«Monsieur Parkinson, je vous déteste»: Dialogue entre les patients et l'intrus avec un millier de visages

«Monsieur Parkinson, je te déteste. Néanmoins, La coexistence avec toi m'a fait sortir du potentiel que je ne savais pas que j'avais. Je dois donc vous remercier: si je n'y avais pas été, je n'aurais pas été au courant d'être si fort ». «Monsieur Parkinson, parfois je pensais que l'animal aurait pu l'être. Définitivement caméléonique. Une journée de bradite, afin que vous formiz les gens à dormir, à être absents de la vie; Parfois un singe fou, impossible à garder immobile ». Les phrases de Valentina Margio Et Rossana Braga (tiré du documentaire « Dialogues avec M. Parkinson ») Décrivez la « maladie avec un millier de visages », à tort associée aux tremblements. Valentina est une patiente et maman; Rossana est la soignante de son mari malade.

Plus de 40 symptômes

Parkinson est difficile à identifier: un patient sur deux ne tremble jamais ou le fait rarement et pour de nombreux patients, le tremblement n'est pas le symptôme le plus insupportable, ni le plus embarrassant. Le documentaire « Dialoghi avec M. Parkinson » – diffusé sur la première vision du 12 avril à 13h45 sur LA7D puis disponible sur le site Web et sur les réseaux sociaux de la Confédération de Parkinson Italie – il parle de une maladie neurodégénérative qui affecte plus de 300 000 Italiens Avec une grande variété de symptômes, plus de 40 ans, qui se combinent entre eux dans une intensité différente chez chaque patient. L'impact sur la vie quotidienne est dévastateur dans plus d'un cas sur deux: selon l'enquête « Parkinson: un, aucun et cent mille », mené sur plus de 500 patients et soignants, Les rythmes deviennent plus lents (67%), les mouvements deviennent fatigants (59%), la fatigue est souvent désactivée (54%), vous vous sentez limité pendant votre temps libre et votre voyage (53%), ainsi qu'au travail (23%).

Une lettre spéciale

Dans le documentaire (créé par la Confédération de Parkinson Italie avec le soutien non conditionné de Zambon, à l'occasion de la journée du monde de Parkinson le 11 avril), Mister Parkinson est la personnification de la maladie: complexe et multiforme, s'introduit dans la vie des gens et crée un désordre. Conversation avec trois patients, un médecin et un soignantavoue lentement son admiration pour les « histoires de caractère » de Giangi, Valentina et Roberto, touche l'amour inconditionnel de Rossana avec son mari Alberto et l'engagement extraordinaire du professeur Paolo Calabresi. Mister Parkinson reçoit également une lettre signée par un patient spécial, Vincenzo Mollica: «Monsieur détestable Parkinsonon. Ainsi, je commence cette lettre parce qu'elle ne mérite pas les courtoisies épistolaires typiques, elle n'est ni chère ni gentille. Depuis qu'elle est entrée dans mon Corpaccione et le vit avec tous ses effets spéciaux, je n'ai compris qu'une chose: qu'elle ne disparaîtra jamais et que je peux au plus ralentir sa présence. Peut-être que la seule façon de le combattre est de chercher la sérénité, de ne pas arrêter d'utiliser l'arme de l'ironie Et d'avoir toujours des sourires à utiliser dans les moments les plus sombres ».

Un jeu d'échecs

«Nous avons fait des dialogues avec M. Parkinson pour dire à la maladie et à sa complexité, qui va bien au-delà des tremblements et des problèmes de mouvement, mais surtout pour célébrer La capacité des patients, des soignants et de la science à réagir à son intrusivité – Il dit Giangi milesiprésident de la confédération de la confédération de Parkinson -. Parce que la coexistence avec M. Parkinson est comme un jeu d'échecs: Chaque fois que vous croyez que vous avez appris à le gérer, Un nouveau symptôme arrive qui bouleverse les plans. Le secret pour y faire face réside dans la reconnaissance des personnes devant vous et la recherche d'un nouvel équilibre, en tirant parti de leurs ressources intérieures et à l'aide de ceux à côté de nous « .

Lenteur et rigidité

Selon l'enquête « Parkinson's: Un, aucun et cent mille » (menée par Astraricerche pour la confédération de Parkinson Italie sur 525 patients et soignants en décembre 2024), la grande majorité des patients (79%) ne connaissaient pas Parkinson avant le diagnostic et ne s'attendaient pas à une telle multiplicité de symptômes (63%). Étonnamment, en fait, Le tremblement n'est pas le symptôme le plus fréquent dans plus d'un cas sur deux, ni le plus insupportable ou le plus embarrassant. Au contraire, de nombreux patients coexistent, toujours ou très souvent, avec lenteur dans les mouvements (72%) e rigidité musculaire (62%), les difficultés d'écriture (58%) et la perte d'équilibre (45%), mais également avec des symptômes non motivants tels que troubles du sommeil (54%), Les problèmes sur la voix (50%), la douleur (47%), la fatigue (46%) et les répercussions sur l'humeur (44%).

Tristesse, anxiété et colère

Un patient sur trois décrit Parkinson's comme « un infiltrat»Qui entre dans la vie des gens. Une coexistence dans laquelle les sentiments négatifs prévalent: 4 personnes sur 10 prétendent essayer la tristesse (44%), l'anxiété (44%) et la colère (39%). Cependant, il n'y a pas de pénurie de visions moins pessimistes: 2 sur 10 déclarent qu'ils acceptent sereinement la vie avec la Parkinson (21%). Et si un jour, absurdement, M. Parkinson décide de partir – avec tous ses symptômes – voici ce que les patients feraient: la moitié (51%) prendrait Un voyage dans un endroit jamais visitéautres Ils reviendraient jouer avec leurs enfants ou petits-enfants (30%), d'autres encore souhaitent se rendre dans les montagnes (28%), pratiquer leur sport préféré (25%), Draw (19%).

Sortir de prison

«Parkinson's a Un impact très lourd sur la qualité de vie. La multiplicité de ses manifestations nécessite une approche tout aussi plurielle – il explique Paolo Calabresi, professeur de neurologie à l'Université catholique et directeur de l'unité de neurologie à l'Université Polyclinic Gemelli – Il est important d'aider les gens à cultiver des moments de socialité, d'effectuer une activité physique légère avec des promenades aérobies et d'autres passe-temps tels que la danse, l'activité théâtrale, l'écoute de la musique et la peinture « .« Utiliser une métaphore, La maladie de Parkinson est comme une prison que nous devons trouver les clés pour sortir – dit Calabresi dans le documentaire -. Nous sommes appelés à donner de l'espoir à ceux qui sont devant nous, car nous parvenons presque toujours à sortir de cette prison et nous trouvons les clés ensemble en cours de route ».