inquiétant. Mais lorsqu’ils deviennent fréquents et s’accompagnent d’une modification progressive des capacités cognitives, il ne faut pas les sous-estimer : ils peuvent être les premiers signes d’un déclin cognitif. En Italie, environ 1,2 million de personnes vivent avec une forme de démence, dont environ 600 000 souffrent de la maladie d’Alzheimer, dont la majorité sont des femmes. Il s’agit d’un des principaux défis de santé publique, même au niveau mondial, où plus de 50 millions de personnes vivent avec une forme de démence et où 60 à 70 % des cas sont imputables à la maladie d’Alzheimer.
L’initiative
A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer (21 septembre), Lilly lance L’histoire indisponibleune initiative de sensibilisation créée avec le patronage et la supervision scientifique et informative d’Airalzh ETS – Association italienne de recherche sur la maladie d’Alzheimer, qui utilise le langage des réseaux sociaux pour promouvoir la réflexion sur la valeur de la mémoire et l’importance d’en prendre soin. Le 20 septembre, cinq visages italiens connus – la chanteuse Chiara Galiazzo, la journaliste et présentatrice Veronica Ruggeri, l’actrice et influenceuse Ludovica Bizzaglia, le créateur de contenu et activiste Francesco Cicconetti et la présentatrice radio et auteure Valentina Ricci – ont simultanément archivé des photos, des vidéos et des contenus personnels et professionnels de leurs profils sociaux. Leurs pages sont soudainement devenues vides, ne laissant qu’une seule story Instagram visible avec le message : « Cette story n’est plus disponible ». Une absence qui a attiré l’attention des followers, laissant place à la curiosité et aux interrogations.
Après 24 heures, à l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, les protagonistes de la campagne ont révélé la nature de l’initiative à travers leurs histoires Instagram. Si aujourd’hui les médias sociaux sont devenus les archives numériques publiques de nos souvenirs – photographies, vidéos, personnes, lieux et expériences qui aident à dire qui nous sommes – et que l’identité numérique est, d’une certaine manière, une copie de notre mémoire, l’expérience soudaine du vide numérique nous permet de réfléchir à la valeur de nos vrais souvenirs.
Des signes à ne pas sous-estimer
Les souvenirs de Veronica, Valentina, Francesco, Chiara et Ludovica ont disparu de leur « mémoire numérique », tout comme cela peut arriver à la mémoire réelle avec la progression de la maladie d’Alzheimer, une maladie neurodégénérative qui peut progressivement compromettre la mémoire, l’autonomie et les relations. C’est du parallélisme entre mémoire numérique et mémoire humaine que naît le message de la campagne. L’histoire indisponible: les souvenirs ne sont pas seulement les nôtres histoiresils sont toute notre histoire. Une invitation à reconnaître la valeur des souvenirs qui construisent notre identité, mais aussi à prêter attention aux changements de la mémoire. «Nous n’avons pas à nous soucier de chaque oubli : le signal d’alarme est lorsque ces épisodes deviennent une habitude et qu’on observe un déclin cognitif progressif – explique le professeur Alessandra Mocali, présidente d’Airalzh ETS – Association italienne de recherche sur la maladie d’Alzheimer. Même la perte d’orientation dans l’espace et dans le temps, par exemple l’impossibilité de retrouver les itinéraires habituels, est un signe à ne pas sous-estimer. Un diagnostic précoce est important car, même avec les outils dont nous disposons aujourd’hui, il nous permet d’intervenir plus tôt et de rendre plus long et meilleur le parcours de la personne et de sa famille.
Connaître la maladie, promouvoir la recherche
Un diagnostic précoce signifie non seulement intervenir plus tôt sur la maladie, mais aussi être capable de reconnaître rapidement les besoins de la personne et de sa famille. «Pour Airalzh, il est important de soutenir les initiatives qui contribuent à maintenir une grande attention sur la maladie d’Alzheimer, sur les personnes qui vivent avec elle au quotidien et sur celles qui vivent le diagnostic avec
eux, en restant à leurs côtés – déclare le président -. Nous avons choisi de patronner cette campagne et, en même temps, d’offrir notre contribution scientifique et informative, car, à travers un langage simple et proche de la vie quotidienne, elle invite tous à réfléchir sur la valeur de la mémoire et le rôle fondamental qu’elle joue dans nos vies, nos relations et nos histoires personnelles. Promouvoir la connaissance de la maladie, soutenir la recherche scientifique et favoriser une plus grande sensibilisation sont au centre de notre mission, dans le but d’être proche des personnes atteintes d’Alzheimer, de leurs familles et de leurs aidants. »
L’impact sur les familles
Il y a environ 3 millions de personnes directement impliquées dans les soins à leurs proches. Selon les estimations disponibles, en 2022, le coût annuel de la maladie d’Alzheimer a dépassé 15,6 milliards d’euros, dont environ 80 % sont représentés par des coûts indirects. Des chiffres qui traduisent la dimension d’une pathologie dont l’impact dépasse la sphère sanitaire et s’étend à la vie quotidienne, familiale et sociale. «La maladie d’Alzheimer ne touche pas seulement ceux qui tombent malades: c’est une maladie qui touche toute la famille et qui peut devenir globale, en particulier pour les soignants, qui en ressentent le poids psychologique, social, économique et émotionnel – conclut Mocali. C’est pourquoi le traitement ne suffit pas : il faut prendre soin des personnes et des familles et les suivre dans le temps. Personne ne devrait être laissé seul. »
Intervenir dès les premiers stades de la maladie signifie donc avoir de plus grandes possibilités d’affronter le processus de traitement et d’assistance, avec des bénéfices qui s’étendent également à la vie des familles et au plan social et économique. De ce point de vue, l’évolution des diagnostics joue également un rôle central, avec des outils et des biomarqueurs de plus en plus avancés qui peuvent aider à caractériser la maladie avec plus de précision et à rendre le processus d’évaluation plus opportun et plus approprié.
Il reste cependant un autre obstacle à surmonter : la stigmatisation qui entoure encore la maladie d’Alzheimer. Un diagnostic ne signifie pas que la vie est finie. Il s’agit plutôt d’ouvrir une nouvelle voie, dans laquelle il est important d’aider les gens à ne pas avoir honte de la maladie et à ne pas s’isoler. D’un côté, il y a la recherche, seule voie pour parvenir à un avenir sans Alzheimer ; de l’autre, le soutien, pour qu’aujourd’hui il soit possible de mieux vivre avec la maladie.
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