Lancée à l'occasion du 25 septembre, Journée mondiale de l'ataxie, elle vise à lever le rideau sur les besoins de la communauté des patients touchés par ces pathologies et de leurs familles.
Il y a environ 15 000 personnes dans le monde qui vivent avec Ataxie de Friedreich (AF), une maladie neurodégénérative rare et héréditaire, causée par des variantes du gène frataxine, qui dans 75 % des cas est diagnostiquée entre 5 et 18 ans et entraîne une espérance de vie moyenne d'environ 37 ans. En Italie, on peut estimer une prévalence de 1,07 pour 100 mille habitants. A l'occasion de la Journée Mondiale de l'Ataxie, Biogen, société impliquée dans les neurosciences et les maladies rares, a annoncé le lancement du campagne d'information « Vous abandonnez ! Je danse avec Friedreich »créée sous le patronage de l'AISA ODV (Association italienne pour la lutte contre les syndromes ataxiques), pour lever le rideau sur les besoins d'une communauté de patients et de familles qui sont restées silencieuses jusqu'à présent, mais qui continuent de regarder au-delà des limites de la maladie. et… « danser avec Friedreich ».
«Les premiers symptômes de l'ataxie de Friedreich apparaissent principalement à l'adolescence et se caractérisent par une faiblesse, une perte de coordination, de la fatigue et des difficultés d'équilibre. Les premières manifestations n'indiquent pas toujours directement et spécifiquement la maladie, et pour cette raison le processus de diagnostic est parfois particulièrement long et difficile – explique Caterina Mariotti de l'Institut neurologique Carlo Besta de Milan –. Une caractéristique qui peut aider à l’orientation du diagnostic est la présence d’une atteinte cardiaque associée à des symptômes neurologiques. Le parcours est invalidant et dans 10 à 20 ans, dans la plupart des cas, l'utilisation d'un fauteuil roulant est nécessaire. Au fur et à mesure que la maladie progresse, d'autres symptômes apparaissent tels que des troubles de la vision, une perte auditive, des difficultés d'élocution, une scoliose, un diabète sucré. À ce jour, il n’existe aucun traitement capable de bloquer la maladie, mais des molécules capables d’atténuer et de retarder les symptômes sont en cours de développement et d’évaluation, ce qui pourrait représenter une opportunité importante pour les patients et leurs familles. »
Au centre de la campagne se trouve un docufilm mettant en vedette quatre patients et la participation de l'actrice Vittoria Belvedere.qui, en tant que mère de trois adolescents, a voulu apporter sa contribution pour faire la lumière sur la vie des jeunes confrontés à cette maladie complexe et dramatique et de leurs familles. Le documentaire sera diffusé pour la première fois le 19 octobre à 17h30 sur LA7d et sera ensuite disponible en streaming sur le portail Rivedila7. Les voix des 4 protagonistes seront également à l'antenne un spot radio sur Radio Capital et leurs histoires seront racontées en ligne sur les réseaux sociaux Biogen et AISA.
«En tant qu'Association, nous espérons que cette campagne sera le premier pas pour lever le voile sur une maladie rare qui bouleverse la vie des jeunes et des adolescents et qui jusqu'à présent est restée presque ignorée – commente-t-il. Maria LitaniPrésident National de l'AISA ODV – Ceux qui vivent avec la FA ne se résignent pas aux limites de la maladie. Le corps désapprend progressivement, mais l’esprit continue d’avancer et avec lui la détermination de regarder l’avenir avec intensité. C'est de là que vient la métaphore au centre de la campagne : « danser avec Friedreich » est le symbole de la légèreté et de la plénitude de la vie, que la maladie ne peut effacer. »
«Donner la parole aux histoires de ces jeunes a été une expérience passionnante et extraordinaire, car leurs paroles véhiculent la passion, l'envie de ne pas s'arrêter devant les murs que la vie met devant soi et de danser avec la vie. – il commente Belvédère Vittoria – Ils sont un exemple extraordinaire pour nous tous et pour moi, en tant que mère, ils témoignent aussi de la façon dont les jeunes ont des ressources et un potentiel infinis, que nous, parents, devons accompagner pour les aider à voler, avec leurs propres forces, en tant que protagonistes. de « Je danse avec Friedreich. »
