Entretien avec le chirurgien oncologue Salvo Catania, qui a créé en 2010 l’un des premiers forums de médecine narrative pour sortir les patients de leur coquille
Diagnostic, thérapies, médicaments, tests. Guérison, tôt ou tard. Une maladie, même un cancer, peut finalement se résumer à ces étapes dont chacune doit être expliquée, comprise et acceptée. La médecine narrative est cette étape supplémentaire qui nous permet de maintenir ensemble la vie qui a été, est et sera, dans un entrelacement de compréhension et de soins humains. Il y a quinze ans, le Dr Salvo Catania, chirurgien, spécialiste du sein et oncologue, créait Filles hors de leurs seinsun forum de médecine narrative sur le cancer du sein organisé par Medicitalia. Quelques chiffres : environ 3 000 utilisateurs enregistrés, 820 000 commentaires, 36 millions de vues au total.
J’ai été et je serai toujours l’un d’entre eux.
Docteur Catania, comment les femmes ont-elles changé au cours de ces 15 années ?
«Il y a certainement beaucoup plus de prise de conscience aujourd’hui. La société a changé, les médias ont changé et ce qui était autrefois vécu presque uniquement comme une « maladie incurable » est finalement devenu, dans de nombreux cas, une maladie curable, les thérapies fonctionnent et il existe bien d’autres possibilités. Les femmes qui arrivent maintenant sont très différentes les unes des autres : il y a celles qui ne comprennent pas une ligne du rapport et se sentent perdues, et il y a celles qui arrivent avec des nuits de Google derrière elles, avec des études, des sigles et des chiffres en tête. Parfois ils sont trop informés, d’autres fois pas assez, mais ils sont certainement plus conscients qu’avant. Quinze années, en oncologie, sont une époque : les progrès de la recherche scientifique et des thérapies ont profondément changé la donne. Aujourd’hui, nous sommes peut-être beaucoup plus conscients du fait qu’« on peut mourir du cancer, mais pas non plus ».
Le cancer est-il encore un tabou ?
«À mon avis, oui, c’est encore un peu, mais beaucoup moins qu’avant. Le mot cancer continue de faire trembler le pouls. Depuis des années, il est synonyme de fin, de souffrance, de « il n’y a plus rien à faire ». Cette idée est restée attachée à la façon dont on en parle : la voix qui baisse, les regards qui se croisent, les phrases à moitié prononcées. Je pense encore à une vieille tante qui, lorsqu’elle devait dire que quelqu’un avait un cancer, disait : « Eh… apparemment… ». Il n’y avait pas besoin d’ajouter autre chose : à l’intérieur, il y avait la peur de prononcer le mot, la maladie incurable et la condamnation à mort. Mais aujourd’hui, je vois aussi quelque chose de différent. Des personnages célèbres qui disent sans vergogne « J’ai eu un cancer », des patients qui ne supportent plus les expressions comme « mauvais » et préfèrent appeler les choses par leur nom. C’est comme si, petit à petit, on retirait au cancer le pouvoir du « non-dit ».
Quels conseils donneriez-vous à une femme qui se lance dans cette aventure ?
«Je lui dirais d’abord : respire, tu n’es pas seule. Je sais que c’est une phrase que l’on entend souvent, mais lorsqu’un diagnostic comme celui-ci vous tombe dessus, vous avez l’impression de tomber tout seul dans un trou noir.
Je vous conseillerais de choisir une équipe médicale en qui vous avez confiance et ensuite, dans la mesure du possible, de vous fier car les traitements sont là et ils fonctionnent ! Nous avons tous la tentation de passer nos nuits sur Google, dans des groupes sociaux, à demander au Dr Google ou au Dr ChatGPT ce qui va se passer. Le problème est qu’au début vous n’avez pas encore les outils pour sélectionner les informations et vous risquez de vous remplir la tête d’histoires pires, de statistiques sorties de leur contexte, de fausses nouvelles.
Chaque tumeur est différente, chaque personne est différente : ce qui est vrai pour une autre ne s’applique pas forcément à vous. Une autre chose que je lui dirais, c’est : ne consommez pas d’héroïne à tout prix. Si vous avez besoin d’aide, demandez-la. Ce n’est pas une faiblesse, c’est un acte de sollicitude envers vous. Qu’il s’agisse d’un psychologue, d’un ami, d’un membre de la famille, d’un groupe comme RFS (Girls Outside the Breasts, éd), l’important est de ne pas s’enfermer et de ne pas tout porter seul sur ses épaules. »
Y a-t-il une histoire que vous considérez comme « symbolique » ?
« L’histoire de Lori, métastatique, fait partie de celles qui vous collent à la peau. Lori a subi une intervention chirurgicale en 1996, alors que certaines techniques n’étaient pas encore disponibles et que les thérapies adjuvantes n’étaient pas proposées comme elles le sont aujourd’hui. Pendant de nombreuses années, elle s’est sentie guérie, puis après 16 ans sont arrivées les douleurs, les examens et la découverte de métastases osseuses généralisées. A partir de là commence une nouvelle vie, avec des thérapies, des contrôles, des effets secondaires. Pourtant, si vous la lisez sur le forum, elle n’est pas la « patiente métastatique » qu’on attend : c’est elle qui écrit « LONGE VIE LA VIE » avec toutes les majuscules, qui encourage les nouveaux arrivants, qui ne cache pas ses combats mais ne se laisse pas non plus définir uniquement par la maladie.
Pour moi, son histoire est symbolique car elle dit quelque chose de très concret : on peut vivre avec un cancer et vraiment continuer à vivre, pas seulement survivre. Et le voir écrit par elle, jour après jour, vaut plus que bien des statistiques. »
Les filles nées hors du sein sont-elles nées ou créées ? Et si oui, comment ?
«Une fille sans seins est une femme qui a été confrontée au cancer du sein, mais qui ne le laisse pas seule pour écrire son histoire. C’est quelqu’un qui continue, obstinément, à croire en la vie, malgré les peurs, les cicatrices, les mauvais jours. Lori avec son « Viva la vita » le représente très bien, mais aussi DarkElena, qui plaisante en « emmenant ses métastases en croisière chaque année », ou Angel qui pétri et cuisinait jusqu’à tout récemment avant de nous quitter et bien d’autres exemples présents sur le forum. Et puis il y a tous les longs survivants qui sont encore là après 20, 30, 40 ans et qui entre-temps ont travaillé, aimé, élevé leurs enfants et petits-enfants, voyagé, ri, pleuré. Ils ont vécu. Mais il y a aussi des femmes qui, au moins pendant un certain temps, ne se sentent pas du tout « off » : elles vivent dans la terreur, elles sont restées coincées au moment du diagnostic, elles se laissent conduire rendez-vous après rendez-vous sans dire un mot. C’est normal au début, mais ce n’est pas une condition dans laquelle on peut rester éternellement. Le forum vous aide à sortir progressivement de votre coquille et vous aide à affronter la peur du cancer. Cela vous fait passer du rôle de « colis postal » à un RFS qui choisit, qui pose des questions, qui parle de lui-même, qui vit et ne survit pas en croyant obstinément à la vie en disant « ok, c’est arrivé, mais je suis là et je reste » !
