Une enquête menée par Doxa auprès de 400 neurologues de France, d’Allemagne, d’Italie et d’Espagne au cours de l’année écoulée pour recueillir le point de vue de ceux qui s’occupent de patients souffrant de cette forme de démence
On estime qu’aujourd’hui en Europe, il y a entre 10 et 15 millions de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, la démence la plus répandue (50 à 70 % des cas), et selon diverses études épidémiologiques, ce nombre doublerait tous les vingt ans. Cependant, la démence ne touche pas seulement ceux qui en souffrent mais aussi ceux qui en prennent soin. Une estimation réalisée en 2006, alors que les patients européens n’étaient encore que 7,3 millions, calculait que dans chaque famille avec une personne malade, la maladie concernait en moyenne 3 personnes, de sorte que, sans compter les médecins et les soignants, le nombre d’Européens qui, d’une manière ou d’une autre, seraient confrontés à la démence était égal à 19 millions. un nombre qui a aujourd’hui au moins doublé.
NEUROLOGUE
Une enquête menée l’année dernière par Doxa auprès de 400 neurologues de France, d’Allemagne, d’Italie et d’Espagne a tenté d’élucider le point de vue de ceux qui s’occupent aujourd’hui de ces patients en première ligne, alors que l’introduction de nouveaux médicaments a récemment ouvert de nouveaux horizons d’espoir pour une maladie jusqu’alors jamais traitée de manière symptomatique.
UNE CENT EXPERTS PAR NATION
Les personnes interrogées étaient une centaine par pays, toutes expertes dans le traitement de la démence et devaient répondre en ligne selon un protocole standardisé d’une durée minimum de 25 minutes traduit dans les 4 langues de leur pays de résidence. Parmi les neurologues, seuls 3 % sont très satisfaits des thérapies disponibles aujourd’hui, mais jusqu’à 83 % (surtout les Allemands et les Italiens) attendent beaucoup de l’impact qu’elles pourraient avoir sur les patients et leurs familles. Pour 67 % des personnes interrogées, les nouveaux médicaments contribueront positivement aux options de traitement et pour plus de la moitié (53 %), ils ont déjà amélioré la prise en charge de leurs patients.
40 % ont déjà reçu des retours positifs sur les résultats cliniques de la maladie, tant de leur part que de ceux de leurs soignants.
DIAGNOSTIC PRÉCOCE
Ces avis globalement positifs sont cependant mis à mal par la nécessité de poser un diagnostic le plus tôt possible et si cela est important pour 87% des neurologues européens, pour 81 d’entre eux cela est même crucial.
Cependant, une partie importante d’entre eux (84%) ont confiance dans l’impact positif qui peut découler des innovations technologiques comme par exemple. l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou la tomographie à positons (TEP) et 72 % estiment que les plus grands bénéfices seront obtenus en interceptant la maladie à ses débuts, c’est-à-dire dans ce que l’on appelle MCI, acronyme de déficience cognitive légèrela déficience cognitive légère communément appelée oubli pathologique.
Médecin généraliste
De l’autre côté de l’échelle se trouve l’histoire clinique vécue par le patient avant d’être portée à son attention : dans les quatre pays, 83 % des neurologues critiquent la lenteur diagnostique de leurs confrères médecins généralistes, 54 % s’en sentent frustrés et 53 % les considèrent même comme non préparés et ne possédant pas les connaissances adéquates sur les nouvelles options thérapeutiques.
Puisque la valeur de toute innovation passera de plus en plus par une meilleure préparation des soins primaires, il faut éviter que les avancées scientifiques finissent par être « neutralisées » sur le territoire.
STIGMATE
Avant même le médecin de famille, un autre facteur joue contre la rapidité du diagnostic : la stigmatisation de la maladie, c’est-à-dire la honte d’admettre qu’un proche tombe malade avec une tendance à minimiser ses symptômes, une situation que 97 % des neurologues déclarent avoir observée lors des visites. Les patients eux-mêmes n’échappent pas à cette stigmatisation : s’ils sont consultés pour d’autres raisons, dans moins de la moitié des cas (49 %), ils signalent spontanément au neurologue qu’ils ont eu des problèmes de mémoire. Pour 53% des spécialistes cette attitude mentale représente un obstacle à un diagnostic rapide.
Ses racines résident dans des idées fausses culturelles qui, pour 70 % des neurologues, doivent être radicalement combattues en faisant comprendre que la démence ne fait pas partie du vieillissement normal et qu’elle ne doit pas être considérée comme une conséquence inévitable de l’âge avancé. Des campagnes sont nécessaires pour éduquer la population et dissiper les croyances erronées afin que le médecin trouve dans le patient et sa famille les acteurs clés pour diagnostiquer et établir un parcours thérapeutique avec un timing qui favorise une efficacité maximale de l’intervention.
UNION EUROPÉENNE
Les nouvelles pratiques réglementaires de l’UE sont considérées par tous comme un obstacle bureaucratique qui, selon 34% des personnes interrogées, entraîne des restrictions de prescription. Pour plus de 40 % des neurologues, les patients qui rencontrent des limitations dans le traitement sont aussi ceux qui en paient le prix.
En effet, 34% estiment que ces réglementations ralentissent les innovations et les investissements dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer et pour 53% elles provoquent un fossé aussi bien entre les pays de l’UE que les pays tiers, une situation qui pour 48% des personnes interrogées provoque un retard dans la connaissance de la maladie et pour 41% même un exode des patients et des soignants. Tous les 400 espèrent une révision des processus réglementaires européens afin de pouvoir garantir à leurs patients un accès rapide aux innovations thérapeutiques, à l’instar d’autres régions du monde.
