Alzheimer : une application numérique qui rappelle des souvenirs aide les patients et leurs soignants

Une application qui stimule la mémoire peut aider les personnes atteintes de démence et leurs soignants à se sentir plus connectés les uns aux autres et à surmonter les moments de douleur et de tristesse.
Cela a été vérifié par une étude clinique menée conjointement par l’USC et Weill Cornell Medicine et publiée dans Réseau JAMA ouvert.

Le site Internet Maison de mémoire vivante pour les paires de soins pour personnes atteintes de démence (LMH-4-DCP) est un espace virtuel personnalisable où vous pouvez trouver des albums photos, des questions autobiographiques et des idées pour rédiger un journal de mémoire qui facilitent la « thérapie de la réminiscence » collaborative et interactive. Cela peut inclure de la musique, de l’art, des objets familiers ou des conversations guidées sur des expériences passées dans le but de réduire l’anxiété et de promouvoir le bien-être et la connexion.

L’étude

L’étude a porté sur 34 couples composés de personnes atteintes de démence légère ou modérée et de leurs soignants. Les couples ont été répartis au hasard en deux groupes : un qui utilisait la version complète de l’application LMH-4-DCP, avec toutes les activités de thérapie par la réminiscence, et un autre qui utilisait une version limitée de l’application sans accès aux fonctionnalités de thérapie par la réminiscence. Chaque couple a utilisé la version qui lui avait été attribuée de l’application au moins deux fois par semaine pendant deux semaines et a rempli des questionnaires avant et après l’intervention.
«C’était un réveil de souvenirs dont ma mère n’avait jamais parlé auparavant», «J’ai été surpris par la façon dont elle interagissait», «C’était merveilleux d’entendre ma mère parler de choses qu’elle ne m’avait jamais racontées, j’ai l’impression que nous nous sommes très proches», «J’ai apprécié les idées pour entamer une conversation avec mon père et j’ai appris des choses que je ne connaissais pas auparavant»… étaient quelques commentaires recueillis par les scientifiques.

Les résultats

Les résultats de l’étude ont montré que l’utilisation de la version complète de l’application était associée à une réduction significative des sentiments de chagrin et de chagrin anticipé (la douleur ressentie par les soignants des patients atteints de démence face à la perte progressive de leur identité et de leur lien avec un proche encore en vie). De plus, il y a eu de légères améliorations dans la qualité des relations après la période de deux semaines pour les utilisateurs ayant accès aux fonctionnalités de réminiscence par rapport à ceux qui n’y ont pas accès.

LMH-4-DCP s’inspire de l’application Web originale Maison de mémoire vivante (LMH), une plateforme numérique d’aide au deuil (le deuil avant la mort est remarquablement similaire au deuil post mortem).

Les objectifs

« La thérapie par la réminiscence est largement utilisée pour les personnes atteintes de démence et peut stimuler la récupération de la mémoire, mais peu de recherches rigoureuses ont été menées sur son efficacité », a déclaré l’auteur principal Francesca Falzarano, professeur adjoint à l’école de gérontologie USC Leonard Davis.
«L’idée est qu’encourager le partage de ces souvenirs peut favoriser la relation entre la personne atteinte de démence et ses soignants. Nous voulons également préserver la personnalité et la dignité de la personne souffrant de démence, documenter ses souvenirs tant que nous le pouvons encore et soulager la douleur », a poursuivi Falzarano.

À l’avenir

La prochaine étape des chercheurs consiste à tester l’efficacité de cet outil auprès d’un échantillon très large et représentatif de la population au niveau national, mais également à inclure des tests permettant de sonder la satisfaction et les effets directement sur les personnes atteintes de démence, et pas seulement sur les soignants.
Lorsqu’on a demandé aux participants s’ils continueraient à utiliser l’application après l’étude, les réponses ont été : « Je le ferais parce que c’était la première fois que ma mère montrait autant d’émotions ! », « Oui, cela a ouvert un nouveau lien émotionnel et nous a rapprochés encore plus ».